Umsögn Landssamtakanna um grænbók á málefnasviði hagskýrslugerðar, grunnskráa og upplýsingamála.

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um grænbók sem lið í stefnumótun á málefnasviði hagskýrslugerðar, grunnskráa og upplýsingamála.

Grænbókin var til umsagnar í samráðsgátt stjórnarráðsins (samradsgatt.is).

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fötluð börn og fólk með þroskahömlun. Um 20 félög eiga aðild að samtökunum og eru félagar í þeim u.þ.b. sex þúsund.

Samtökin vilja á þessu stigi sérstaklega koma eftirfarandi á framfæri.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Íslenska ríkið fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum samningsins. Þessi mikilvægi mannréttindasamningur tekur til allra sviða samfélagsins og hefur það að markmiði að tryggja tækifæri fatlaðs fólks til virkrar þátttöku á öllum sviðum, án mismununar og aðgreiningar.

Í samningnum eru nokkur ákvæði sem stjórnvöld verða sérstaklega að líta til við þá vinnu sem um er fjallað í grænbókinni.

Aðgengi að upplýsingum, upplýsingatækni o.þ.h.

9. gr. samningsins hefur yfirskriftina Aðgengi. Þar segir:

     1.      Aðildarríkin skulu gera viðeigandi ráðstafanir í því skyni að gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi og taka fullan þátt á öllum sviðum lífsins, þ.e. ráðstafanir sem miða að því að tryggja fötluðu fólki aðgang til jafns við aðra að hinu efnislega umhverfi, að samgöngum, að upplýsingum og samskiptum, einnig að upplýsinga- og samskiptatækni og kerfum þar að lútandi, og að annarri aðstöðu og þjónustu sem almenningi stendur opin eða er veitt, bæði í þéttbýli og dreifbýli. Fyrrnefndar ráðstafanir, sem skulu felast í því að staðreyna og útrýma hindrunum og tálmum sem hefta aðgengi, skulu meðal annars ná til: 
       a)      bygginga, vega, samgangna og annarrar aðstöðu innan dyra sem utan, einnig til skóla, íbúðarhúsnæðis, heilbrigðisþjónustu og vinnustaða, 
       b)      upplýsinga- og samskiptaþjónustu og annarrar þjónustu, einnig til rafrænnar þjónustu og neyðarþjónustu. 
     2.      Aðildarríki skulu og gera viðeigandi ráðstafanir til þess að: 
       a)      þróa, útbreiða og fylgjast með því að lágmarkskröfum og leiðbeiningum sé fullnægt viðvíkjandi aðgengi að aðstöðu og þjónustu sem almenningi stendur opin eða er veitt, 
       b)      tryggja að einkaaðilar, sem bjóða fram aðstöðu og þjónustu sem almenningi stendur opin eða er veitt, taki mið af hvers kyns aðgengi fatlaðs fólks, 
       c)      hagsmunaaðilum sé veitt fræðsla um aðgengismál sem varða fatlað fólk, 
       d)      hafa leiðbeiningar með punktaletri og auðlesnar og auðskiljanlegar merkingar í bygg­ingum og annarri aðstöðu, sem almenningi stendur opin, 
       e)      láta í té ýmiss konar aðstoð á staðnum og þjónustu milliliða, þar á meðal fylgdar­manna, lesara og faglærðra táknmálstúlka, með það að markmiði að auðvelda aðgengi að byggingum og annarri aðstöðu sem almenningi stendur opin, 
       f)      stuðla að því að fatlað fólk fái notið annars konar viðeigandi aðstoðar og þjónustu sem tryggir því aðgang að upplýsingum, 
       g)      stuðla að aðgangi fatlaðs fólks að nýrri upplýsinga- og samskiptatækni og kerfum þar að lútandi, einnig að Netinu, 
       h)      við hönnun, þróun, framleiðslu og dreifingu aðgengilegrar upplýsinga- og samskipta­tækni og kerfa þar að lútandi sé frá upphafi unnið að því að slík tækni og kerfi verði aðgengileg með sem minnstum tilkostnaði. 

Tölfræðilegar upplýsingar og gagnasöfnun.

     1.      Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að safna viðeigandi upplýsingum, meðal annars tölfræðilegum gögnum og rannsóknargögnum, sem gera þeim kleift að móta og fram­fylgja stefnum samningi þessum til framkvæmdar. Aðferðir við að safna og viðhalda þessum upplýsingum skulu: 
       a)      vera í samræmi við lögmætar verndarráðstafanir, einnig löggjöf um persónuvernd, til þess að tryggt sé að trúnaðarskylda sé virt og einkalíf fatlaðs fólks, 
       b)      vera í samræmi við alþjóðlega viðurkenndar viðmiðunarreglur um vernd mannréttinda og mannfrelsis og siðareglur sem gilda um söfnun og notkun tölfræðilegra upplýsinga. 
     2.      Upplýsingar, sem er safnað samkvæmt þessari grein, skal sundurliða eftir því sem við á og nota til þess að meta hvernig aðildarríkjunum miðar að efna skuldbindingar sínar samkvæmt samningi þessum og til að greina og ryðja úr vegi þeim hindrunum sem fatlað fólk stendur frammi fyrir þegar það hyggst nýta sér réttindi sín. 
     3.      Aðildarríkin skulu ábyrgjast miðlun fyrrnefndra tölfræðilegra upplýsinga og tryggja fötluðu fólki og öðrum aðgengi að þeim. 

Virkt samráð við fatlað fólk og félög sem vinna að réttinda- og hagsmunamálum þess.

5. gr. samningsins hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Í 3. mgr. greinarinnar segir:

Þegar aðildarríkin undirbúa löggjöf sína og stefnu samningi þessum til framkvæmdar og vinna að því að taka ákvarðanir um málefni sem varða fatlað fólk skulu þau hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, einnig fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Landssamtökin Þroskahjálp telja mjög mikilvægt að stjórnvöld hafi framangreindar skyldur varðandi aðgengi, tölfræðilegar upplýsingar og gagnasöfnun og til virks samráðsvið fatlað fólk og samtök sem vinna að réttinda og hagsmunamálum þess mjög í huga við þau verkefni sem um er fjallað í grænbókinni. Samtökin lýsa jafnframt yfir miklum vilja til að taka þátt í samráði við hlutaðeigandi stjórnvöld til að stuðla að því að réttindi fatlaðs fólks verði tryggð eins vel og nokkur kostur er.