Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um grænbók um stöðu ADHD mála á Íslandi

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um grænbók um stöðu ADHD mála á Íslandi

 

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og fötluð börn og ungmenni. Samtökin byggja stefnu sína á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur undirgengist, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Fram kemur inngangi grænbókarinnar um stöðu ADHD mála á Íslandi að markmið vinnunnar sé að m.a. að greina stöðu þessara mála hér á landi, lýsa samvinnu helstu kerfa sem snerta fólk með ADHD og þeim áskorunum og tækifærum sem þar leynast.

Samtökin  fagna því að þessi mál séu skoðuð og leitað  verði lausna á stöðunni. 

 

Samtökin gera alvarlegar athugasemdir við að mikið er um þversagnir og illa rökstuddar fullyrðingar í grænbókinni og að ekki sé vitnað í heimildir.

 

Samtökin vilja sérstaklega á þessu stigi koma á framfæri nokkrum atriðum er koma fram í lokakafla grænbókarinnar   Lykilviðfangsefni og tillögur að úrbótum:

 

1. Samræmd og vönduð greiningarferli

Undir þessum lið er  lagt til að Ráðgjafar- og greiningarstöð verði heilbrigðisstofnun og sameinuð Geðheilsumiðstöð barna. Rökin fyrir  því eru sögð vera að þannig myndist sérfræðiþekking og reynsla nýtst samfélaginu betur og bið eftir þjónustu styttist.

Að mati samtakanna yrði með þessari breytingu, þ.e. að sameina þessar stofnanir,  veruleg hætta á að álagið myndi aukast.

Í Því samabndi skal bent á að Ráðgjafa- og greiningarstöð er 3. stigs þjónustustofnun, sem veitir þjónustu fyrir fötluð börn með mikla umönnunarþörf en Geðheilsumiðstöð barna veitir 2. stigs þjónustu.

Hlutverk Ráðgjafar- og greiningarstöðvar er að tryggja að fötluð börn fái greiningu, ráðgjöf og önnur úrræði sem bæta lífsgæði þeirra.Samkvæmt upplýsingum frá umboðsmanni barna sem birtar voru  9. september 2024 er mjög löng bið er eftir þjónustu við börn og hefur biðlistinn lengst. 

Alls biðu 626 börn eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöðinni í ágúst 2024. Af þeim voru 381 börn á aldrinum 0-6 ára og 245 börn 6-18 ára.

Einnig hefur orðið mikil fjölgun á biðlistum hjá Geðheilsumiðstöð barna frá því að umboðsmaður barna kallaði eftir upplýsingum varðandi það í desember 2021. Í ágúst 2024 biðu 2020 börn eftir greiningu en 1727 börn höfðu beðið  lengur en þrjá mánuði. 615 börn biðu eftir einhverfugreiningu og meðalbiðtími var að minnsta kosti 34 mánuðir.

 

1. Aukin fræðsla og þekking

Þarna kemur fram að  ljóst sé að miðað við gildandi greiningarviðmið sé verið að ofgreina ADHD.

Þetta þarf að rökstyðja betur og vitna í heimildir.

Undir þessum lið eru tillögur sem tengjast fræðslu til kennara, foreldra og heilbrigðisstarfsfólks. Fræðsla er af hinu góða en heilt yfir hafa kennarar og skólafólk allgóða þekkingu á ADHD. Samtökin fagna sérstaklega tillögu um að meiri áhersla verði lögð á þverfaglega nálgun í skólastarfi og að  aðkoma skólasálfræðinga, iðjuþjálfa og þroskaþjálfa verði aukin.

Samtökin eru sammála því að tryggja  þurfi betur jafnvægi milli lyfjameðferðar og annarra meðferðarforma, eins og sálfræðilegrar ráðgjafar, félagslegrar færniþjálfunar og námsaðlögunar en þá er eðli máls samkvæmt nauðsynlegt að gott aðgengi sé að allri þeirri þjónustu. Það getur verið allt að því  eins árs bið eftir því að komast í sálfræðimeðferð og auk þess er kostnaðurinn mjög mikill  eða um 20-25 þús. kr. fyrir einn samtalstíma hjá einkarekinni sálfræðistofu. Augljóst er að sá kostnaðru er  hindrun sem getur augljóslega leitt til alvarlegrar mismununar barna um þessa mikilvægu þjónustu á grundvelli efnahags forráðafólks þeirra.

 

1. Stuðla að heildstæðum úrræðum.

Samtökin eru sammála því að mikilvægt er að horfa til stöðu fatlaðra barna og bæta þarf þjónustuna til muna með tilliti til snemmtækrar íhlutunar. Auka þarf m.a. aðgengi að þjónustu þroskaþjálfa, iðjuþjálfa og skólasálfræðinga og bæta aðgengi að fjölbreyttari úrræðum með þátttöku hins opinbera í kostnaði.

 

1. Réttari lyfjanotkun og eftirfylgd.

Samtökin eru sammála því að eftirfylgd lækna þar af bæta en eins og staðan er í dag þá er takmarkað aðgengi að læknum sem geta annast  þessa eftirfylgni.

 

1. Snemmtæk íhlutun og fjölskyldustuðningur.

Mikilvægt er að veita snemmtækan stuðning í nærumhverfi og styðja við fjölskyldur með fræðslu og gagnreyndum úrræðum.

 

1. Skólaumhverfi.

Margar tillögur og fullyrðingar sem fram koma undir   þessum lið þarfnast nánari útskýringa og að vitnað sé í heimildir.

 

1. Biðlistar

Eins og staðan er eru biðlistar eftir greiningum alltof langir og margra ára bið getur eftir greiningum.. Sumir  hafa tækifæri til og ráð á að leita eftir þjónustu hjá einkareknum stofum en vegna félagslegrar stöðu og fjárhags hafa alls ekki allir möguleika á því. Mjög brýnt  er að börn og fullorðnir fái viðeigandi stuðning og meðferð sem fyrst, óháð efnahag og stöðu.

Einnig er afar mikilvægt að til sé samræmd skráning um biðlista á milli stofnana til að tryggja betri yfirsýn.

 

 Virðingarfyllst.

Unnur  Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Nálgast má frumvarpið sem umsögnin á við hér