Til umhugsunar - Sjálfræði með aðstoð

Til umhugsunar

Umfjöllun um málefni fatlaðs fólks sem sett er fram af undirrituðum og á hans ábyrgð.

Sjálfræði með aðstoð.

Sjálfræði fóllks með þroskahömlun er á ýmsan hátt vandasamt umræðu- og úrlausnarefni. Þar togast á annarsvegar réttur sérhverrar manneskju til að ráða lífi sínu og hinsvegar skylda samfélagsins til að sjá til þess að fólk sem ekki getur metið áhættu fari sér ekki að voða.

John Stuart Mill afmarkaði kenningu sína um frelsið þannig að hver maður ætti rétt  á því að ráðastafa lífi sínu að eigin geðþótta  hafi hann  skilning á aðstæðum sínum og skaðaði ekki eða skerti hagsmuni annarra.

Vilhjálmur Árnason heimspekingur kemst að samskonar niðurstöðu í bók sinn „Landamæri lífs og dauða“. Hann telur það vera ábyrgt af fagmanni að forða fólki frá því að lenda í hættu þegar sýnt þykir að það sé ekki fært um að meta aðstæður sínar.

Spurningin sem við stöndum frammi fyrir er því hvernig við hámörkum frelsið og lágmörkum áhættuna.

Í 12. grein samnings S.Þ. um réttindi fatlaðs fólks er fjallað um réttarstöðu fatlaðs fólks til jafns við aðra.

Þar er að finna ákvæði um að aðildarríkin viðurkenni að fatlað fólk skuli njóta gerhæfis til jafns við aðra og að ríkin skuldbindi sig til að gera viðeigandi ráðstafanir til að fatlað fólk geti leitað aðstoðar við að nýta gerhæfi sitt.

Ákvæði um persónulega talsmenn í lögum um réttindagæslu er m.a. hugsað til að koma til móts við þessa skyldu.

Þó að sumt fólk þurfi aðstoð við að nýta gerhæfi sitt er það svo að allar ákvarðanir sem teknar eru fyrir þess hönd eiga að endurspegla vilja þess eins og nokkur kostur er.

Þjónusta við fólk með þroskahömlun þarf einnig að laga sig að því að ríkari kröfur verði gerðar til hennar um að hún mæti þeim skyldum sem felast í 12. grein samningsins.

Notendastýrð persónuleg aðstoð, NPA, er ávöxtur réttindabaráttu fyrir sjálfstæðu lífi. Að geta ráðið sjálfur hver aðstoðar, hvað er gert og hvenær og hvernig það er gert.

Innleiðing notendastýrðar persónulegrar aðstoðar sem eins af meginformum í þjónustu við fatlað fólk  þarf því að byggjast á að það sé viðurkennt að fólk með þroskahömlun þurfi aðstoð við að skipuleggja þá verkstjórn sem slíkt fyrirkomulag útheimtir. Hugmyndir um að NPA þjónusta eigi aðeins að vera í boði fyrir fólk sem eitt og óstutt getur annast verkstjórn þjónustunnar stenst ekki skoðun með tilliti til ákvæða 12. greina samnings S.Þ varðandi rétt til aðstoðar við að annast mál sín sjálfur .

Við ákvörðun þess hvernig slíkum stuðningi verði best fyrir komið geta Íslendingar leitaðað fyrirmynda bæði í Noregi og Svíþjóð.

Fyrirkomulag þjónustunnar skiptir einnig miklu máli með tiliti til sjálfræðis. Og eins og Mill bendir á eru mörk á frelsi einstaklings þar sem hann fer að skerða eða skaða hagsmuni annarra.

Uppbygging í búsetuúrræðum þurfa t.a.m. að taka mið af þessu. Fullnægjandi einkarými fatlaðs einstaklings er forsenda þess að einstaklingurinn geti notið frelsis. Einstaklingum sem er ætlað að deila öllu eru líklegir til að skerða eða skaða hagsmuni hver annars. Frelsi einstaklingsins nær að næsta nefi. Þegar nær kemur þarf hann að að taka tillit til frelsis annarra. Það skiptir því miklu máli hversu langt er í næsta nef.

Það segir sig einnig sjálft að fjöldi einstaklinga sem búa í búsetukjarna, svo dæmi sé tekið,  hefur veruleg áhrif á frelsi hvers einstaklings þar. Þjónusta á slíkum stöðum miðast oft við einhvers konar „meðatalsóskir“ og „meðaltalsþarfir“. Eftir því sem einstaklingum fjölgar hækkar deilitala þarfa og óska. Þess vegna er einstaklingsbundin þjónusta ein af forsendum fyrir sjálfræði á heimili.     

Nýlega kom út viðamikil skýrsla unnin af  alþjóðasamtökum hagsmunasamtaka fólks með þroskahömlun, Inclusion International. Skýrslan byggir m.a. á svörum um 600 einstaklinga með þroskahömlun og foreldra þeirra. Heiti skýrslunnar er einnig meginniðurstaða hennar, Independent but not alone .

Fólk með þroskahömlun gerir þær kröfur samkvæmt þessari skýrslu að á það sé hlustað og það fái að taka þátt í öllum ákvörðunum um eigið líf og málefni síns samfélags. Janframt því sem það óskar eftir aðstoð við að koma vilja sínum í framkvæmd. Það er stóra verkefnið framundan við að fullgilda 12. grein samnings S.Þ. um réttindi fatlaðs fólks.

Hugsum um það.

Friðrik Sigurðsson