Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar (LÞ) um breytingar á reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum

Drög að breytingum á reglugerð sem umsögnin lýtur að má nálgast hér á þessum link á heimasíðu velferðarráðuneytis.

  Til velferðarráðuneytis.

  Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar (LÞ) um breytingar á reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum.

 1. Almennt um breytingar samkvæmt reglugerðardrögum.

  LÞ mjög finnst orka mjög tvímælis að endurskoða nú með þeim hætti sem hér er lagt til reglugerð nr. 1054/2010, um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu.

  Í því sambandi benda samtökin á að sérstakur starfshópur hefur unnið að endurskoðun laga um málefni fatlaðs fólks og laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og því sýnist eðlilegt að mikilvægar reglugerðir sem settar eru á grundvelli þeirra laga verði endurskoðaðar þegar tillögur þess starfshóps liggja fyrir og hafa eftir atvikum verið lögfestar.

  Þá benda samtökin á að reglugerð nr. 1054/2010 var undirbúin í starfshópi sem lagði mikla vinnu í að ræða ákvæði hennar og sjónarmið og aðstæður sem þyrfti að huga að í því sambandi. Í ljósi þess telja samtökin að eðlilegt og nauðsynlegt hljóti að vera að breytingar á reglugerðinni verði með samahætti vel ræddar og metnar m.t.t. þeirra raka og sjónarmiða sem lágu til grundvallar þeim ákvæðum sem eiga að breytast samkvæmt reglugerðardrögunum.

 

 II.   Drög að reglugerð um breytingu á reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/2010. – Breytingar á gildissviði.

  1. Samtökin leggja mikla áherslu á að megintilgangur með reglugerð nr. 1054/2010 var að skýra réttindi fullorðins fatlaðs fólks til að búa á eigin heimili og njóta þjónustu þar. Hvað varðar þjónustu við fötluð börn er meginmarkmið að gera þeim kleift að búa með foreldrum sínum og fá viðeigandi og fullnægjandi  þjónustu sem greiðir fyrir því að það geti orðið. Sjónarmið sem líta þarf til í þessu sambandi eru því um margt mjög ólík eftir því hvort um fullorðna eða börn er að ræða.

  Samkvæmt 1. gr. draga að reglugerð um breytingu á reglugerð nr. 1054/2010 er gert ráð fyrri að gildissvið      reglugerðarinnar verði víkkað þannig að hún nái til alls fatlaðs fólks en ekki aðeins til fatlaðs fólks 18 ára og eldra eins og reglugerðin hefur gert og gerir nú.

 Samkvæmt reglugerðardrögunum sýnist ekki vera gert ráð fyrir að ákvæði til bráðbirgða I í reglugerð nr. 1054/2010 verði breytt eða fellt út gildi en það ákvæði hljóðar svo:

 Þrátt fyrir að reglugerð um búsetu fatlaðra, nr. 296/2002, með síðari breytingum, sé úr gildi felld með reglugerð þessari, halda þó gildi sínu ákvæði reglugerðarinnar að því er varðar heimili fyrir börn, sbr. 7. gr. hennar, meðan slík heimili eru rekin.

 7. gr. reglugerðar nr. 296/2002, ber fyrirsögnina Heimili fyrir börn og hljóðar svo:

 Börn á aldrinum 0–18 ára sem vegna fötlunar sinnar geta ekki búið í foreldrahúsum skulu eiga kost á dvöl á sérstökum heimilum fyrir börn. Skilyrði slíkrar dvalar er að hún sé í þágu barns og að ósk foreldra/forsjáraðila og að leitað hafi verið allra leiða til að styðja og styrkja fjölskyldu barns til að annast það heima.

Foreldrar fara með forsjá barns sem dvelst á heimilinu, sbr. barnalög. Umönnun og uppeldi, sem veitt er á heimilinu, skal fara fram í samráði við foreldra barns eftir því sem kostur er. Um leið og barn fer til dvalar á heimilið skal gengið frá skriflegu samkomulagi við foreldra barns um tilhögun dvalarinnar og tengsl barns við foreldra. Skal þar m.a. kveðið á um samvistir foreldra og barns, bæði á heimilinu og á heimili foreldra, svo og stuðning foreldra við barnið, eins og í veikindum þess.

Starfsmönnum heimilisins er skylt að stuðla að því að barn njóti umgengni við foreldra eftir því sem kostur er.

 Samkvæmt skilningi LÞ var ákveðið að láta þessi ákvæði reglugerðar nr. 296/2002 halda gildi sínu þegar reglugerð nr. 1054/2010 var samin og sett þó að önnur ákvæði reglugerðar nr. 296/2002 hafi þá verið felld úr gildi. Hugmyndin var þó að það væri til bráðabirgða þar til útfærslu reglna sem ættu við um börn yrði lokið. Það hefur hins vegar ekki gengið eftir og hafa þó verið sett á fót heimili með herbergjum fyrir börn sem þurfa mikla þjónustu. Augljóst er að það búsetuform hentar afar illa fyrir einstaklinga sem eiga erfitt með deila sameiginlegu rými með öðrum, eins og t.d. er þekkt hvað varðar einhverf börn. Þá skal bent á að þar sem viðeigandi reglur hafa ekki enn verið settar sem tryggja hagsmuni hlutaðeigandi barna og taka fullt tillit til margvíslegra þarfa þeirra er ekki loku fyrir það skotið að stofnuð verði heimili fyrir einhverf börn til átján ára aldurs og jafnvel heimili þar sem fjögurra ára börn búa með börnum sem eru orðin sautján ára. Að mati LÞ er mjög brýnt er að ráðuneytið greini stöðu þessara mála með vönduðum hætti og tryggi að settar verði reglur sem taka fullt tillit til mismunandi fötlunar, aðstæðna og þarfa þeirra barna sem í hlut eiga tryggja þeim fullnægjandi vernd.

 Í þessu sambandi telja LÞ einnig afar mikilvægt að litið verði til þess að reglugerð nr. 155/1995, um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur fatlaðra, var felld brott með reglugerð nr. 620/2013 og hafa ekki verið sett reglur í stað reglugerðar nr. 155/1995. Því er t.a.m. hvergi í reglum að finna ákvæði um hvernig fyrirkomulag skal vera varðandi skammtímavistanir, s.s. um hversu mörg börn mega vera í vistun í einu, skilyrði varðandi húsnæði o.fl. LÞ telja þessa stöðu vera óásættanlega og því vera afar brýnt að ráðuneytið bregðist skjótt við og setji viðeigandi reglur til að tryggja hagsmuni, réttindi og vernd fatlaðra barna við þessar aðstæður.

 Þá vilja LÞ benda á að ósamræmi virðist verða með gildissviði reglugerðarinnar verði því breytt eins og reglugerðadrögin gera ráð fyrir hvað varðar aldur þeirrra sem reglugerðin nær til og ákvæða 2. mgr. 4. gr. þar sem eru ákvæði varðandi umsóknir um þjónustu samkvæmt reglugerðinni. Þar segir: „Umsóknir eru gildar þegar umsækjandi hefur náð 16 ára aldri. Þjónusta kemur þó ekki til framkvæmda fyrr en eftir að 18 ára aldri hefur verið náð.“ Í þeim breytingum sem hér eru til umsagnar er ekki mælt fyrir um breytingu á 2. mgr. 4. gr. reglugerðarinnar.

 Með vísan til þess sem að framan er rakið telja LÞ nauðsynlegt og óhjákvæmilegt að fram fari fram vönduð greining, umræða og mat á þörfum fatlaðra barna og á grundvelli þeirrar greiningar verði settar reglur sem tryggja vel réttindi fatlaðra barna og hagsmuni þeirra og örugga og fullnægjandi vernd.

 Þá vísa LÞ til umsagnar fulltrúa samtakanna í nefnd sem samdi tillögur sem reglugerð nr. 1054 /2010 byggðist á, varðandi umrædda breytingu á gildissviði reglugerðarinnar og taka undir allt sem fram kemur í umsögn þeirra.

  2. mgr. 6. gr. reglugerðar nr. 1054/2010, um þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum hljóðar nú svo:

  Miðað skal við að gengið sé frá samningi um þjónustu innan tólf mánaða frá því að umsókn berst sveitarfélagi. Gangi það ekki eftir skal þjónustuaðilitilkynna umsækjanda um það og undirbúa gerð nýs samnings.

  Í drögum að breytingu á reglugerð 1054/2010 er gert ráð fyrir að þessi ákvæði falli brott en í stað þeirra komi eftirfarandi ákvæði í 7. gr. reglugerðarinnar:

  Miðað skal við að gengið sé frá áætlun innan tólf mánaða frá því að umsókn berst sveitarfélagi. Þjónustuaðili, og sveitarfélag, ef það er ekki þjónustuveitandi, og notandi skulu árlega endurskoða áætlun með tilliti til þarfa viðkomandi.

  Að mati LÞ leiðir þessi breyting til að frumkvæðisskylda stjórnvalds, sem þjónustuna á að veita, verður óljósari ef ekki tekst, af einhverjum ástæðum, að ganga frá þjónustuáætlun innan tólf mánaða. Að mati samtakanna er sú breyting óeðlileg m.t.t. eðlis mála og krafna sem leiða af meginreglum stjórnsýsluréttar.

  LÞ eru því andvíg því að frumkvæðisskylda stjórnvalda verði veikt með þessum hætti.

  Þá vaknar sú spurning hvort breyting á notkun hugtaka frá „samningi um þjónustu“ í „áætlun um þjónustu“ leiði til að réttur þjónustuþega til þjónustunnar veikist. Ef þeirri orðalagsbreytingu er ætlað að hafa þau áhrif eða hætt er á að breytingin hafi þau áhrif eru LÞ andvíg henni.

  Í þessu samhengi vilja LÞ þó taka mjög skýrt fram og leggja sérstaka áherslu á að mestu skiptir að þessi og önnur þjónusta komi til framkvæmda innan tiltekins tíma en ekki einungis samningur eða áætlun um þjónustuna eins og nú er og gert er ráð fyrir að verði samkvæmt reglugerðardrögunum. Í skýrslu sinni til Alþingis frá ágúst 2010 benti Ríkisendurskoðun á þetta og sagði að ráðherra yrði „að móta reglur um hámarksbiðtíma eftir þjónustu og sjá til þess að fyrir liggi upplýsingar um lengd biðtíma hjá öllum þjónustuaðilum.“ Í eftirfylgniskýrslu sinni frá september 2014 sagði Rikisendurskoðun um þetta:

  Varðandi ábendingu um að móta þyrfti reglur um hámarksbiðtíma eftir þjónustu þá kveður reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu á um tímamörk sveitarfélaga þar að lútandi. Ríkisendurskoðun áréttar að velferðarráðuneyti hafi eftirlit með og fylgi því eftir að sveitarfélög virði þessi tímamörk.

  Augljóst er að hér er um nokkurn misskilning að ræða hjá Rikisendurskoðun. Í reglugerð 1054/2010 eru engar „reglur um hámarksbiðtíma eftir þjónustu.“ Ráðuneytið hefur því ekki brugðist við ábendingu Ríksiendurskoðanda frá 2010 með fullnægjandi hætti og gerir það ekki með þeim reglugerðardrögum sem hér eru til umfjöllunar. Hér er þó augljóslega um að ræða gríðarlega mikilvægt atriði m.t.t. hagsmuna þjónustuþega sem einnig á sér öfluga stoð í sjónarmiðum og reglum varðandi málshraða og leiðbeiningarskyldu stjórnvalda en það eru meginreglur í stjórnsýslurétti og grundvallarþáttur í góðum stjórnsýsluháttum.

  Með vísan til þess sem að framan er rakið skora LÞ á velferðarráðherra að setja reglur varðandi hámarksbiðtíma eftir þjónustu eins og Ríkisendurskoðun hefur bent á að verði að gera.

 

  III.                Drög að reglugerð um sérstök húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk.

 3. Í b-lið og c-lið 3. mgr. 14. gr. núgildandi reglugerðar nr. 1054/2010 eru þessi ákvæði varðandi fjölda ibúða:

 b.      Þar sem nokkrar íbúðir eru í sama fjölbýlishúsi eða á sömu lóð skal miða við að fjöldi samliggjandi íbúða á hæð eða stigagangi sé á bilinu fjórar til sex og að hámarki átta til tíu í sama húsi.

 c.       Íbúðirnar skulu ekki vera fleiri en fjórar til sex ef um er að ræða heimili með sameiginlegri aðstöðu.

 Heimilt er að víkja frá kröfum um fjölda íbúða skv. b-lið 3. mgr. þannig að samliggjandi íbúðir verði sjö talsins, sé rökstudd ástæða til slíks fráviks að mati velferðarráðuneytis.

 Samkvæmt reglugerðardrögunum er gert ráð fyrir að þetta ákvæði falli niður en í stað þess komi ákvæði í nýrri reglugerð um sérstök húsnæðisúrræði sem hljóði svo:

 b. Þar sem nokkrar íbúðir eru í sama fjölbýlishúsi skal miða við að fjöldi samliggjandi íbúða á hæð eða stigagangi sé ekki fleiri en sex og að hámarki tíu í sama húsi.

 c. Íbúðirnar skulu ekki vera fleiri en sjö ef um er að ræða heimili með sameiginlegri aðstöðu.

 Að mati LÞ er augljóst að gangi þessar breytingar á reglum um hámarksfjölda samliggjandi íbúða fyrir fatlað fólk eftir mun það auka líkur á að samliggjandi íbúðir fyrir fatlað fólk verði fleiri en yrði ef reglan verður áfram eins og hún nú er.

 Að mati LÞ eykur það hættuna á að til verði byggingar sem hafa á sér yfirbragð stofnana sem og að rekstur og verklag verði líkt því sem tíðkast á stofnunum. Það gengur þvert gegn markmiðum sem eru afar mikilvæg og viðurkennd og sérstaklega áréttuð í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi  fatlaðs fólks, og  stríðir gegn sjónarmiðum og markmiðum um samfélag án aðgreiningar.

 Þá skal bent á að rannsóknir benda ekki til að aukinn fjöldi samliggjandi íbúða stuðli að hagkvæmni né heldur að meiri gæðum í þjónustu.

 Hvað varðar breytingar á ákvæðum um hámarksfjölda íbúða ef „um er að ræða heimili með sameiginlegri aðstöðu“ telja LÞ alveg ljóst að verði þessar breytingar gerðar er mjög líklegt að þær leiði til þess að í tilvikum sem falla undir ákvæðið verði sjö íbúðir meginregla en ekki undantekning eins og er samkvæmt núgildandi reglum. Að mati samtakanna væri það stórt skref aftur á bak m.t.t. viðurkenndra sjónarmiða sem m.a. liggja til grundvallar markmiðsákvæðum laga um málefni fatlaðs fólks og og ákvæðum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

  Einnig skal í þessu sambandi bent á að þegar um er að ræða fólk með miklar þjónustuþarfir er þessi fjöldi íbúða, þ.e sjö, auk þess óraunhæfur og leiðir alls ekki til hagræðingar og það getur m.a. leitt til að nauðsynlegt verði að hafa tvo starfsmenn á næturvakt. Þar sem eru miklar þjónustuþarfir ætti hámarksfjöldi íbúða að vera fjórar að mati LÞ  og það var hugsunin að baki ofangreinu ákvæði í c-lið 2. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 1054/2010 („Íbúðirnar skulu ekki vera fleiri en fjórar til sex“).

 Með vísan til þess sem að framan er rakið eru LÞ mjög mótfallin því að þessar breytingar verði gerðar á ákvæðum reglugerða varðandi hámarksfjölda íbúða.

  Þá vilja LÞ benda á að þegar um mörg heimili er að ræða sem tengjast í einhvers konar kjarna þá er rétt að nota ekki hugtakið „heimili“ um kjarnann heldur frekar „íbúðakjarna“ eða „þjónustukjarna“. Sú orðnotkun vekur síður rangar hugmyndir um að um eitt heimili sé að ræða þegar þau eru í raun mörg. Í hugtakið „heimili“ er almennt lagður sá skilningur að fólk búi saman og deili ýmsu og á það því ekki við þegar um fullbúnar íbúðir er að ræða fyrir hvern og einn. Hér er þó ekki einungis um betri og skýrari málnotkun að ræða heldur annað sem er enn mikilvægara, þ.e. atriði sem máli skiptir varðandi viðhorf og virðingu gagnvart fötluðu fólki. LÞ leggja því eindregið til að ákvæðum í reglugerðum og drögum að reglugerðum sem hér eru til umfjöllunar verði breytt til samræmis við þetta.

 4. Í 1. mgr. 15. gr. núgildandi reglugerðar nr. 1054/2010 er svohljóðandi ákvæði varðandi lágmarksstærð íbúða:

  Íbúðir sem teknar eru í notkun eftir gildistöku þessarar reglugerðar skulu að jafnaði ekki vera minni en 40-60 fermetrar að stærð. Íbúðir skulu ávallt fullnægja lágmarkskröfum byggingarreglugerðar eins og hún er hverju sinni og um aðgengi auk viðbótarrýmis sem talið er nauðsynlegt vegna fötlunar íbúanna.

 Samkvæmt reglugerðardrögunum er gert ráð fyrir að þetta ákvæði falli niður en í stað þess komi í nýrri reglugerð um sérstök húsnæðisúrræði, svohljóðandi ákvæði varðandi stærð og gerð íbúða:

  Íbúðir skulu að jafnaði ekki vera minni en 40 fermetrar og skulu ávallt fullnægja lágmarkskröfum byggingarreglugerðar eins og hún er hverju sinni og um aðgengi auk viðbótarrýmis sem talið er nauðsynlegt vegna fötlunar íbúanna.

  Ýmis tæki og útbúnaður sem er nauðsynlegur fólki vegna fötlunar tekur oft mikið pláss, bæði þegar hann er í notkun sem og þegar hann er geymdur til notkunar síðar. Þá þarf fatlað fólk oft á miklum stuðningi að halda á heimili sínu við athafnir daglegs líf og stundum allan sólarhringinn og þarf þá að gera ráð fyrir rými sem aðstoðarfólk þarf að hafa og til að sofa í eftir atvikum.  Við mat á því hver er þörf fatlaðra einstaklinga fyrir rými og aðstæður í íbúðum þar sem þeir búa er því nauðsynlegt að tekið sé fullt tillit til þessa.

 Einnig þarf að taka tillit til atferlis sem getur fylgt tiltekinni fötlun einstaklings þegar metið er hvernig húsnæði hentar honum meðal annars m.t.t. stærðar og gerðar.

 Í þessu samhengi þarf einnig að líta mjög til þess að fatlað fólk dvelst almennt meira á heimilum sínum en þeir sem ófatlaðir eru, ekki síst þegar fötlun er þess eðlis að fólk er háð aðstoð og/eða sérstökum útbúnaði við athafnir daglegs lífs. Það má því fullyrða að lífsgæði fatlaðs fólks séu almennt enn háðari því húsnæði sem það býr í en þegar um ófatlað fólk er að ræða.

 Þá skal bent á að íbúð sem fatlaður einstaklingur flyst í verður oft heimili hans til langs tíma og jafnvel ævilangt. Ýmis sjónarmið hvað varðar þarfir og kröfur sem geta átt við um byggingu húsnæðis sem ætlað er fólki að búa í um tiltekinn tíma, s.s. námsmannaíbúðir, eiga því alls ekki við um byggingu íbúða fyrir fatlað fólk.

 

Þá vilja LÞ benda á að húsnæði er almennt byggt með það í huga að það verði nýtt í einhverja áratugi. Íbúðir sem byggðar eru fyrir fatlað fólk nú þurfa því ekki aðeins að standast þær kröfur sem nú eru almennt viðurkenndar hvað varðar slíkt húsnæði heldur þær kröfur sem ætla má að verði til þess gerðar á næstu áratugum.  Í því sambandi þarf að hafa í huga að réttindi og þarfir fatlaðs fólks njóta vaxandi viðurkenningar eins og m.a. má sjá í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem flest ríki heims hafa fullgilt og íslensk stjórnvöld hyggjast fullgilda á næstunni og vinna nú að því að tryggja að lög og reglur og stjórnsýsluyframkvæmd uppfylli kröfur sem af samningnum leiða.

 Samtökin benda einnig á að ákvæði 1. mgr. 15. gr. núgildandi reglugerðar um að íbúðir skuli að jafnaði ekki vera minni en 40-60 fermetrar að stærð var lagt til af starfshópi sem lagði mikla vinnu  í reglugerðina og taldi þörf á þessu sérstaka ákvæði um lágmarksstærð. Orðalag ávæðisins eins og það er í reglugerðardrögunum „... skulu að jafnaði ekki vera minni en 40 fermetrar ...“ er augljóslega til þess fallið að draga úr kröfum og leiðbeiningu til hlutaðeigandi stjórnvalda um hvað eðlilegt sé að miða við um lágmarkssærð íbúa sem ætlaðar eru fötluðu fólki. Að mati LÞ er veruleg hætta á að það komi niður á gæðum þess húsnæðis og þar með lífgæðum íbúanna. Samtökin telja ekkert tilefni til að hætta því að það gerist, enda eru engin rök komin fram eða reynsla sem hnekkir mati starfshópsins um hvernig rétt væri að orða regluna þar að lútandi.

  Með vísan til þess sem að framan er rakið eru LÞ andvíg ofangreindum breytingum á ákvæðum varðandi lágmarksstærðir íbúða.

 5.     Í 5. – 7. gr. draga að reglugerð um sérstök húsnæðisúrræði, eru ákvæði sem felld eru undir fyrirsagnirnar „Húsnæðisúrræði“, „Rekstrarkostnaður“ og „Íbúasjóðir“. LÞ telur afar mikilvægt að þau ákvæði verði greind m.t.t. þess að þar sé ekki á nokkurn hátt dregið úr sjálfstæði fatlaðs fólks sem býr í íbúðum sem falla undir reglurnar.

  Þá telja samtökin mikilvægt að metið verði hvort reglur varðandi ýmis þeirra atriða sem þarna er mælt fyrir um eigi ekki frekar heima í reglugerð varðandi þjónustu og framkvæmd hennar en í reglugerð um húsnæði.

 

18. mars 2016,

 

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður.

 

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri.