Athugasemdir fulltrúa samtakanna við gerð reglugerðar um þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum vegna fyrirhugaðrar breytinga

Undirrituð sem voru aðal- og varafulltrúar Landssamtakanna Þroskahjálpar  við gerð reglugerðar nr. 1054 2010 um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu, vilja koma á famfæri eftirfarandi athugasemdum vegna fyrirhugaðra breytinga á umræddri reglugerð:

1.   Reglugerð þessi sem var lengi í smíðum hafði það sem markmið að skýra rétt fullorðins fatlaðs fólks til þjónustu á heimili sínu. Allir nefndarmenn voru sammála um að það gæti ekki gengið að í sömu reglurgerð væri fjallað um þau réttindi  og hvernig bæri að  tryggja  vistun ólögráða barna. Því kemur það mjög á óvart að fram sé komin hugmynd um slíkt.

 Öll  ákvæði í reglugerð 1054/2010 voru hugsuð út frá að umsækjendur væru fullorðnir einstaklingar sem væru  að sækja um þjónustu sem þeir ættu rétt á,  en ekki foreldrar ólögráða barna.

Í umræðum í nefndinni var margoft vitnað til þess að áður fyrr hefði það verið talið eðlilegt að foreldrar sæktu um búsetu vegna fatlaðra barna sinna þegar þau voru mjög ung,  því það yki líkur þeirra á búsetu að hafa verið mörg ár á biðlistum. Allir nefndarmenn töldu að þetta væri vont fyrirkomulag og ástæða til að  gera skýran greinamun á milli réttinda fullorðinna og úrræða sem tengdust vistun barna.

 Það að breyta 1. grein reglugerðarinnar þannig að hún nái jafnframt yfir þjónustu til handa foreldrum fatlaðra barna  er því grundvallarbreyting á eðli þessarar reglugerðar sem kallar á heildarendurskoðun á efnisinnihaldi hennar, slíkt er ekki gert.

 Svo virðist sem ráðuneytið hafi ekki heldur samræmt  aðrar greinar reglugerðarinnar með  tilliti til þeirrar breytingartillögu sem fram er sett í 1. grein þar sem ekki er gerð tillaga um breytingu á síðustu málsgrein 4. gr. sem er svohljóðandi: „Umsóknir eru gildar þegar umsækjandi hefur hefur náð 16 ára aldri. Þjónusta kemur þó ekki til framkvæmda fyrr en eftir að 18 ára aldri hefur verið náð“.

 Undirrituð leggja til að ekki verði hróflað við þeirri tilhögun að umrædd reglugerð nái einvörðungu til fullorðis fólks.

 Í nefndinni var vissulega rætt um að þörf væri á  sérstakri reglugerð um búsetu og vistun fatlaðra barna og því ákveðið að hafa í ákvæði til bráðbirgða að 7. gr. reglugerðar nr. 296/2002 sem fjallar um heimili fyri börn  falli ekki úr gildi. Það var líka skoðun undirritaðra og einnig rætt í nefndinni sem vann að núverandi reglugerð að endurskoða þyrfti það ákvæði í framhaldinu. 

 Síðan hefur það gerst að regulgerð um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra (155/1995) þar sem m.a. var að finna ákvæði um skammtímavistanir var numin úr gildi  árið 2013 án þess að þau ákvæði sem þar var að finna væru skilgreind annars staðar ef undan er skilinn kaflinn um stuðningsfjölskyldur. Því eru engin frekari ákvæði í gildi um skammtímavistun umfram það sem er að finna í lögum um málefni fatlaðs fólks.

Undirrituð leggja til að samin  verði ný reglugerð um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra þar sem ítarlega verði fjallað um hvenig staðið skuli að hvers konar vistun og búsetu barna o.fl.

 2.   Undirritaðir fulltrúar Landssamtakanna Þroskahjálpar leggjast alfarið  á móti því að fallið verði frá því ákvæði núverandi reglugerðar að hámarksfjöldi íbúða sé 4- 6 með sameiginlegu rými eða samliggjandi, og að hámarki séu dreifðar íbúðir í sama fjölbýlishúsi 8-10.  Í 14. gr. reglugerðarinnar segir:

 Hugsunin á bak við þetta sveigjanlega hámark var að ef um fólk með miklar þjónustuþarfir væri að ræða,  ættu íbúðir að vera  að hámarki 4 í sama húsi með sameiginlegu rými eða samliggjandi og að hámarki 6 ef þjónustuþarfir væru minni. Það að heimilað var að víkja frá þessari kröfu um fjölda íbúða þannig að samliggjandi íbúðir yrðu sjö var tilkomið vegna mjög sértækra aðstæðna þar sem þá þegar var hafin viðbygging á sértæku húsi á Akureyri fyrir fólk sem þarfnaðist öryggisvörslu.

 Sama hugsun lá á bak við sveigjanlegt hámark 8-10 þegar um er að ræða dreifðar íbúðir í fjölbýlishúsi. 

Við undirrituð sem bæði höfum fylgst með þróun í þessum málaflokki hérlendis og á Norðurlöndum í áratugi bendum á reynslu annara þjóða þegar heimilað hefur verið að fjölga íbúðum í búsetukjörnum. Þekkt er hérlendis að þar sem búa 6 einstaklingar með miklar þjónustuþarfir í íbúðakjörnum er mikil hætta á stofnanabrag vegna fjölda starfsmanna og víða hefur hefur reynst erfitt að ná utan um þjónustu við hvern og einn. Ef hugsunin á bak við þessa aukningu er sparnaður og kannski þá fyrst og fremst vegna næturvakta þá er reynslan sú að víða þarf tvo á næturvakt þar sem svo margir með miklar þjónustuþarfir búa á sama stað. Einnig hafa erfið tímabil hjá einum íbúa oft keðjuverkun yfir á aðra íbúa í viðkomandi kjarna. Og hættan er meiri eftir því sem fjöldin er meiri. Í þessu samhengi viljum við benda á Sæbrautarmálið svokallaða sem kom til vegna þess að þar voru 6 ungmenni á einum stað með miklar þjónustuþarfir. Þáverandi félagmálaráðherra var stefnt af nágrönnum vegna aðstæðnanna og ein af lausnunum var að fækka á heimilinu niður í 5 og síðar 4.

 Enn fremur má benda á niðurstöður rannsókna eins virtasta fræðimanns í málefnum fólks með þroskahömlun Jans Tössebro sem hefur mikið fjallað um þetta efni og erum við tilbúin til að senda inn frekari upplýsingar um þær niðurstöður ef um er beðið. Einnig viljum við benda á að í eldri reglugerð frá 2002 (að stofni til mun eldri) var hámarkið 6 íbúar í sama þjónustukjarna og er þessi breyting því stórt skref aftur á bak.

 Með von um að þessar afar mikilvægu ábendingar verði teknar til greina.

Jarþrúður Þórhallsdóttir aðalmaður

Friðrik Sigurðsson varamaður