Umsögn Landssamtakanna um frumvarp til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna, 354. mál.

Landssamtökin þroskahjálp þakka fyrir að hafa fengið frumvarpið til umsagnar og vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi það.

Ástæða er til að fagna meginmarkmiði frumvarpsins um að börn og foreldrar sem hafa þörf fyrir stuðning og þjónustu, hafi aðgang að ákveðnum tengilið við að samþætta þjónustu á milli þjónustukerfa.

Samtökin hafa um langt árabil verið þess meðvituð að slíkri samþættingu þjónustu er ábótavant hérlendis og var það m.a. ástæða þess að tekin var ákvörðun árið 2003 um að stofna  ráðgjafamiðstöðina Sjónarhól. Sérstaða Sjónarhóls er að vera óháð ráðgjafarmiðstöð sem hefur enga hagsmuni aðra en barnsins og foreldra þess að leiðarljósi.

Í fyrirliggjandi frumvarpi er, að mati samtakanna, áhrifum barna og foreldrar þeirra á eigið líf ekki nægjanlegur gaumur gefinn. Farsæld barns ræðst ekki síst af því að foreldrar þess séu virtir sem mikilvægasti stuðningur barnsins og sá aðili sem ásamt barninu sjálfu hefur langoftast bestu yfirsýn yfir hvað barninu er fyrir bestu. Auk þess eru foreldrar festan í lífi barnsins öll bernskuár þess meðan fagaðilar, eins nauðsynlegir og þeir eru, koma og fara úr lífi barnsins. 

Í þessu sambandi benda samtökin einnig á að þegar forræði er skipt milli foreldra fatlaðs barns er mikilvægt að tryggt sé með lögum og reglum að báðir foreldrar hafi aðgang að upplýsingum o.þ.h. hjá þjónustuaðilum varðandi barnið sem skiptir máli til að foreldrar geti báðir veitt því þann stuðning og þjálfun sem það þarf á að halda, þó að barn eigi lögheimili hjá öðru foreldrinu.

Svo virðist sem í frumvarpinu sé aðaláhersla lögð á skipulag  og samvinnu  á milli fagaðila, án virkrar aðkomu foreldra.  Það vekur til dæmis furðu samtakaan að ekki er gert ráð fyrir aðkomu fulltrúa foreldra að svæðisbundnum farsældarráðum. Einvörðungu að ráðið skuli hafa samráð við fulltrúa notenda á viðkomandi svæði  

Eðli máls samkvæmt eru samtökin mest upptekin af fyrirkomulagi annars og þriðja stigs stuðnings.  Ástæða er til að fagna því að bæta eigi opinbert skipulag vegna  þeirra barna  og foreldra með því að skipaður verði  sérstakur málstjóri í þeim tilvikum sem aukinnar þjónustu er þörf.  Gerðar eru ríkar kröfur til málstjóra um þekkingu, án þess að það sé skilgreint hvaða hæfni þar sé verið að leita eftir. Ráðherra skal setja ákvæði um það í reglugerð. Mörg þeirra mála sem falla undir málstjóra krefjast mikillar vinnu, víðtækrar þekkingar og reynslu af sambærilegum málum.  Börn sem falla undir reglur um umönnunargreiðslur eru rúmleg 4000 og líklegt að langflest þeirra falli undir 2. og 3. stigs þjónustu svo að verkefnið framundan er viðamikið. Spurning er hvernig öllum sveitarfélögum gengur að uppfylla skyldur sínar um hæfni málstjóra miða við kröfur og umfang þess verkefnis.

Í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga er ákvæði um aðkomu félagsþjónustunnar að mati á umönnuþörf  barna vegna umönnunargreiðslna frá TR.  Eins er í 19. grein laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir að finna ákvæði um að þegar barn þurfi sérhæfða og mikla þjónustu margra þjónustukerfa, hvort sem er vegna raskana, fötlunar eða langvinnra sjúkdóma, skuli mynda þverfaglegt teymi um það undir forystu félagsþjónustu eða skóla sem hefur það hlutverk að útfæra þjónustu við barnið, hafa samráð um þjónustuna og tryggja samfellu um gæði hennar. 

Því má segja að samþætting þjónustu og trygg aðkoma félagsþjónustu að aðstoð við fötluð börn og  að hluta til börn með langvinna sjúkdóma og raskanir sé að nokkru tryggður í núgildandi lögum.

Í 14 ár hefur Sjónarhóll ráðgjafamiðstöð veitt foreldrum fatlaðra og langveikra barna  og í raun og veru öllum foreldrum sem eftir því hafa sóst, mikilvægan stuðningi og aðstoðað við að tryggja að hlustað sé á rödd þeirra varðandi  þarfir barnsins og tekið tillit til álits þeirra á því hvernig til hafi tekist með þjónustu við það. Jafnframt því  hefur Sjónarhóll ástundað að í nafni foreldra að  kalla að borðinu alla þá aðilar sem með einum eða öðrum hætti hafa aðkomu að velferð barnsins. Á þessum árum hefur safnast margvísleg og mikilvæg reynsla og þekking hjá Sjónarhóli á slíkum vinnubrögðum  

Styrkleiki Sjónarhóls er m.a. að geta óhindrað haft sambandi við öll þjónustukerfi og öll sveitarfélög. Auk þess hefur Sjónarhóll  átt greiðan aðgang að þeirri þekkingu sem er að finna í margvíslegum félögum og  samtökum notenda, foreldra og annarra aðstandenda notenda.  Það er því ástæða til að nýta þá reynslu og þekkingu sem þar er til staðar.

Á Sjónarhóli hefur viðhorfið ávallt verið það að foreldrar sú mestu sérfræðingarnir  í þörfum barna sinna og  að þekkingu þeirra eigi að nýta til  að efla aðstoðina við barnið  og fjölskylduna.

Þó að margvísleg hæfni fagfólks sé ekki dregin í efa hefur reynslan, m.a. af störfum Sjónarhóls, sýnt að starfsmenn sem tilheyra ákveðnum þjónustukerfum eiga oft og tíðum í erfiðleikum með að taka gagnrýni og beita sér að fullum þunga í þágu barnsins og fjölskyldu þess ef gagnrýnin snýr að þeirra eigin vinnustað og samstarfsfólki. Því mun í framtíðinni vera full þörf á starfsemi Sjónarhóls,enda mikilvægt að foreldrar og fjölskyldur geti leitað aðstoðar óháðs aðila sem hefur engra hagsmuna að gæta innan ákveðinna þjónustakerfa 

Landssamtökin Þroskahjálp óska eftir að fá fund með velferðarnefnd til að gera nefndinni betur grein fyrir afstöðu sinni og áherslum varaðndi frumvaprið.

Virðingarfyllst.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar.

Nálgast má frumvarp sem umsögnin á við hér.