Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að leiðbeinandi reglum sveitarfélög um þjónustu stuðningsfjölskyldna.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi drögin.

Lagt er til að eftir „Þörf barns fyrir stuðningsfjölskyldu er alltaf metin í samráði við foreldra þess“ í 1. gr. reglnanna komi nýr málsliður svohljóðandi:

Leitast skal við að veita barninu þjónustu inni á heimili sínu eftir því sem kostur er.

Með þessu eru árréttuð sérstaklega réttindin og skyldan sem mælt er fyrir um í inngangi samnings SÞ um réttindi barnsins þar sem segir að ríki sem aðild eiga að samningnum viðurkenni „að barn eigi að alast upp innan fjölskyldu, við hamingju, ást og skilning, til þess að persónuleiki þess geti mótast á heilsteyptan og jákvæðan hátt“, sbr. lög nr.  19/2013, sbr. einnig 23. gr. samnings SÞ um réttindi fatlað fólks þar sem segir m.a.:

„Aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum jafnan rétt með tilliti til fjölskyldulífs. Til þess að þessi réttur verði að veruleika og í því skyni að koma í veg fyrir að fötluðum börnum sé leynt, þau yfirgefin, vanrækt eða að þau séu þolendur aðskilnaðar skulu aðildarríkin skuldbinda sig til þess að veita fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra snemma alhliða upplýsingar, þjónustu og stuðning. 
              Aðildarríkin skulu tryggja að barn sé ekki tekið frá foreldrum sínum gegn vilja þeirra nema lögbær yfirvöld ákveði, með fyrirvara um endurskoðun dómsvalds og í samræmi við gildandi lög og málsmeðferð, að slíkur aðskilnaður sé nauðsynlegur ef það er barninu fyrir bestu. Barn skal aldrei taka frá foreldrum sínum vegna fötlunar barnsins eða annars foreldris eða beggja. 
              Aðildarríkin skulu reyna til þrautar, ef kjarnafjölskylda er ófær um að annast fatlað barn, að sjá barninu fyrir annarri umönnun innan stórfjölskyldunnar, en að öðrum kosti tryggja því umönnun hjá fjölskyldu innan samfélagsins.“ 

Þá leggja samtökin til að ákvæði í 1. gr. reglnanna varðandi skyldu til að vísa máli til sérfræðingateymis verði samræmd eftir því sem við getur átt ákvæðum þar að lútandi í 5. gr. reglugerðar nr. 1037/ 2018, um starfsemi og aðbúnað á skammtímadvalarstöðum. 

Umsögn í samráðsgátt má skoða hér