Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár nr. 55/2009 - Umsýsluumboð

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar[1] um frumvarp til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár nr. 55/2009 - Umsýsluumboð

Landssamtökin Þroskahjálp fagna því að fyrirhugað sé að leggja þetta frumvarp fram á Alþingi. Samtökin áttu samráð við Embætti landlæknis við undirbúning að samningu þess.

Landssamtökin Þroskahjálp hafa um langt skeið mikið reynt að vekja athygli stjórnvalda á því neyðarástandi sem ríkir vegna rafrænna skilríkja og aðgengisleysi sem fatlað fólk og aðstandendur þess þurfa að þola vegna þess.

Afleiðingar þessa aðgengisleysi eru grafalvarlegar. Sögur af þeim berast vikulega á borð Þroskahjálpar, þar sem fólk hefur ekki aðgang að fjármunum, heilsufarsupplýsingum o.fl. samskiptum við stjórnvöld um mjög mikilvæg málefni og mikilsverða hagsmuni. Margvísleg  veigamikil mannréttindi fatlaðs fólks, sem eru sérstaklega áréttuð í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, hafa verið og eru skert og brotin.  

COVID-faraldurinn hefur dregið fram og skýrt ýmsar alvarlegar brotalamir varðandi þessi mál enn frekar, þar sem t.a.m. var einungis hægt að nálgast upplýsingar um niðurstöður COVID-prófa á Heilsuveru sem margt fatlað fólk hefur ekki aðgang að og er beinlínis meinað að nota.

Í greinargerð með frumvarpinu segir m.a.:

Einstaklingar sem vegna andlegra og/eða líkamlegra skerðinga geta ekki notast við þessi hefðbundnu rafrænu skilríki sem gefin eru út af Auðkenni undir trausti Íslandsrótar og eru utanvelta í kerfinu, þetta skapar kerfislega hindrun sem mikilvægt er að leysa.

Landssamtökin Þroskahjálp telja að mun réttara sé að hafa orðið “mega” í stað “geta” í þessum texta því að það er lýsingin á réttarstöðu þeirra einstaklinga sem í hlut eiga. Samtökin minna í því sambandi á það sem mjög oft hefur verið sagt en því miður þarf sífellt að minna á og sérstaklega þegar um jaðarsetta og valdlitla einstaklinga og hópa er að ræða: “Kerfið er til fyrir fólkið en ekki fólkið fyrir kerfið.” 

Samtökunum sýnist vanta í frumvarpið ákvæði um leið fyrir fatlaða einstaklinga og/eða einhverja sem standa vörð um hagsmuni þeirra til fara fram á að umboð verði afturkallað. Samtökin hvetja til að þetta verði skoðað sérstaklega og viðeigandi breytingar gerðar á frumvarpinu ef tilefni er til.

Að lokum vilja Landssamtökin Þroskahjálp enn og aftur skora á íslenska ríkið standa við þá augljósu skyldu sem á því hvílir á samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og fleiri fjölþjóðlegum manréttindasamningum, sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, að skoða vandlega og heildstætt stafræn réttindamál fatlaðs fólks og tryggja, án frekari ástæðulauss dráttar, að það verði gert heildstætt umboðskerfi sem verði einfalt í notkun og vel fylgst með.

Á stjórnvöldum hvílir sú augljósa og mikilvæga skylda að tryggja að tæknin og aðgengið sé lagað að þörfum fatlaðs fólks. Í því sambandi skal áréttað það sem ætti ekki að þurfa að gera en reynsla sýnir þó því miður að mjög mikið tilefni er til:

Það er ekki bara kerfið sem er til fyrir fólkið en ekki fólkið fyrir kerfið. Það nákvæmlega sama á við um tæknina og nýtingu hennar.

Meginmarkmið heimsmarkmiða Sameinuðu þjóðanna er “Skiljum engan eftir!”.

Íslensk stjórnvöld vísa oft og mikið til heimsmarkmiða SÞ. Það er gott. Aðalatriðið þó er að sýna í verki vilja sinn til að hrinda þeim markmiðum þannig í framkvæmd að réttindi, tækifæri og lífsgæði fólks af holdi og blóði séu virt og varin.

Virðingarfyllst,

Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, verkefnastjóri upplýsingamála hjá Þroskahjálp

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

Nálgast má frumvarpsdrögin sem umsögnin á við hér