Umsagnir Þroskahjálpar um drög að reglugerðum skv. l. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk.

Umsagnir Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerðum skv. lögum nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Reglugerðadrögin voru til umsagnar í samráðsgátt stjórnarráðsins (samradsgatt.is).

 Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um notendastýrða persónulega aðstoð.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi reglugerðardrögin.

Atriði sem ráðuneytið þarf að taka rökstudda afstöðu til, að mati samtakanna.

1.

11. gr. laga 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, liggur til grundvallar reglugerðardrögunum. 4. mgr. greinarinnar hljóðar svo :

Ráðherra gefur út reglugerð og handbók um framkvæmd notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar, m.a. um hlutverk og ábyrgð, skipulag og útfærslu, þ.m.t. viðmið um umfang þjónustu og lágmarksstuðningsþarfir, eftirlit og kostnaðarhlutdeild aðila í samráði við sveitarfélög og hagsmunasamtök fatlaðs fólks. (Undirstr. Þroskahj.).

Í athugasemdum með lagafrumvarpi sem varð að lögum 38/2018 segir um þessi ákvæði:

Samkvæmt 3. mgr. skal ráðherra setja reglugerð og handbók á grundvelli hennar um framkvæmd NPA, sem skal unnin í samráði við sveitarfélög og hagsmunasamtök fatlaðs fólks. Í reglugerðinni er gert ráð fyrir að ráðherra setji m.a. viðmið um lágmarksþjónustuþarfir einstaklinga sem fengið geta NPA en í tillögum verkefnastjórnarinnar var miðað við að metið hefði verið að einstaklingur þarfnaðist þjónustu í að minnsta kosti 20 klst. á viku. Mikilvægt er að slík viðmiðunarmörk séu í sífelldri endurskoðun meðan reynsla fæst á þetta þjónustuform. (Undirstr. Þroskahj.).

Telur ráðuneytið að með ákvæðum reglugerðardraganna eins og þau liggja fyrir í samráðsgátt stjórnaráðsins séu fullnægjandi ákvæði m.t.t. þeirrar skyldu sem á ráðuneytinu hvíla til reglusetningar samkvæmt ofangreindum ákvæðum laga nr. 38/2018 og athugasemdum í lagafrumvarpi sem varð að þeim lögum? Samtökin benda í því sambandi sérstaklega á ákvæðin varðandi lágmarksstuðningsaþarfir.

2.

Ákvæði I til bráðabirgða í lögum nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsaþrfir, hlljóðar svo:

Til þess að auka val fatlaðs fólks um þjónustu og fyrirkomulag stuðnings skulu sveitarfélög vinna að innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar í samræmi við 11. gr. á tímabilinu 2018–2022. 
     Á innleiðingartímabilinu veitir ríkissjóður framlag til eftirfarandi fjölda samninga um notendastýrða persónulega aðstoð sem skal ráðstafað í gegnum Jöfnunarsjóð sveitarfélaga sem tiltekinni hlutdeild af fjárhæð samninga, á grundvelli umsókna frá sveitarfélögum: 
     Á árinu 2018 vegna allt að 80 samninga. 
     Á árinu 2019 vegna allt að 103 samninga. 
     Á árinu 2020 vegna allt að 125 samninga. 
     Á árinu 2021 vegna allt að 150 samninga. 
     Á árinu 2022 vegna allt að 172 samninga. 
     Ákvæði þetta og fyrirkomulag notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar auk þeirra álitaefna sem upp koma við framkvæmd laga þessara á tímabilinu skal endurskoða innan þriggja ára frá gildistöku þeirra í ljósi fenginnar reynslu. 
     Þeir samningar sem þegar hafa verið gerðir við gildistöku laga þessara halda gildi sínu. 

Í 26. gr.  reglugerðardraganna segir að reglugerðin taki gildi 1. október 2018. Reglugerðinni er því ætlað að gilda á þeim tíma sem bráðabirgðaákvæðið varðandi fjölda NPA-samninga verður í gildi. Í reglugerðardrögunum eru hins vegar engin ákvæði sem vísa til bráðbirgðaákvæðisins eða fyrirsjánlegra áhrifa þess fari svo að umsóknir um NPA-samninga verði fleiri almennt og/eða á einstökum árum en þar er miðað við. Engin ákvæði eru í reglugerðardrögunum um bráðabirgðaákvæðið eða þau áhrif sem það kann að hafa stöðu og réttindi þeirra sem uppfylla skilyrði til að fá NPA samninga og sækjast eftir þeim á gildistíma bráðabirgðaákvæðisins eða skyldur sem ríki og sveitarfélög hafa við meðferð og afgreiðslu umsókna verði þær fleiri en gert er ráð fyrir í bráðabirgðaákvæðinu.

Telur ráðuneyti ekki vera þörf fyrir nein slík ákvæði í reglugerðinni?

 

3.

Telur ráðuneytið að verði reglugerðin samþykkt eins og drögin eru nú verði fullnægjandi ákvæði í regluverki því sem gildir þá um NPA til að ríkið (ráðuneytið) geti staðið undir þeirri skyldu sinni að tryggja jafnræði og samræmi innan sveitarfélaga og milli þeirra hvað varðar rétt fatlaðra einstaklinga til NPA-samninga?

Ekki þarf að hafa mörg orð um að hagsmunir fatlaðra einstaklinga af því að fá NPA-samning geta verið mjög miklir og mjög oft eru þeir samningar forsenda þess að þeir sem hlut eiga að máli hafi raunhæfan möguleika á að njóta til ýmsissa réttdinda sem njóta viðurkenningar og verndar sem mannréttindi í skilningi laga, samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks og fleiri fjölþjóðlegra mannréttindasamninga sem íslenska ríkið hefur undirgengist. Mannréttindi þessi snúa m.a. að tækifærum til menntunar, atvinnu, einkalífs, fjölskyldulífs og sjálfstæðis. Mismunun að þessu leyti, s.s. á grundvelli fötlunar og búsetu brýtur gegn mannréttindum. Ríkið verður að líta til þessa við setningu reglna og við skipulag og framkvæmd eftirlits varðandi gerð NPA-samninga.

 

Athugasemdir / ábendingar /  tillögur varðandi einstakar greinar reglugerðardraganna.

1. gr.    Gildissvið.

Lagt er til að ákvæðum greinarinnar verði breytt þannig að þar segi að reglugerðin taki til framkvæmdar NPA-aðstoðar en ekki „til fatlaðs fólks sem á rétt á notendastýrðri ...“ eins og segir í greininni reglugerðadrögunum.

Þá væri til bóta, að mati samtakanna, að í greininni yrði skilgreint stuttlega en skýrt hvað felst í NPA. Texti þar um gæti hljóðað eitthvað á þessa leið:

Notendastýrð persónuleg aðstoð er ætluð fólki með miklar og viðvarandi þarfir fyrir aðstoð þar sem notandinn sjálfur stýrir því hvernig aðstoðin er skipulögð, hvaða aðstoð er veitt, hvenær hún er veitt og hver veitir hana. Aðstoðin getur t.d. tengst athöfnum daglegs lífs, heimilishaldi, þátttöku í félagslífi, námi og atvinnulífi.

 

2. gr.    Markmið.

Er ekki rétt að kveða á um að markmið reglugerðarinnar sé að tryggja að við gerð samninga um NPA, veitingu þjónustunnar, eftirlit varðandi NPA og alla málsmeðferð og framkvæmd þar að lútandi verði gætt réttra stjórnsýsluhátta, vandaðra vinnubragða, jafnræðis og sanngirni?

 

3. gr.    Ábyrgð.

Lagt er til að í 1. mgr. verði bætt því sem undirstrikað er að neðan þannig að málsgreinin hljóði svo:

Sveitarfélag ber ábyrgð á gerð og framkvæmd NPA-samninga og eftirliti með þeim, óháð því hvernig aðstoð er skipulögð og hver ber ábyrgð sem umsýsluaðili.

 

4. gr.    Skilgreiningar.

 Lagt er til að að við 10. tl. greinarinnar verði bætt annarri málsgrein sem orðist svo:

 Auk þess getur komið til sérstakur launakostnaður vegna aðstoðarverkstjóra.

 

 6. gr.    Val á umsýsluaðila.

 Meta aþrf m.t.t. hagsmuna sem starfsleyfum er ætlað að vernda og meðalhófs hvort það þurfi að gera kröfu um að notandi NPA sem ætlar sjálfur að annast umsýsluna hafi til þess starfsleyfi.

 

7. gr.    Einstaklingssamningur um NPA.

 Lagt er til að 1. mgr. greinarinnar verði breytt þannig að hún orðist svo:

 

Sveitarfélag, notandi og umsýsluaðili, sé notandi ekki sjálfur umsýsluaðili, gera með sér samning sem tekur til samskipta og samstarfs milli sveitarfélags og notanda varðandi framkvæmd NPA. Í samningnum skal m.a. tilgreina fjölda vinnustunda og ábyrgð hvers samningsaðila.

Alla jafna skulu einstaklingssamningar um NPA vera ótímabundnir, með endurskoðunar- og uppsagnarákvæðum.

 2. tl. 9. gr.        Leit að aðstoðarfólki.

Sjá ábendingu að framan varðandi 6. gr. 

 12. gr.  Aðstoðarverkstjórn.

Lagt er til að í stað staða orðsins „ábyrgum“ í 1. málslið greinarinnar komi „fullnægjandi“.

Þá er lagt til að á eftir 1. málslið greinarinnar komi nýr málsliður sem orðist svo:

Sé notandinn barn sem býr í foreldrahúsum skal að öllu jöfnu gera samning um aðstoðarverkstjórn við annað foreldra barnsins.

 13. gr. Fræðsla.

Að mati samtakanna þarf að meta kosti og galla þess að velferðaráðuneyti skipuleggi þau námskeið sem fjallað er um í greininni eða feli öðrum að annast það. Eðlilegt er þó hvernig sem því verður háttað að ráðuneytið kosti fræðsluna.

 16. og 17. gr.    Skilyrði samstarfssamnings / Starfsleyfi.

Er ákvæði um starfsleyfi tvítekið í 1. mgr. 16. gr. og í 17. gr.?

Sjá ábendingu að framan varðandi 6. gr.

 

19. gr.  Launakostnaður.

Lagt er til að eftir orðunum „gjöldum aðstoðarfólks,“ í 1. málslið greinarinnar komi „þar með talið launum aðstoðarverkstjóra sé hans þörf.“

 

  

Umsögn Landssamtakanna þroskahjálpar um drög að reglugerð um eftirlit og eftirfylgni vegna þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja koma eftirfarandi athugsemdum við reglugerðardrögin á framfæri.

Almennt um eftirlit ráðuneytis með þjónustu við fatlað fólk.

Mjög oft er um að ræða þjónustu sem er forsenda þess að hlutaðeigandi einstaklingar fái notið mikilsverðra mannréttinda. Sveitarfélögum hefur með lögum verið falin framkvæmd þjónustunnar. Sveitarfélögin eru meira en 70 talsins og mörg þeirra fámenn. Aðstæður þeirra og faglegir og fjárhagslegir burðir til að sinna þjónustunni eru því mjög mismunandi.

Þó að sveitarfélögunum hafi verið falin framkvæmd þjónustunnar ber ríkið (félags- og jafnréttismálaráðuneytið) ábyrgð á að tryggja að fatlað fólk fái notið allra lögbundinna réttinda. Það er sérstaklega skýrt og mikilvægt þegar um réttindi er að ræða sem teljast mannréttindi í skilningi laga og fjölþjóðlegra mannréttindasamninga sem íslenska ríkið hefur undirgengist. Samtökin vísa í þessu samhengi m.a. til ábendinga og sjónarmiða sem fram koma í áliti umboðsmanns Alþingis í máli nr. 9164/2016 (frumkvæðisathugun vegna húsnæðisvanda).

Þá hvílir sú skylda á ríkinu (ráðuneytinu) að tryggja með fullnægjandi setningu laga og reglna, eftirliti og eftirfylgni að fatlað fólk njóti þessara réttinda án mismununar á grundvelli búsetu.

Með vísan til framangreinds telja samtökin afar mikilvægt að verka- og ábyrgðarskipting, samskipti, upplýsingamiðlun og málsmeðferð þeirra eininga sem falla undir félags- og jafnréttismálaráðuneytið og koma með einhverjum hætti að eftirliti með að fatlað fólk fái notið umræddra réttinda, þ.e. gæða- og eftirlitsstofnun, réttindagæsla, sérfræðiteymi og undanþágunefnd vegna nauðungar og réttindavaktin, sé eins skýr og skilvirk og nokkur kostur er. Í því sambandi þarf m.a. sérstaklega að huga að því að þeir sem vilja leita til eftirilitsaðila þurfi ekki að velkjast í vafa um hvert þeir eigi að snúa sér með erindi sín og hver ber ábyrgð á meðferð og eftirfylgni þeirra. Hér þarf m.a. að taka sérstakt tillit til þess að margir sem hafa rétt til og mikla hagsmuni af að geta leitað til til eftirlitsaðila á þessu sviði þurfa vegna fötlunar sinnar á sérstökum og skýrum leiðbeiningum að halda. Skipulag eftirlits á þessu sviði og öll framkvæmd þess þarf að taka mið af framangreindum aðstæðum og þörfum eins og nokkur kostur er.

Auk þess þarf að huga að því hvernig samráði stjórnvalda við fatlað fólk og samtök sem vinna að réttinda- og hagsmunamálum þess verður best fyrir komið á þessu sviði, sbr. samráðsskyldur stjórnvalda samkvæmt 3. mgr. 1. gr. laga nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir og samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks.

Einnig þarf að skýra verkaskiptingu og ábyrgð eftirlits ráðuneytisins á þessu sviði gagnvart eftirliti umboðsmanns Alþingis vegna samnings Sameinuðu þjóðanna gegn pyndingum o.fl. (OPCAT) og tryggja greiða upplýsingamiðlun milli þessara eftirlitsaðila.

Þá vilja samtökin minna á ályktun réttindavaktar velferðarráðuneytisins sem samykkt var á fundi hennar 15. febrúar sl. og hljóðar svo:

Réttindavakt velferðarráðuneytisins beinir því til félags- og jafnréttismálaráðherra að ráðist verði í endurskoðun laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk.

Lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk tóku gildi 2011  og ári síðar bætt við kafla um ráðstafanir til að draga úr nauðung. Réttindavaktin telur tímabært að hefja undirbúning að endurskoðun laganna í ljósi fenginnar reynslu og með framtíðarfyrirkomulag réttindagæslu fyrir fatlað fólk í huga.

Í því skyni leggur réttindavaktin til að gerð verði könnun á framkvæmd réttindagæslulaganna, þar sem framundan eru breytingar á stjórnsýslulegu fyrirkomulagi réttindagæslunnar, sem kunna að kalla á endurskoðun laganna.

Réttindavaktin lýsir sig reiðubúna til að leggja ráðuneytinu lið í þessum efnum.

 

1. gr.    Gildissvið.

Samtökin telja eðlilegt og mikilvægt að í 1. gr. reglugerðarinnar verði vísað sérstaklega til samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, eins og gert er í lögum nr 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir sem liggja reglugerðinni til grundvallar. Þar segir í 1. gr sem hefur yfirskriftina „Markmið og skilgreiningar“:

Við framkvæmd laga þessara skal framfylgt þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. 

Reglugerð þessi um eftirlit og eftirfylgni er augljóslega mikilvægur þáttur í að tryggja þá framfylgd samningsins.

 

6. – 9. gr.          Eftirlit og eftirfylgni.

Samtökin telja ástæðu til að fylgst verði náið með hvort skyldur og heimildir ráðuneytis til eftirlits með stjórnsýslu og þjónustu sveitarfélaga / þjónustusvæða og úrræði sem ráðuneytinu er heimilt eða skylt að grípa til ef annmarkar eru á stjórnsýslunni eða þjónustunni eða fullnægjandi upplýsingar eru ekki veittar séu nægilega skýrar og skilvirkar. Í því sambandi þarf sérstaklega, eins og fyrr segir, að líta til þess að mjög oft eru um hagsmuni og réttindi að ræða sem njóta verndar sem mannréttindi í skilningi laga og mannréttindasamninga, skýrrar skyldu ríkisins til að tryggja fólki mannréttindi án mismununar sem og þess hversu berskjaldaður sá hópur er sem þarf á vernd þessa eftirlits að halda.  

 

Umsögn landssamtakanna þroskahjálpar um drög að reglugerð starfsemi og aðbúnað á skammtímadvalarstöðum.

 Landssamtökin Þroskahjálp vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi reglugerðardrögin.

 

17. gr. laga nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Reglugerðin er sett á grundvelli 17. gr. laga nr. 38/2018 sem hljóðar svo:

 

Skammtímadvöl.

     Fötluð börn og ungmenni eiga rétt á skammtímadvöl utan heimilis þegar þörf krefur. Skammtímadvöl er ætlað að veita fötluðum einstaklingum tímabundna dvöl vegna mikilla umönnunarþarfa umfram jafnaldra. Foreldrar barns sem á rétt á skammtímadvöl geta fengið stuðning inn á heimili sitt í stað vistunar utan heimilis óski foreldrar þess. Heimilt er að veita fullorðnu fötluðu fólki sem býr í foreldrahúsum skammtímadvöl meðan beðið er eftir annarri þjónustu. 
     Ráðherra setur reglugerð um starfsemi og aðbúnað á skammtímadvalarstöðum í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga og hagsmunasamtök fatlaðs fólks. (Undirstr. Þroskahj.).

 

Samtökin benda á að þær efnislegu breytingar hafa verið gerðar á reglugerðardrögunum frá því að starfshópurinn sem vann drögin skilaði sínum tillögum að eftirfarandi ákvæði sem voru í 2. og 11. gr. draga starfshópsins varðandi fyrirkomulag og rétt foreldra til að fá stuðning heim hafa verið felld út.

Ákvæði sem fellt hefur verið úr 2. gr. hljóðaði svo:

Jafnframt skulu foreldrar fatlaðra baran og ungmenna eiga þess kost að fá beinan stuðning á heimili sínu óski þeir þess.

11. gr. hljóðaði svo:

Foreldrar barns sem á rétt á skammtímadvöl geta fengið stuðning inn á heimili sitt í stað vistunar utan heimilis óski foreldrar þess. Stuðningurinn getur falist í því að aðstoðarfólk kemur heim til fjölskyldu barns og veitir tímabundinn stuðning á hverjum sólarhring eða samfelldan stuðning í fleiri sólarhringa eftir atvikum. Hægt er að veita stuðninginn bæði meðan fjölskyldan er heima eða fjarverandi. Sé um að ræða sérstaklega umfangsmiklar stuðningsþarfir skal faglærður starfsmaður sinna samræmingu þjónustunnar og viðveru eftir því sem við á.

Samtökin skilja það svo að ráðuneytið hafi fellt þessi ákvæði úr drögunum vegna þess að það teldi að í 17. gr. laganna væri ekki nægileg lagstoð fyrir þeim í ljósi orðalags 17. gr. varðandi „skammtímadvalarstaði“.Samtökin telja ákvæði þessi mikilvæg og leggja því eindregið til að skoðað verði hvort þau hafi ekki nægilega stoð í lögunum þrátt fyrir umrætt orðalag 17. gr. Samtökin benda í þessu sambandi á að í almennri reglugerðarheimild í 40. gr. laganna segir að ráðherra setji reglugerðir um nánari framkvæmd laganna, „þar á meðal“ um atriði sem tilgreind eru í liðum 1 – 7. I ljósi þess orðalags geta þau atriði sem þar eru tilgreind ekki talist vera tæmandi talning á heimildum ráðherra til reglugerðarsetningar.

 

Í 9. gr. reglugerðardraganna hefur orðunum „alla jafna“ verið skotið inn en þau voru ekki drögunum sem starfshópurinn skilaði af sér. Greinin hljóðar svo:

Skammtímadvöl skal alla jafna vera notendum að kostnaðarlausu, heimilt er þó að innheimta fæðisgjald, skv. gjaldskrá sveitarfélags, af dvalargestum sem eru 18 ára og eldri. Þá skulu dvalargestir einnig greiða lágmarksgjald á sólarhring sem ætlað er að standa undir kostnaði þeirra vegna ferða og frístunda sem skipulögð er af skammtímadvalarstað. 

Dvalargestir skulu ekki bera kostnað vegna starfsmanna sem fellur til vegna þátttöku þeirra frístundastarfi utan skammtímadvalar.(Undirstr. Þroskahj.). 

Samtökin telja þessa breytingu ástæðulausa og til þess fallna að skapa óvissu sem er sérstaklega íþyngjandi fyrir þá sem efnalitlir eru. Þá getur ákvæðið leitt til mismununar hvað varðar kostnaðarþátttöku notenda. Samtökin leggja því til að frá þessari breytingu verði horfið. Ef það verður ekki gert er að mati samtakanna nauðsynlegt m.t.t. jafnræðis og samræmis að skýra betur undir hvaða kringumstæðum megi krefja notendur um kostnað, hvaða kostnaðarþættir það eru og hversu mikill sá kostnaður má vera.

 

Þá hafa ákvæði varðandi andmælarétt, kæruheimild og þagnarkyldu verið felld úr reglugerðardrögunum en þau voru í 14. – 16. gr. þeirra draga sem starfshópurinn skilaði af sér og hljóðuðu svo:

14. gr.

Andmælaréttur.

Við málsmeðferð ber annars vegar að gefa forsjáraðila barnsins kost á að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og hins vegar barninu í samræmi við aldur þess og þroska.

15. gr.

Kæruheimild.

Heimilt er að kæra stjórnvaldsákvarðanir til úrskurðarnefndar velferðarmála.

16. gr.

Þagnarskylda.

Starfsfólk á skammtímadvalarstöðum skal gæta þagnarskyldu um þau atvik og upplýsingar sem því verða kunn í starfinu og leynt eiga að fara vegna persónulegra hagsmuna barnsins og fjölskyldu þess sem og almannahagsmuna. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

Samtökin benda á þessi ákvæði eru mikilsverð til að tryggja réttaröryggi þeirra sem í hlut eiga en verða að líta svo á að ráðuneytið hafi með fullnægjandi hætti gengið úr skugga um að þessi mikilsverðu réttindi væru nægilega vel varin annars staðar í regluverkinu til að fella mætti þau út úr reglugerðardrögunum.

 

Athygli er vakin á að í fyrirliggjandi reglugerðardrögum hefur númerum greina ekki verið breytt í ljósi þess að 11., 14., 15. og 16. gr. verið felldar út úr drögunum.

 

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um biðlista, forgangsröðun og úrræði á biðtíma eftir þjónustu.

Landssamtökin þroskahjálp árétta hér með eftirfarandi athugasemdir við reglugerðardrögin.

2. mgr. 1. gr.   Gildissvið.

Þar kemur fram að reglugerðin gildi „ekki um biðlista eftir húsnæðisúrræði“. Samtökin árétta mikilvægi þess að settar verði reglur um það til að tryggja að sú framkvæmd verði í fullu samræmi við málshraðareglu stjórnsýslulaga. Mikill misbrestur hefur verið á því, sbr. m.a. álit umboðsmanns Alþingis í máli nr. 9164/2016 (frumkvæðisathugun vegna húsnæðisvanda) og nýlega úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála varðandi meðferð og afgreiðslu umsókna um húsnæði.

Með vísan til framangreinds leggja Landssamtökin Þroskahjálp mikla áherslu á að reglugerðir sem varða húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk verði endurskoðaðar án frekari tafa þannig að reglur sem um það gilda tryggi eins vel og nokkur kostur er að við meðferð og afgreiðslu umsókna um búsetu og við framfylgd ákvarðana þar að lútandi verði farið í hvívetna að málshraðareglum stjórnsýsluréttar.    

 

2. – 3. gr.          Markmið / Biðlistar.

Afar mikilvægt er að reglugerð þessi sé í fullu samræmi við málshraðareglu stjórnsýslulaga og álit umboðsmanns Alþingis úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála og skýrslur ríkisendurskoðanda  sem hafa þýðingu í því sambandi.

Samtökin leggja mikla áherslu á mikilvægi þess að í reglugerðinni verði kveðið á um hámark þess tíma sem má líða frá því að umsókn um þjónustu berst stjórnvaldi þar til stjórnvaldið tekur afstöðu til umsóknarinnar, þ.e. samþykkir hana, hafnar henni eða gefur aðila kost á að leggja fram frekari upplýsingar eða gögn eða lagfæra annmarka á umsókn sem eðlilegt og málefnalegt er að gera kröfu um til að stjórnvald geti tekið afstöðu til umsóknar. Við þessa framkvæmd þarf stjórnvald að gæta vel að skyldum til að tilkynna aðila um meðferð og stöðu máls með skýrum og skiljanlegum hætti og taka í því sambandi tillit til fötlunar hlutaðeigandi einstaklings eftir því sem við á. Stjórnvald þarf einnig að gæta vel að öðrum leiðbeiningarskyldum sínum og eftir atvikum skyldum til rökstuðnings.

Ef slíkt ákvæði um hámarkstíma sem má líða þar til stjórnvald tekur afstöðu til umsóknar, sbr. framangreint, er ekki í reglugerðinni er augljóst að hagsmunir aðila eru ekki varðir með fullnægjandi hætti eins og að er stefnt með lagaákvæðum þeim sem liggja til grundvallar reglugerðinni og nauðsynlegt er í ljósi reynslu og úrskurða og álita ofanefndra eftirlitsaðila með stjórnsýslunni. Þá er ljóst að ef slíku ákvæði um hámarkstíma er ekki til að dreifa í reglugerðinni er hætta á að hlutaðeigandi stjórnvald dragi að taka afstöðu til umsóknar til að komast hjá því aðhaldi varðandi málshraða sem ákvæði reglugerðarinnar veita.

 

2. mgr. 3. gr.   Biðlistar.

Landssamtökin Þroskahjálp telja nauðsynlegt m.t.t. réttaröryggis þjónustuþega, jafnræðis og samræmis milli sveitarfélaga / þjónustusvæða að kveðið verði með skýrari hætti á um hvaða ástæður geti réttlætt tafir á þjónustu en gert er í reglugerðardrögunum. Þá er nauðsynlegt, að mati samtakanna, að hafa þær ástæður eins fáar og þröngar og mögulegt er til að reglugerðin geti náð því markmiði sínu að bæta réttarstöðu þjónustuþega m.t.t. málshraða. 

 

4. gr.    Röðun á bilista.

Landssamtökin þroskahjálp telja nauðsynlegt m.t.t. gagnsæis og jafnræðis og samræmis innan sveitarfélaga / þjónustusvæða sem og á milli þeirra að í reglugerðinni verði með skýrari hætti og helst  tæmandi kveðið á um til hvaða atriða eigi að líta „við mat og þörf á forgangi.“ Þá telja samtökin mikilvægt, með vísan til þess sama, að skýrt verði betur hvað felst í einstökum töluliðum greinarinnar. 

 

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um búsetu fyrir börn með miklar þroska- og geðraskanir.

Landssamtökin þroskahjálp vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi reglugerðardrögin.

21. gr. laga nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

21. gr. laga nr. 38/2018 hljóðar svo:

Sé niðurstaða sérfræðingateymis skv. 20. gr. að barn þurfi þjónustu samkvæmt lögum þessum og því sé fyrir bestu að það búi utan heimilis fjölskyldu þess skal eftir fremsta megni reyna að finna barninu annað heimili í nærsamfélagi þess og gera því kleift að viðhalda sambandi við upprunafjölskyldu sína. 
     Heimilt er að útbúa sérstakt húsnæði fyrir fötluð börn með miklar þroska- og geðraskanir, enda hafi að mati sérfræðingateymis skv. 20. gr. verið fullreynt að styðja barn á heimili fjölskyldu þess eða á öðru heimili í nærsamfélagi þess. Um nauðung sem beitt er í slíkum úrræðum gilda ákvæði laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk. 
     Ráðherra skal, í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga og hagsmunasamtök fatlaðs fólks, setja reglugerð um vistun barna utan heimilis samkvæmt þessari grein. 

 

1. gr. reglugerðardraga.         Gildissvið.

Í 1. gr. reglugerðardraganna er m.a. fjallað fjallað um húsnæði. Þar segir í 3. mgr.:

Gerð og rekstur sérstaks húsnæðis fyrir barn skal byggja á reglugerð um húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk, nr. 370/2016, eftir því sem við á og ákvæðum reglugerðar um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu, nr. 1054/2010, eftir því sem við á.

Að mati samtakanna er hér margt óljóst og telja þau að m.a. þurfi að skýra eftirfarandi:

• Er átt við stærð einkarýmis og hvert barn búi í eigin íbúð (að lágmarki 45 m2)?
• Gilda sömu reglur um fjölda barna að hámarki 7? (Þess skal getið að Socialstyrelsen í Svíþjóð leggja til 2-4 börn).

Samtökin telja aðfinnsluvert í ljósi þeirra hagsmuna sem í húfi eru að í þessum ákvæðum reglugerðardraganna er ekki gerð nein tilraun til að nálgast hvað kröfur sé eðlilegt og málefnalegt að gera í þessu sambandi varðandi börn, heldur eru settar reglur sem ætlaðar eru fyrir fullorðið fólk og síðan er bætt við „eftir því sem við á.“

Þegar litið til ákvæða í 7. gr reglugerðardraganna vakna fleiri spurningar sem nauðsynlegt er að taka afstöðu til áður en reglugerðin verður sett. Greinin hljóðar svo:

7. gr.    Samningur um húsnæði og þjónustutími.

Gildistími búsetusamnings milli forsjáraðila eða ungmennis og eftir atvikum barns og sveitarfélags er ótímabundinn við undirritun og gildir á meðan vistun varir en þó ekki lengur en til þess dags er barn nær 18 ára aldri. Þjónustuteymi ber ábyrgð á því að framtíðarþjónusta og búsetuþörf barns sé metin við 17 ára aldur í samráði við barn og forsjáraðila. Í þeim tilvikum þegar ungmenni býr á heimili fram yfir 18 ára aldur skal sveitarfélag gera nýjan tímabundinn búsetusamning vegna búsetu á heimili auk húsaleigusamnings. Samningar þessir skulu alla jafna ekki gilda til skemmri tíma en þriggja ára í senn. (Undirstr. þroskhj.)

Hér er samkvæmt orðalagi greinarinnar gert ráð fyrir einhvers konar búsetusamningi með gildistíma allt til þess dags sem barn nær 18 ára aldri. Eftir það er gert ráð fyrir að einstaklingurinn geti haldið áfram að búa á heimilinu og skal þá gera við hann húsaleigusamning auk búsetusamnings til alla jafna a.m.k. „þriggja ára í senn.“  

Ekki verður séð að tilvitnuð ákvæði verði skilin á annan veg en þann að fullorðið fólk geti búið á heimili fyrir börn um óákveðinn tíma. Landssamtökin Þroskahjálp telja það fyrirkomulag vera varhugavert og vandkvæðum bundið.

Þá benda samtökin á að reynslan sýnir að einstaklingar sem náð hafa 18 ára aldri og búa við það fyrirkomulag sem gert er ráð fyrir í greininni kunna að lenda í erfiðleikum hvað varðar rétt til örokubóta o.þ.h. réttinda.

 

5. gr.    Eftirlit.

Í 5. gr. reglugerðardraganna er fjallað um eftirlit. Greinin hljóðar svo:

Sveitarfélög annast eftirlit með starfsemi þjónustu- og búsetuúrræða á þeirra vegum svo sem í formi úttektar, sem m.a. byggist á kröfulýsingum og heimsóknum þar sem aðstæður eru kannaðar ásamt viðræðum við aðila sem tengjast úrræðinu, þar á meðal barn, forsjáraðila, aðra nákomna eftir því sem við á og starfsfólk, sbr. 5. gr. laga.

Eftirlit  byggist á 4. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, reglugerð um eftirlit og eftirfylgni vegna þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir svo og lögum nr. 88/2011, um réttindagæslu fyrir fatlað fólk.

Samtökin telja í ljósi þess hversu mikilvægt vandað og virkt eftirlit augljóslega er með starfsemi af þessu tagi sem lýtur að fötluðum börnum sem eru eðli máls mjög berskjölduð séu þessi ákvæði of almennt orðuð og eftirlitsskyldur og -heimildir ráðuneytisins allt of almennt skilgreindar.

Í þessu sambandi skal minnt á að fulltrúi samtakanna í starfshópi um samningu reglugerðardraganna lagði til að kveðið yrði á um að kröfulýsing sveitarfélaga þyrfti að lágmarki að fá samþykki ráðuneytisins ef ekki yrði farin sú leið að mæla fyrir um að ráðuneytiði sjálft ætti að útbúa slíkar kröfulýsingar. Bent var á að slík kröfulýsing þyrft m.a. að taka til starfsmannhalds og aðbúnaðar og var vísað til þess að samkvæmt. 3. grein Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna væru slíkar kröfur lagðar á ríkið: 

Aðildarríki skulu sjá til þess að stofnanir þar sem börnum skal veitt umönnun og vernd starfi í samræmi við reglur sem þar til bær stjórnvöld hafa sett, einkum um öryggi, heilsuvernd og fjölda og hæfni starfsmanna, svo og um tilhlýðilega yfirumsjón. (Undirstr. þroskahj.).

Þá telja samtökin nauðsynlegt, eins og fulltrúi þeirra í starfshópi um reglugerðina benti þar skýrlega á að ekki sé forsvaranlegt að afgreiða þessa reglugerð nema skýrt verði hver er réttarstaðan hvað varðar vistun fatlaðra barna sem ekki hafa fötlun sem telst vera „miklar þroska- og geðraskanir“ og hvernig eftirlti með vistun þeirra er nú og hvernig því eftirliti skuli vera háttað.

Í þessu sambandi til skýringar og umhugsunar vekja samtökin athygli á auglýsingu sem birtist í Fréttablaðinu nýlega þar sem starf forstöðumanns á nýju heimili fyrir börn í Árborg var auglýst laust til umsóknar. Þá skal bent á að nýlega var opnað nýtt heimilisúrræði fyrir börn í Mosfellsbæ og nýir einstaklingar voru teknir inn á heimili fyrir börn í Reykjavík. Um vistun þessara fötluðu barna gilda engin sérstök laga- eða reglugerðaákvæði sé um einstaklinga að ræða sem ekki eru með tilgreinda fötlun, þ.e. „miklar þroska- og geðraskanir“.

Með vísan til framangreinds ítreka Landssamtökin Þroskahjálp að þau telja að þessi óljósa réttarstaða varðandi vistun umræddra barna og eftirlit þar að lútandi sé óforsvaranleg og að sú skylda hvíli augljóslega á ráðuneytinu að bregðast við því með fullnægjandi hætti án frekari tafa. 

 

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um starfsleyfi til félagasamtaka, sjálfseignarstofnana og annarra einkaaðila sem veita þjónustu við fatlað fólk.

Landssamtökin þroskahjálp vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi reglugerðardrögin.

2. gr.    Markmið.

Samtökin telja rétt að  í greininni verði tekið fram að markmiðið sé einnig að tryggja betur en nú er að unnt sé að veita fötluðu fólki betri vernd gegn líkamlegu eða andlegu ofbeldi og annarri  vanvirðandi meðferð eða óásættanlegri framkomu sem og vernd gegn fjárhagslegri misnotkun.

 

6. gr.    Skilyrði starfsleyfis.

6. gr. reglugerðardraganna hljóðar svo:

Til þess að rekstaraðili fái útgefið starfsleyfi samkvæmt reglugerð þessari skal hann uppfylla eftirfarandi skilyrði:

1. 1.      Þjónustu- og rekstraraðili og starfsmenn hans hafi ekki hlotið dóm vegna brota á ákvæðum XXII. kafla, 211. gr. eða 218. gr. almennra hegningarlaga. Hafi viðkomandi verið dæmdur til refsingar fyrir brot á öðrum ákvæðum almennra hegningarlaga skal meta áhrif þess á hæfi viðkomandi til að gegna því starfi sem um ræðir, m.a. að teknu tilliti til eðlis starfseminnar og alvarleika brotsins.
2. 2.      Húsnæði fullnægi kröfum laga og reglugerða um aðgengi og á sviði hollustuhátta og bygginga- og brunamála.
3. 3.      Lögð sé fram rekstraráætlun sem tilgreini leiðir til öflunar rekstrarfjár og fyrirhugaða nýtingu þess.
4. 4.      Þjónustu- og rekstraraðili uppfylli að öðru leyti kröfur laga og reglugerða eftir því sem við á um reksturinn og þjónustuna.
5. 5.      Ekki liggi fyrir önnur málefnaleg sjónarmið sem mæla gegn veitingu starfsleyfis m.t.t. þess rekstrar sem um ræðir og starfsleyfið nær til.

 

Með vísan til 26. gr. laga nr. 38/2018 er lagt til að við 1. tl. verði bætt eftirfarandi málslið:

Sama gildir um verktaka og undirverktaka sem ráðnir eru til að sinna verkefnum í þjónustu við fatlað fólk á vegum þjónustu- og rekstraraðila.

Þá er lagt til að bætt verði inn í greinina eftirfarandi tveimur töluliðum sem verði 3. og 4. tl. og breytist númer annarra töluliða samkvæmt því:

3.                Lögð sé fram áætlun um starfmannhald, þ.m.t. upplýsingar um menntun starfsmanna.

4. Yfirlýsing rekstraraðila um að hann skuldbindi sig til að hann og annað starfsfólk undirgangist ákvæði um skyldur starfsmanna, þagnarskyldu og meðferð persónuupplýsinga, sbr. 27. – 29. gr. laga nr. 38/2018.

Samtökin telja rétt að kveðið verði á um það í reglugerðinni að aðili sem sækir um starfsleyfi þurfi að leggja fram með umsókn til velferðarráðuneytis sakavottorð þjónustu- og rekstraraðila og starfsmanna hans. Þá telja samtökin það sama eiga við ef nýir starfsmenn koma til starfa eða ef ábyrgðar- og / eða rekstraraðili hefur ástæðu til að ætla að rekstraraðili eða starfsmaður hafi fengið dóm sem kunni að falla undir 1. tl. greinarinnar. Ef ekki er gerð krafa um framangreint verður ekki séð að unnt sé að halda uppi nauðsynlegu og fullnægjandi eftirliti með ákvæðum 1. tl. greinarinnar.

 

1. mgr. 7. gr.   Útgáfa starfsleyfis.

Málsgreinin hljóðar svo:

Ráðuneytið skal afla umsagnar notendaráðs fatlaðs fólks í því sveitarfélagi sem starfsemin er, áður en umsókn um starfsleyfi er tekin til afgreiðslu.

Þarf ekki að kveða á um hvernig með skuli farið ef ekki er notendaráð í viðkomandi sveitarfélagi?

 

10. gr.  Breytingar á leyfisskyldri starfsemi.

Greinin hljóðar svo:

Þjónustu- og rekstraraðila ber að veita velferðarráðuneytinu og ábyrgðaraðila sé honum til að dreifa upplýsingarum breytingar sem kunna að verða á rekstri starfseminnar eða skipulagningu og veitingu þjónustunnar, án ástæðulauss dráttar.

Ráðuneytið metur upplýsingar skv. 1. mgr., innan fjögurra vikna frá móttöku þeirra og tilkynnir þjónustu- og rekstraraðila skriflega hvort nauðsynlegt sé að gefa út nýtt starfsleyfi. Ber þá umsækjanda að leggja fram umsókn þess efnis í samræmi við ákvæði 7. gr. reglugerðar þessarar.

Starfsleyfishafa er óheimilt að semja við þriðja aðila um að annast einhverja þá þætti sem liggja til grundvallar veitingu starfsleyfis nema viðsemjandi hafi gilt starfsleyfi til þess þáttar sem um ræðir. Starfsleyfishafa er þó heimilt að semja við þriðja aðila um að annast afmarkaða rekstrar- eða þjónustuþætti sem ekki liggja til grundvallar veitingu starfsleyfis.

Taki nýr þjónustu- og rekstraraðili við starfsemi sem hefur gilt starfsleyfi er ráðuneytinu heimilt, að fenginni umsókn þar um, að færa starfsleyfið á nýjan þjónustu- og rekstraraðila án þess að gefið verði út nýtt starfsleyfi enda verði engin önnur breyting á starfseminni. Með þessu færast öll skilyrði, réttindi og skyldur sem felast í starfsleyfinu yfir á hinn nýja starfsleyfishafa.

Samtökin leggja til í 1. mgr. verði kveðið með skýrari hætti á um skyldu til að tilkynna um breytingar þannig að í stað „án ástæðulauss dráttar“ komi „svo skjótt sem verða má og aldrei síðar en 7 dögum eftir að honum mátti vera ljóst að um tilkynningarskyldar breytingar var að ræða“.

Samtökin telja mjög æskilegt m.t.t. markmiða reglugerðarinnar og nauðsynlegs eftirlits að þegar nýr þjónustu- og rekstraraðili tekur við leyfisskyldri starfsemi þurfi að sækja um starfsleyfi fyrir hann og að metið verði hvort hann uppfyllir ekki öll skilyrði til að fá slíkt leyfi. Lagt er til að 4. mgr. greinarinnar verði breytt til samræmis við það.