Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um tillögu til þingsályktunar um aðgerðaráætlun í geðheilbrigðismálum fyrir árin 2023 - 2027, 857. mál

      11. apríl 2023

Landssamtökin Þroskahjálp þakka fyrir að hafa fengið þingsályktunartillöguna til umsagnar og vilja ásamt Einhverfusamtökunum koma eftirfarandi á framfæri varðandi hana.

Íslenska ríkið fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans og tryggja fötluðu fólki öll þau réttindi og alla þá vernd sem mælt er fyrir um í samningnum.

Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir að samningurinn verði lögfestur og þá er hafin sérstök landsáætlun um innleiðingu hans af hálfu stjórnvalda.

4. gr. samningsins hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir m.a.:

Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.

 Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:

a) að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,

b) að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin,

c) að taka mið af vernd og framgangi mannréttinda fatlaðs fólks við alla stefnumótun og áætlanagerð, ... . (Undirstr. Þroskahj.).

Í 5. gr. samningsins er kveðið á um bann við mismunun á grundvelli fötlunar og skyldu ríkja til að tryggja fötluðu fólki viðeigandi aðlögun. Greinin hefur yfirskriftina Jafnrétti og bann við mismunun og hljóðar svo:

1. Aðildarríkin viðurkenna að allar manneskjur eru jafnar fyrir og samkvæmt lögum og eiga rétt á jafnri vernd og jöfnum ávinningi af lögum án nokkurra mismununar.
2. Aðildarríkin skulu banna hvers kyns mismunun á grundvelli fötlunar og tryggja fötluðu fólki jafna og árangursríka réttarvernd gegn mismunun af hvaða ástæðu sem er.
3. Aðildarríkin skulu, í því skyni að efla jafnrétti og uppræta mismunun, gera allar viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að fötluðu fólki standi viðeigandi aðlögun til boða.
4. Eigi ber að líta á sértækar aðgerðir, sem eru nauðsynlegar til þess að flýta fyrir eða ná fram raunverulegu jafnrétti fyrir fatlað fólk, sem mismunun í skilningi samnings þessa. (Undirstr. og feitletr. Þroskahj.).

Í 2. gr. samningsins er viðeigandi aðlögun skilgreind svo:

„Viðeigandi aðlögun“ merkir nauðsynlegar og viðeigandi breytingar og lagfæringar, sem eru ekki umfram það sem eðlilegt má teljast eða of íþyngjandi, þar sem þeirra er þörf í sérstöku tilviki, til þess að tryggt sé að fatlað fólk fái notið eða geti nýtt sér, til jafns við aðra, öll mannréttindi og grundvallarfrelsi.

25. gr. samningsins hefur yfirskriftina Heilbrigði. Þar segir:

 Aðildarríkin viðurkenna að fatlað fólk hafi rétt til þess að njóta besta mögulega heilbrigðis án mismununar á grundvelli fötlunar. Aðildarríkin skulu gera allar viðeigandi ráðstafanir til þess að tryggja fötluðu fólki aðgang að heilbrigðisþjónustu, sem tekur mið af kyni, þar á meðal heilsutengdri endurhæfingu. Aðildarríkin skulu sérstaklega:
         a)          sjá fötluðu fólki fyrir heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisáætlunum sem eru ókeypis eða á viðráðanlegu verði og eins að umfangi, gæðum og á sama stigi og gildir fyrir aðra, meðal annars á sviði kyn- og frjósemisheilbrigðis og að því er varðar samfélagsáætlanir á sviði lýðheilsu,
         b)          sjá fötluðu fólki fyrir þeirri heilbrigðisþjónustu sem það þarfnast sérstaklega vegna fötlunar sinnar, þar á meðal að bera kennsl á og grípa til aðgerða eins fljótt og auðið er eftir því sem við á og veita þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og frekast er unnt og koma í veg fyrir frekari fötlun, þ.m.t. meðal barna og eldra fólks,
         c)          bjóða fram fyrrnefnda heilbrigðisþjónustu eins nálægt heimabyggð fólks og frekast er unnt, þar á meðal í dreifbýli,
         d)          gera þá kröfu til fagfólks í heilbrigðisþjónustu að það annist fatlað fólk eins vel og aðra, þar á meðal á grundvelli frjáls og upplýsts samþykkis, meðal annars með vitundarvakningu um mannréttindi, mannlega reisn, sjálfræði og þarfir fatlaðs fólks með þjálfun og útbreiðslu siðferðilegra viðmiða fyrir starfsfólk, bæði innan einkarekinnar og opinberrar heilbrigðisþjónustu,
         e)          leggja bann við mismunun gagnvart fötluðu fólki á sviði sjúkratrygginga og líftrygginga, þar sem slíkar tryggingar eru heimilar að landsrétti, sem skulu veittar á sanngjarnan og réttmætan hátt,
         f)          koma í veg fyrir að einstaklingum sé synjað um heilsugæslu eða heilbrigðisþjónustu eða um mat og drykk á grundvelli fötlunar. (Feitletr. Þroskahj.).

Landssamtökin Þroskahjálp og Einhverfusamtökin leggja mikla áherslu á að við alla stefnumótun og áætlanagerð í heilbrigðismálum, þ.m.t. geðheilbrigðismálum, verði sérstaklega litið til þeirra skyldna sem hvíla á íslenska ríkinu samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks, eins og stjórnvöldum er skylt að gera, sbr. ákvæði 4. gr. samningsins sem vísað er til hér að framan. Samtökin hvetja því eindregið til að farið verði sérstaklega yfir þingsályktunartillöguna með tilliti til þess að tryggja að hún taki örugglega tillit til þeirra skyldna sem hvíla á íslenska ríkinu hvað varðar geðheilbrigðisþjónustu við fatlað fólk almennt og við fólk með þroskahömlun og einhverft fólk sérstaklega. 

Landssamtökin Þroskahjálp og Einhverfusamtökin skiluðu umsögn 20. janúar 2023 um drög að þingsályktunartillögu um aðgerðaráætlun í geðheilbrigðismálum 2023-2027 þegar hún var til umsagnar í samráðsgátt og komu þar á framfæri við heilbrigðisráðuneytið nokkrum ábendingum og athugasemdum varðandi aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu fyrir fólk með þroskahömlun, fólk á einhverfurófi og fólk með skyldar fatlanir. Samtökin árétta og ítreka hér þær ábendingar og athugasemdir.

Hingað til hefur aðgengi að viðeigandi geðheilbrigðisþjónustu fyrir fólk með þroskahömlun, einhverft fólk og fólk með fjölþættan vanda ekki verið í boði, nema fyrir alvarlegustu tilfellin. Engin meðferðarúrræði eru fyrir fólk með þroskahömlun eða einhverft fólk með fíknivanda. Það er óboðlegt með öllu og má að óbreyttu gera ráð fyrir því að vandamálin í geðheilbrigðismálum þessa hóps verði meiri og flóknari á komandi árum sem mun, auk þess að skerða lífsgæði og tækifæri margra mjög mikið, leiða til aukins kostnaðar fyrir ríkið.

Í lið 1.C.1. kemur fram að gagnabrunnur um geðheilsu, geðvanda og meðferðarúrræði verði settur upp í heilsuveru til að almenningur leiti fyrr og á viðeigandi hátt upplýsinga og hjálpar um geðheilbrigðisþjónustu og heilsulæsi barna. Vilja samtökin í þessu sambandi vekja athygli á því að margt fatlað fólk fær ekki aðgengi að Heilsuveru vegna þess að það fær ekki aðgang að rafrænum skilríkjum. Þessi staða er alvarleg og þarf að bregðast við þessari þessari alvarlegu mismunun án tafar.

Í lið 2. A.2.  kemur fram að greiningarhópur skilgreini hvaða hæfni starfsfólk geðheilbrigðisþjónustu þarf að búa yfir á hverju þjónustustigi á hverjum stað. Í þessu samhengi er nauðsynlegt að líta til þess að ef þekking á fötlun er ekki til staðar þurfi þjónustuveitandi að hafa aðgang að ráðgjafarteymi sem geti komið inn í mál þegar þörf er á í stað þess að vísa fólki á sérúrræði vegna fötlunar þess.

Í lið 2. C.1. segir að verkefnahópur skilgreini hlutverk og verkefni veitanda geðheilbrigðisþjónustu, greini samvinnu, samfellu og skort þar á og komi með áætlun um aðgerðir til úrbóta. Benda samtökin á nauðsyn þess að  áherslan verði að veita  skuli þjónustu fyrir alla og ekki verði vísað til sérstakra hópa heldur öllum gert jafnhátt undir höfði og að tryggt verði að fólki verði ekki mismunað um aðgang að þjónustunni á grundvelli fötlunar.

Í stöðumatinu kemur fram að þær tillögur sem settar voru fram í stjórnsýsluúttekt Ríkisendurskoðunar felist í söfnun upplýsinga, samfelldri þjónustu, viðbrögðum við gráum svæðum, að bæta aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu, að bæta mönnun og sérhæfingu starfsfólks, að tryggja tilvist geðheilsuteyma, vanda aðgerðaráætlanir og tryggja fjármögnun þeirra og eftirfylgni.

Gráu svæðin eru fjölmörg og viljum við árétta sérstaklega mikilvægi þess að efla til muna þróun geðheilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með taugaþroskaraskir og einnig bjóða upp á meðferðarúrræði fyrir fólk með þroskahömlun eða einhverft fólk með fíknivanda. Eins og kemur fram í greinagerðinni er skortur á samfellu í kerfinu sem bitnar sárlega á þessum hópi.

 

Samtökin taka undir það að stærsta áskorunin í geðheilbrigðismálum á Íslandi er skortur á heildstæðri nálgun og skýru þjónustuferli allt frá geðrækt, forvörnum og snemmtækum úrræðum til geðheilbrigðisþjónustu á öllum þjónustustigum og milli þjónustukerfa. Þörfin fyrir þjónustuna er gríðarlega mikil og ekki gengur vel að vinna á löngum biðlistum og biðtíma eftir úrræðum.

Landssamtökin Þroskahjálp og Einhverfusamtökin lýsa miklum vilja og áhuga á að eiga samstarf og samráð við hlutaðeigandi stjórnvöld til að tryggja að stefna í geðheilbrigðismálum taki nauðsynlegt tilliti til aðstæðna, þarfa og réttinda fólks með þroskahömlun, einhverfs fólks og fólks með skyldar fatlanir og vísa í því sambandi til samráðsskyldu stjórnvalda sem er áréttuð sérstaklega í 3. mgr. 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks og hljóðar svo:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Samtökin óska eftir að fá að koma á fund velferðarnefndar til að gera nefndinni betur grein fyrir sjónarmiðum sínum varðandi þetta mikilvæga mál.

 

Virðingarfyllst.

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna

 

Nálgast má þingsályktunartillöguna sem umsögnin á við hér.