Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997 (aðgerðir og rannsóknir á börnum), 70. mál.

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar[1] um frumvarp til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997 (aðgerðir og rannsóknir á börnum), 70. mál.

Landssamtökin Þroskahjálp þakka fyrir að hafa fengið frumvarpið til umsagnar og vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi það.

Samtökin telja afar mikilvægt og skylt að standa vörð um réttindi og hagsmuni barna, meðal annars með því að koma í veg fyrir ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á þeim. Sagan sýnir að fötluð börn eru í meiri hættu á að á þeim séu gerðar slíkar rannsóknir og aðgerðir og fagna því þessu frumvarpi.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja í þessu sambandi rifja upp tvenn tilmæli sem birt voru í viðbótarskýrslu til barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna sem Þroskahjálp og átta önnur samtök á Íslandi, sem láta sig málefni barna varða, kynntu á haustmánuðum 2020. Þar er m.a. fjallað um ófrjósemisaðgerðir á börnum og intersex börn og aðgerðir á þeim.

Á árunum 2013 – 2017 voru framkvæmdar fimm ófrjósemisaðgerðir á börnum undir 18 ára aldri, einum dreng og fjórum stúlkum.  Í fjórum þessara tilvika voru forsendur umsóknar sagðar þær að sjúkdómur, líkamlegur eða geðrænn, drægi verulega úr getu viðkomandi til að annast og ala upp börn. Reynslan sýnir að fötluð börn eru líklegri en önnur til að þurfa að þola ófrjósemisaðgerðir, en slíkt brýtur alvarlega gegn samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. 23. grein samningsins ber yfirskriftina Virðing fyrir heimili og fjölskyldu og þar segir m.a.:

     1.      Aðildarríkin skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir í því skyni að uppræta mismunun gagnvart fötluðu fólki í öllum málum sem lúta að hjónabandi, fjölskyldu, foreldrahlutverki og samböndum, á sama hátt og gildir um aðra, til þess að tryggja:

         a)          að réttur alls fatlaðs fólks, sem hefur náð tilskildum aldri, til að ganga í hjónaband og stofna fjölskyldu, með frjálsu og fullu samþykki hjónaefnanna, sé virtur,

         b)          að réttur fatlaðs fólks til frjálsrar og ábyrgrar ákvarðanatöku um fjölda barna og tíma milli fæðinga og til að hafa aðgang, sem hæfir aldri þess, að upplýsingum og fræðslu um frjósemisheilbrigði og fjölskylduáætlanir sé viðurkenndur og að því séu veitt nauðsynleg úrræði sem gera því kleift að nýta sér þennan rétt,

         c)          að fatlað fólk, þ.m.t. börn, fái haldið frjósemi sinni til jafns við aðra. …

(Feitletr. Þroskahj.)

Í viðbótarskýrslu til barnaréttarnefndarinnar er mælt með að stjórnvöld láti alfarið af framkvæmd ófrjósemisaðgerða á börnum.

Í sömu skýrslu er fjallað um inngrip lækna í líkama intersex barna. Lýtaaðgerðir á kynfærum barna eru vafasamar þar sem börn geta ekki veitt upplýst samþykki. Ákvörðun um aðgerð skal ævinlega taka mið af því sem er barni fyrir bestu. Nauðsynlegt er að hætta alfarið slíkum inngripum í líkama barna þar til þau geta sjálf tekið ákvörðun og vinna gegn fordómum gegn eðlilegum líkömum intersex fólk.

Í skýrslunni er mælt með því að fært verði í lög bann við skurðaðgerðum á líkömum intersex barna án samþykkis þeirra.

Um leið og Landssamtökin Þroskahjálp taka undir mikilvægi þess að banna ónauðsynlegar aðgerðir og rannsóknir á börnum minna þau á þessi tilmæli úr viðbótarskýrslu félagasamtaka til barnaréttarnefndarinnar.

Virðingarfyllst,

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, verkefnisstjóri hjá Þroskahjálp í málefnum fatlaðra barna og ungmenna