Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til fjárlaga fyrir árið 2025

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til fjárlaga fyrir árið 2025

 

            3. október 2024

 

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og fötluð börn og ungmenni. Samtökin byggja stefnu sína á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur undirgengist, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna.

 

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir að samningurinn verði lögfestur og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

 

 

Landssamtökin Þroskahjálp þakka fyrir að hafa fengið frumvarpið til umsagnar og vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi það.

 

 

Örorkulífeyriskerfið

Alþingi samþykkti í júní sl. frumvarp um breytingar á örorkulífeyriskerfinu. Breytingarnar eiga að fela í sér nýja hugsun þar sem ætlunin er að taka betur utan um fólk en áður og búa til umgjörð þar sem fólki er gert kleift að blómstra. Að bæta þjónustu og auka samvinnu.

• Að bæta kjör með betra og einfaldara greiðslukerfi.
• Að skapa mikilvæga hvata til atvinnuþátttöku.

 

 Í frumvarpi sem varð að lögum um breytingar á kerfinu segir að nýju örorkulífeyriskerfi sé ætlunin að bæta áfram afkomu örorkulífeyrisþega og þá sérstaklega kjör þeirra sem lakast standa og minnst hafa. Kostnaður vegna breytinganna er á ársgrundvelli 18,1 milljarður króna en 4,4 milljarðar fyrir árið 2025 þar sem nýtt örorkulífeyriskerfið tekur gildi 1. sept. 2025.

 

Samtökin vilja í þessu smahengi koma því á framfæri að 95% örorkulífeyrisþega muni hækka í nýju kerfi en afar lítið er komið til móts við þann hóp sem minnst fær til framfærslu sinnar og hefur mjög takmörkuð eða engin tækifæri til að auka tekjur sínar vegna fötlunar og/eða ósveigjanlegs vinnumarkaðar.

 

Þessi hópur sem fer samkvæmt breyttum lögum  á nýjan örorkulífeyri hækkar um 4.020 kr. (heildargreiðsla) á mánuði (miðað við einstakling sem býr einn og hefur fengið fyrsta örorkumat við 18 ára aldur). Þau sultarkjör sem þessi hópur fatlaðs fólks hefur búið við og býr nú við yrðu m.ö.o. áfram ávísun á fátækt og mjög takmörkuð tækifæri til sjálfstæðs lífs og virkrar þátttöku í samfélaginu.

 

Ætla má að um 63% af fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir hafa engar aðrar tekjur en greiðslur frá TR (uppl. frá 2019).

 

Ekki er tryggt að að örorkulífeyrir hækki í samræmi við þróun verðlags og/eða kjara á almennum vinnumarkaði sem leiðir til mikillar og mjög mögulega aukinnar kjaragliðnunar og í tengslum við verðbólguspá mun þessi hækkun í raun verða að engu.

 

Mannréttindastofnun Íslands

Réttindagæsla fyrir fatlað fólk verður hluti af nýrri Mannréttindastofnun Íslands sem tekur til starfa 1. janúar 2025, sbr. lög nr. 88/2024. Mikilvægt er að tryggja nægt fjármagn til stofnunarinnar til að hún geti þjónað tilgangi sínum og þá sérstaklega til  að hafa eftirlit með því hvernig stjórnvöld tryggja mannréttindi fatlaðs fólks og uppfylla skyldur sínar samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

 

Þjónusta við fatlað fólk

Sú þjónusta, sem sveitarfélögum er skylt lögum samkvæmt að veita fötluðu fólki, er gríðarlega mikilvæg fyrir lífsgæði fatlaðs fólks og tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu. Mjög oft er þessi þjónusta algjör forsenda þess að fatlað fólk geti notið margvíslegra mannréttinda sem eru sérstaklega áréttuð í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem íslenska ríkið fullgilti árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að virða og framfylgja. Í lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir og í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga er mælt fyrir um að við framkvæmd laganna skuli framfylgja samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks.

 

Með vísan til þess sem að framan segir skora samtökin á fjárlaganefnd og Alþingi að líta sérstaklega til þessa við umfjöllun um fjárlagafrumvarpið og gera nauðsynlegar ráðstafanir til að sveitarfélög geti örugglega staðið við skuldbindingar sínar gagnvart fötluðu fólki samkvæmt lögum, samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasamningum sem við eiga og íslenska ríkið hefur gengist undir, sem og yfirlýsingar stjórnvalda ríkis og sveitarfélaga um framfylgd heimsmarkmiða SÞ. 

 

Mikilvæg þjónusta við fötluð börn og ungmenni.

Samkvæmt upplýsingum frá umboðsmanni barna sem birt var þann  11. september sl. er mjög löng bið er eftir þjónustu við börn og hefur biðlistinn lengst. 

 

Alls bíða 626 börn eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöðinni í ágúst 2024. Af þeim voru 381 börn á aldrinum 0-6 ára og 245 börn 6-18 ára.

 

Hlutverk Ráðgjafar- og greiningarstöðvar er að tryggja að börn með alvarlegar þroskaskerðingar sem leitt geta til fötlunar síðar á ævinni fái greiningu, ráðgjöf og önnur úrræði sem bæta lífsgæði þeirra.

 

Einnig hefur orðið mikil fjölgun á biðlistum hjá Geðheilsumiðstöð barna frá því að umboðsmaður barna kallaði eftir upplýsingum í desember 2021. Í ágúst 2024 biðu 2020 börn eftir greiningu en 1727 börn höfðu beðið  lengur en þrjá mánuði. 615 börn biðu eftir einhverfugreiningu og meðalbiðtími að minnsta kosti 34 mánuðir.

 

Í byrjun júlí sl. biðu 418 börn eftir þjónustu hjá Heyrnar- og talmeinastöð sem er miðstöð þekkingar í heyrnar- og talmeinum og veitir þjónustu á landsvísu þeim sem eru heyrnaskertir, heyrnalausir eða með mál og talmein. Samkvæmt fjárlögum er Heyrnar- og talmeinastöð (HTÍ) verulega undirfjármögnuð með tiliti til mikilvægi þjónustunnar em samkvæmt lögum ber stofunin samkvæmt lögum að huga að heyrnarheilsu og sérhæfðar talmeinaþjónustu heillar þjóðar. 

Staðan er óboðleg með öllu og þá sérstaklega með tilliti mikilvægi snemmtækrar íhlutunar og þjónustu fyrir viðkvæmasta hóp barna sem þurfa sárlega ráðgjöf og úrræði til að bæta lífsgæði og tækifæri þeirra.

 

Stjórnvöld verða að bregðast við stöðunni án tafar svo að lögin um farsæld barna skili því sem þeim er ætlað að gera.

 

 

Húsnæðismál

Í greinargerðum forsætis-, og félags- og vinnumarkaðsráðuneytanna varðandi fjárlagafrumvarpið segir að meðal helstu verkefna og markmiða í málaflokki fatlaðs fólks sé að „auka réttindi fatlaðs fólks og möguleika þess til að lifa sjálfstæðu lífi með innleiðingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks“. Í ljósi þessa er dapurlegt að húsnæðismálum fatlaðs fólks er ekki gefinn neinn gaumur í fjárlagafrumvarpi ríkisstjórnarinnar, sem best sést á því að í greinargerð ráðuneytanna er ekki minnst á fatlað fólk í húsnæðis- og skipulagsmálakaflanum og ekki minnst á húsnæði né búsetu í kaflanum um örorku og málefni fatlaðs fólks. Þarf þó ekki að fjölyrða um hve snar þáttur húsnæðismál fatlaðs fólks er í því að uppfylla ofangreint markmið um að auka réttindi fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi, og nýta rétt sinn til að eiga einkalíf og fjölskyldulíf. Þar að auki hafa íslensk stjórnvöld sett sér nauðsynleg markmið, og fest þau í lög 38/2018, um að fötluðu fólki sem býr nú á stofnunum eða herbergjasambýlum skulu bjóðast aðrir búsetukostir. Í skýrslu sem félags- og vinnumarkaðsráðuneytið gaf út árið 2022 kom fram að um 480 fatlaðir einstaklingar væru á biðlista eftir viðeigandi húsnæði. Mörg þeirra hafa verið óforsvaranlega lengi á þessum biðlista. Ekki er tilefni til bjartsýni um að þessi tala hafi mikið þokast í rétta átt, enda ekkert sérstakt átak sem ríkisvaldið hefur ráðist í til að uppfylla eigin markmið í þessum efnum. Treyst er alfarið á að sveitarfélög og sjálfstæð hagsmunasamtök nýti sér stofnframlög til kaupa eða byggingu almennra íbúða til að fjölga íbúðum fyrir fatlað fólk. Stofnframlagakerfið gagnast hins vegar því miður varla lengur til uppbyggingar íbúðarhúsnæðis fyrir fatlað fólk, sem telur einn fátækasta hóp þjóðarinnar, vegna fjármálaumhverfisins í landinu. Sést það best á því að af þeim 7,3 milljörðum kr. sem fjárlög 2024 kváðu á um til stofnframlaga til uppbyggingar félagslegs húsnæðis eru ekki nýttir nema 5,3 milljarðar kr. skv. áætlun ársins. Á meðan ekkert kemur í staðinn, er hætt við að lítið gerist í húsnæðisuppbyggingu fyrir fatlað fólk. Því miður eru engin teikn í þessu fjárlagafrumvarpi um að þetta standi til bóta. Landssamtökin Þroskahjálp kalla eftir því að íslensk stjórnvöld verji nauðsynlegum fjármunum í að ráðast í stórátak í byggingu íbúða fyrir fatlað fólk.

 

Heilbrigðismál

Í fjárlagafruvarpi  fyrir árið 2025 er ekki að sjá neinar sérstakar áherslur  varðandi geðheilbrigði og þjónustu á því sviði. Aðgengi að viðeigandi geðheilbrigðisþjónustu fyrir fólk með þroskahömlun, einhverft fólk og fólk með fjölþættan vanda hefur hingað til ekki verið í boði, nema fyrir alvarlegustu tilfellin. Engin meðferðarúrræði eru fyrir fólk með þroskahömlun eða einhverft fólk með fíknivanda. Það er óboðlegt með öllu og má þá gera ráð fyrir því að vandamálin í geðheilbrigðismálum þessa hóps verði meiri og flóknari á komandi árum, sem mun að óbreyttu auk þess að skerða lífsgæði og tækifæri margra mjög mikið leiða til aukins kostnaðar fyrir ríkið.

 

 

 

 

Aðgengismál almennt og sérstaklega m.t.t. upplýsinga, stafrænnar þjónustu ríkis, sveitarfélaga og einkageirans.

Margt hefur unnist í aðgengismálum á Íslandi undanfarin ár og áratugi þegar kemur að aðgengi hreyfihamlaðs fólks og líkamlegu aðgengi en enn er skilningur allt of lítill á samfélagslegu aðgengi fatlaðs fólks, svo sem aðgengi að upplýsingum auk stuðnings til margvíslegrar þátttöku í leik, námi og starfi. Fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir mætir víða hindrunum og skilningsleysi á þörfum sínum, bæði í raunheimum og í stafrænum heimi, sem birtist í ósveigjanleika þeirra aðila sem sjá um framkvæmd verkefna við að gera ýmsar úrbætur og breytingar sem eru lagðar til af hagsmunaaðilum líkt og Þroskahjálp. Má þar nefna aðgengi að auðlesnu efni um réttindi, þjónustu og samfélagsleg mál, en einnig að rafrænni auðkenningu og stafrænum réttindum. Þrátt fyrir margra ára samráð og samtöl hagsmunaðila við tæknigeirann hefur þróun stafræns aðgengis því miður verið í þá átt að útiloka fatlað fólk enn meira frá fullri þátttöku í samfélaginu.

 

Fatlað fólk hefur rétt á upplýsingum á máli sem það skilur samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Þar er einnig kveðið á um skyldur stjórnvalda vegna tækniþróunar og að við þróun slíkrar tækni eigi að tryggja að hún gagnist fötluðu fólki — enda sé markmiðið að tækni gagnist öllu fólki. Mikil hætta er á, og fjölmörg dæmi um, að tækniframfarir og stafrænar lausnir — bæði lausnir á vegum hins opinbera sem og einkageirans — sem þróaðar eru með það markmið að einfalda líf borgaranna reynist  beinlínis hindrun í lífi fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir.

 

Samtökin gagnrýna harðlega að í fjárlagafrumvarpinu skuli ekki vera skýrar fjallað um hvaða ráðstafanir stjórnvöld hyggjast gera til að tryggja að fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir verði ekki vegna fötlunar sinnar beitt mjög alvarlegri mismunun hvað varðar margvísleg mikilsverð réttindi og svipt margvíslegum tækifærum til sjálfstæðs lífs og virkrar þátttöku í samfélaginu vegna stafrænnar þróunar. Samtökin benda á skýrar skyldur ríkisins samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks til að gera það sem gera þarf til að þetta sé tryggt.

 

Stjórnvöld og Alþingi verða að tryggja nægilegt fjármagn til nauðsynlegra verkefna á þessu sviði til að fatlað fólk fái notið ávinnings af þessari tækniþróun og sjálfvirknivæðingu til jafns við aðra, og að þessi tækniþróun og nýting hennar jaðarsetji fatlað fólk ekki enn meira en það er nú þegar. Dæmi um nauðsynleg verkefni á þessu sviði eru þjálfun, fræðsla og vitundarvakningarherferð fyrir aðila í tæknigeiranum um lögbundin réttindi fatlaðs fólks hvað varðar aðgengi, og að  skapa tól til að auka skilning samfélagsins á þeim mannréttindum sem fatlað fólk verður af þegar tækni er gerð óaðgengileg vegna þekkingarskorts þeirra sem búa tæknina til. Auk þess má nefna skort á virku aðgengiseftirliti með þróun og innleiðingu tæknilausna, en þetta eftirlit á að vera hjá öflugri og óháðri stofnun. Í þessu sambandi minna Landssamtökin Þroskahjálp einnig á að meginmarkmið heimsmarkmiðanna, sem íslensk stjórnvöld vísa mjög gjarnan til, er: Skiljum engan eftir!. 

 

Tækifæri og ógnanir vegna nýtingar gervigreindar.

Íslensk stjórnvöld hafa sett gríðarlegan kraft og fjármagn í stafræna þróun. Í því felast tækifæri en einnig mjög mögulega miklar hættur almennt og sérstaklega fyrir berskjaldaða og jaðarsetta hópa. Stjórnvöld hafa skyldur til þess að framfylgja skuldbindingum á sviði mannréttinda. Stjórnvöld eiga ekki að taka þátt í eða styðja við aðgerðir þegar hönnun og framkvæmd við notkun á kerfum sem nýta gervigreind, þ.m.t. í samstarfi við einkaaðila, getur ógnað mannréttindum. Gervigreind er í auknum mæli nýtt í dómskerfinu, í heilbrigðisþjónustu, í velferðarþjónustu og húsnæðismálum á alþjóðavísu. Oft eru áhrifin jákvæð en mikil hætta er á mismunun, aðför að borgaralegum réttindum og neikvæðum afleiðingum, sér í lagi fyrir jaðarsetta hópa fólks, eins og fatlað fólk er undantekningalítið. Það er því bráðnauðsynlegt að stjórnvöld móti stefnu til þess að framfylgja í því skyni að stuðla markvisst að og helst tryggja jákvæð áhrif og draga úr mögulegum skaða eins og nokkur kostur er.

 

Landssamtökin Þroskahjálp ítreka því hér enn á ný við hlutaðeigandi stjórnvöld og Alþingi áskorun sína um að stofnaður verði samráðsvettvangur vegna nýtingar gervigreindar, þar sem mannréttindasamtök, hagsmunafélög, fatlað fólk, stofnanir hins opinbera og aðrir þeir aðilar sem vinna að stafrænum málum sem varða gervigreind hafi vettvang til þess að starfa saman, á grundvelli samtals og gagnkvæms skilnings. Þau félög og einstaklingar sem vinna að mannréttindamálum — í þessum hópi eru bæði fatlað og ófatlað fólk — munu aldrei geta varpað ljósi á eða geta séð fyrir þau margvíslegu og flóknu álitamál sem upp koma vegna gervigreindar. Að sama skapi eru þau sem vinna að þróun og nýtingu gervigreindar ekki sérfræðingar á ýmsum fræðasviðum sem skipta miklu máli í þessu sambandi sem og laga- og regluverki sem snýr að mannréttindamálum. Samstarfs- og samráðsvettvangur fyrir þessa hópa yrði þannig mikilvæg brú á milli mannréttindasamtaka, fræðasamfélagsins, fatlaðs fólks og stjórnvalda til þess að bera kennsl á og bregðast við þeim áhættum og óvissuþáttum sem fylgja vaxandi notkun gervigreindar í daglegu lífi. Það á að vera sameiginlegt verkefni og markmið fyrrgreindra aðila að verja almenna borgara gegn skaðlegum áhrifum gervigreindar og vinna að því að tæknin sé nýtt til þess að efla mannréttindi. Stjórnvöld þurfa að viðurkenna skuldbindingar sínar og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um gervigreind. Nauðsynlegt er að fólk hafi fullnægjandi verkferla sem tryggja réttindi og mannhelgi fólks, og að lögum sé framfylgt þegar um notkun gervigreindar er að ræða.

Í 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks segir:

 

Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.

 

Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til ... að framkvæma eða gangast fyrir rannsóknum og þróun á nýrri tækni, og sjá til þess að hún sé tiltæk og notuð, þar á meðal upplýsinga- og samskiptatækni, ferliaðstoð, búnaði og hjálpartækni sem henta fötluðu fólki, með áherslu á tækni á viðráðanlegu verði. 

 

Með vísan til þess sem að framan er rakið og áréttað óska Landssamtökin Þroskahjálp eftir að hlutaðeigandi stjórnvöld, ríkisstjórnin og Alþingi svari þessari spurningu: Eru  tryggðar nægilegar fjárveitingar í fjárlagafrumvarpinu til að gera það sem gera verður og án ástæðulausra tafa, á þessu sviði til að gervigreind og tækniþróun verði öllu samfélaginu til framdráttar og ávinnings en ekki bara sumum og til að verja allan almenning og alveg sérstaklega fatlað fólk og aðra þá hópa sem jaðarsettastir eru í samfélaginu fyrir mögulegum og margvíslegum og mjög skaðlegum áhrifum og afleiðingum þessarar hröðu tækniþróunar?       

 

Inngildandi nám

Í kynningu mennta- og barnamálaráðuneytisins um frumvarp til fjárlaga 2025  er ekki nein áhersla á að auka fjármagn í tengslum við inngildandi nám fatlaðra barna. Til að inngildandi nám og skóli án aðgreiningar geti staðið undir nafni er nauðsynlegt að efla verulega stoðþjónustu grunnskólanna og tryggja að nemendur fái þá aðstoð sem þeir þurfa í  samræmi við aðstæður og getu hvers og eins. Til að það geti orðið er nauðsynlegt að fjölga fagfólki innan skólanna og ráða fleiri þroskaþjálfa, iðjuþjálfa, talmeinafræðinga og sálfræðinga.

 

Augljós og mjög brýn þörf er fyrir aukið framboði að menntun fyrir fötluð ungmenni sem útskrifast af starfbrautum framhaldsskóla og að þeim bjóðist áframhaldandi nám í háskólum eða öðrum skólum sem bjóða upp á verk, tækni- eða listgreinamenntun.

 

Bráðnauðsynlegt er að auka námsframboð til þessara ungmenna til að þau fái einhver tækifæri til að feta sig eftir áhugasviði og eftir getu inn á námsbrautir og inn á áfanga sem geta eflt og styrkt þau til frekari færni og gert sig þannig meira gildandi sem gott starfsfólk á hinum ólíku sviðum atvinnulífsins. Og einnig og ekki síður til þess að þau fái, eins og önnur ungmenni, að njóta þeirra lífsgæða sem í því felast að hafa tækifæri til að efla færni sína til að taka þátt í samfélaginu á eigin forsendum, án þess að verða endilega sérfræðingar í einhverju einu tilteknu fagi, heldur fái menntun sem er valdeflandi og gerir þau færari til að takast á við margvísleg viðfangsefni í leik og starfi.

Styrkur til Landssamtakanna Þroskahjálpar.

Landssamtökin Þroskahjálp afla fjár til starfsemi sinnar og rekstrar með sölu almanaks og frjálsum framlögum frá einstaklingum og þá hefur félags- og vinnumarkaðsráðuneytið  gert samning við samtökin um að þau sinni tilteknum verkefnum sem varða málefni fatlaðs fólks og hefur ráðuneytið á undanförnum árum greitt samtökunum sem nemur að núvirði um 15 milljónum kr. árlega samkvæmt þeim samningum. Það er um 6,5% af árlegum heildartekjum og útgjöldum samtakanna.

 

Þá fer mjög mikill tími hjá starfsfólki samtakanna í að sinna fjáröflunarverkefnum í stað þess að vinna beint að margvíslegum og mikilvægum hagsmuna- og réttindamálum fatlaðs fólks.

 

Ljóst má því vera að veruleg óvissa er um fjárhagsstöðu samtakanna með því mikla óhagræði sem af því leiðir varðandi rekstur og alla áætlanagerð. Ekki bætir þar úr skák sú óvissa sem er um árlegan styrk frá félagsmálaráðuneytinu. Samtökin telja í því ljósi sem og í ljósi þeirra fjölmörgu verkefna og samráð við stjórnvöld  sem samtökin sinna, eðlilegt og mjög æskilegt að árlegur styrkur félagsmálaráðuneytisins til samtakanna verði settur á fjárlög. Þá standa sanngirnis- og jafnræðisrök til þess að styrkurinn verði  hækkaður mjög verulega.

 

Í því sambandi benda samtökin á þá miklu mismunun sem í því felst að þau hafa engan aðgang að því mikla fé sem Íslensk getspá skilar tilteknum félögum og þ.m.t. ÖBÍ réttindasamtaka sem er sambærilegt félag og Þroskahjálp í lagalegu tilliti, árlega í krafi einkaréttar sem ríkið úthlutar því.

 

Landssamtökin Þroskahjálp óska eindregið eftir að fá að koma á fund fjárlaganefndar til gera nefndinni betur grein fyrir athugasemdum sínum og sjónarmiðum varðandi fjárlagafrumvarpið.

 

Virðingarfyllst.

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

 

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér