Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um reglur um beingreiðslusamninga við fatlað fólk og forsjáraðila fatlaða barna í Reykjavík.

Almennar athugasemdir.

Í bréfi velferðarsviðs frá 5. september sl. kemur fram að velferðarráð hafi samþykkt að framlengja núgildandi reglur til ársloka 2017. Landssamtökin þroskahjálp telja, eins og fram kemur hér á eftir, að tiltekin mikilvæg ákvæði í reglunum standist ekki, hvorki m.t.t. laga né sanngirniskrafna. Samtökin telja því mjög brýnt að reglurnar verði endurskoðaðar nú þegar með hliðsjón af eftirfarandi rökum og sjónarmiðum.

• Reglurnar er mjög flóknar og er því líklegt að margir þeirra sem mögulega hefðu áhuga á og rétt til samninga samkvæmt þeim skilji þær ekki til fulls. Eðli máls samkvæmt er sú hætta meiri en almennt er þegar um fólk með þroskahömlun er að ræða. Þetta samræmist mjög illa sjónarmiðum sem upplýsinga- og leiðbeiningarskyldur stjórnvalda samkvæmt stjórnsýslurétti byggjast á sem og almennum sjónarmiðum um gagnsæja stjórnsýslu.

Þá er augljóst að flóknar og/eða torskildar reglur varðandi þjónustu sem þessa auka hættu á að einstaklingar sem eiga rétt samkvæmt þeim fari á mis við rétt sinn vegna ókunnugleika sem má jafnvel rekja til fötlunar þeirra, s.s. þroskahömlunar. Flóknar og/eða torskildar reglur samræmast því mjög illa sjónarmiðum um jafnræði og jöfn tækifæri fólks sem stjórnvöldum ber að gæta mjög vel að og sérstaklega þegar um veigamikla hagsmuni er að ræða. Ljóst er að mjög oft er um afar mikla hagsmuni að ræða fyrir þá sem kunna að eiga rétt samkvæmt reglunum því að sú þjónusta sem samningarnir ná til ræður mjög oft miklu um tækifæri hlutaðeigandi einstaklinga til að lifa sjálfstæðu og eðlilegu lífi og til að njóta ýmissa annarra mannréttinda og lífsgæða sem lög um málefni fatlaðs fólks og samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem vísað er til í lögunum og nú hefur verið fullgiltur, er ætlað að tryggja og vernda.

 Með vísan til þess sem að ofan er rakið telja Landssamtökin Þroskahjálp mjög mikilvægt að reglurnar verði endurskoðaðar með það markmiði að einfalda þær og skýra eins og kostur er.

  Reglurnar eru settar, sbr. 1. gr. þeirra, til að uppfylla skyldur Reykjavíkurborgar samkvæmt lögum til að veita fötluðum einstaklingum sem lögin ná til þá þjónustu sem þeir þurfa á að halda og eiga rétt til lögum samkvæmt. Þarfir fatlaðs einstaklings fyrir þjónustu sem og réttur hans til hennar og þar með skyldur Reykjavíkuborgar til að veita þá þjónustu verða að byggast á og ákvarðast samkvæmt einstaklingsbundnu mati á þjónustuþörfum hlutaðeigandi einstaklings. þjónustan sem veitt er verður að fullnægja metnum þörfum hlutaðeigandi einstaklings og þar með lagalegum rétti hans til hennar og samsvarandi skyldu Reykjavíkurborgar. Beingreiðslusamningar sem gerðir eru við viðkomandi einstaklinga verða því að duga til að mæta þeim þjónustuþörfum sem þeir hafa samkvæmt mati og þar með þjónustuskyldu Reykjavíkurborgar. Ef þessum skilyrðum er ekki fullnægt er Reykjavíkurborg ekki að uppfylla lagalegar skyldur sínar.

Af ofangreindu leiðir, að mati Landssamtakanna Þroskahjálpar, að það stenst ekki lög að hafa í reglum um beingreiðslusamninga, sbr. 5. gr.,  og/eða í einstökum beingreiðslusamningum hámörk hvað varðar tímafjölda ef fyrir liggur, samkvæmt einstaklingsbundnu mati á þjónustuþörf viðkomandi einstaklings sem stjórnvaldi ber að tryggja að sé gert, að sá tímafjöldi nægir ekki til að fullnægja þjónustuþörfum hans og lögbundnum skyldum sveitarfélagsins til að veita honum þá þjónustu.

Þá leiða ákvæði um hámark á tímafjölda í þjónustu í reglum og/eða samningum augljóslega til mismununar fólks á grundvelli fötlunar því að einstaklingur sem hefur miklar þjónustuþarfir vegna eðlis fötlunar sinnar og getur ekki fengið þeim mætt samkvæmt samningi sem bundinn er slíkum hámörkum fer á mis við þau tækifæri og lífsgæði sem þjónusta samkvæmt slíkum samningi getur veitt honum umfram önnur þjónustuform. Slíkar reglur og/eða samningsákvæði og framkvæmd á grundvelli þeirra leiða auk þess til verulegrar hættu á að fatlað fólk þurfi að þola mismunun á grundvelli efnahags og/eða félagslegra aðstæðna hvað varðar tækifæri til að njóta þjónustu með þeim hætti sem beingreiðslusamningur gerir mögulega með þeim áhrifum sem það hefur á tækifæri þess til að lifa sjálfstæðu og eðlilegu lífi og til fleiri lífsgæða. Þeir sem efnameiri eru og/eða hafa mikinn félagslegan stuðning ættingja eða annarra geta frekar mætt þeirri þjónustuþörf sem samningur með hámörkum ekki mætir með því að greiða sjálfir fyrir þá þjónustu eða með þjónustu sem aðrir veita þeim endurgjaldslaust.

Í reglunum er auk þess sérstaklega tekið fram í 2. mgr. 26. gr. að heimild velferðarráðs til að veita undanþágu frá reglunum ef sérstakar málefnalegar ástæður liggja fyrir geti aldrei náð til þjónustuþátta eða hámarkstímafjölda. Það ákvæði í reglunum kemur í veg fyrir að velferðarráð geti rétt hlut einstaklinga sem fá ekki samkvæmt samningi sem þeir hafa eða býðst þá þjónustu sem þeir þurfa á að halda samkvæmt einstaklingsbundnu mati og eiga lagalegan rétt til og/eða eru beittir mismunun, sbr. það sem að framan er rakið þar að lútandi. 

Hér á eftir fara athugasemdir við einstakar greinar í reglunum.

Athugasemdir við 2. gr.

Heimilt er að gera beingreiðslusamning við fatlað fólk á aldrinum 18 til 67 ára eða við foreldra/forsjáraðila fatlaðs barns á aldrinum 6 til 18 ára í ákveðnum tilfellum og að uppfylltum nánar tilgreindum skilyrðum, sbr. ákvæði í III. kafla í reglunum. Samtökin telja að þessu þurfi að breyta þannig að foreldrar/forsjáraðilar barna hafi rétt á beingreiðslusamningi óháð aldri þeirra líkt og var áður en þessar reglur voru settar.

Athugasemdir við 5. gr.

Samkvæmt  d- og g-lið 2. mgr. 5. gr. er  óheimilt að gera beingreiðslusamninga um skammtímavistanir og stuðningsfjölskyldu. Þetta á stangast að mati samtakanna á við markmið beingreiðslusamninga sem er samkvæmt 2. gr. reglnanna að auka val fatlaðs fólks á formi og fyrirkomulagi aðstoðar þannig að notanda sé í sjálfsvald sett hvernig þjónustu er háttað. Í 8. gr. reglnanna er ennfremur tekið fram að þeir notendur sem kunna að vera í forgangi til að fá þjónustu í formi beingreiðslusamninga eru þeir notendur sem eru með sérstakar þarfir og sem velferðarsvið Reykjavíkurborgar getur ekki veitt nauðsynlega þjónustu með viðunandi hætti, svo sem þegar þjónustan er mjög sérhæfð, veitt utan hefðbundis vinnutíma eða í stuttan tíma í senn. Ætla mætti því að eðlilegast væri að reikna skammtímavistanir og stuðningsfjölskyldur inn í beingreiðslusamninga þannig að þeir notendur sem einhverra hluta vegna gætu ekki nýtt sér þjónustu skammtímavistana eða stuðningsfjölskyldna vegna sérþarfa gætu þó að minnska kosti keypt sér aðstoð í stað þess að verða af þjónustunni. Samhliða þessu þyrfti að breyta aldursákvæðum þannig að börn yngri en 6 ára ættu rétt á beingreiðslusamningi líkt og áður var. Rétt er í þessu sambandi að taka fram að samkvæmt 27. gr. í drögum að frumvarpi við fatlað fólk með sértækar stuðningsþarfir sem lagt hefur verið fram til kynningar munu foreldrar barna sem rétt eiga á skammtímavistun geta fengið stuðning inn á heimili þess í stað vistunar utan heimilis óski foreldrar þess og þurfa þessar reglur þá að taka mið af því ef frumvarpið verður að lögum.

Athugasemdir við 9. gr.

Í 5 tl. 2. mgr. 9. gr. er tekið fram að notandi á aldrinum 18 til 67 ára skuli þurfa daglega aðstoð sem nemur að lágmarki 80 klst. á mánuði og að hámarki 392 klst. á mánuði, sbr. faglegt mat á þjónustuþörf notanda. Notandi á aldrinum 6 til 18 ára skal þurfa daglega aðstoð sem nemur að lágmarki 60 klst. á mánuði og 282 klst. á mánuði. Þar sem ekki liggur fyrir að þessi mismunun á grundvelli aldurs byggist á nægilegum og málefnalegum rökum og sjónarmiðum verður að telja að eðlilegt sé að sami tímafjöldi gildi bæði um börn og fullorðna þannig að lágmarks- /  hámarkstímafjöldi verði sá sami fyrir báða hópa.

Athugasemdir við 26. gr.

Samkvæmt 26. gr. reglnanna hefur velferðarráð Reykjavíkurborgar heimild til að veita undanþágu frá reglum þessum ef sérstakar málefnalegar ástæður liggja fyrir og notandi fer fram á það með sérstakri beiðni til velferðarráðs Reykjavíkurborgar innan fjögurra vikna frá því notanda barst vitneskja um ákvörðun. Þar segir einnig að slík undanþága getur þó aldrei náð til þjónustuþátta eða hámarkstímafjölda þeirra, sbr. 5 gr. í reglum þessum. M.ö.o. er velferðarráði samkvæmt þessum reglum ekki heimilt að veita undanþágu varðandi skammtímavistanir og stuðningsfjölskyldur. Í 28. gr. kemur síðan fram að notandi geti skotið ákvörðun velferðarráðs Reykjavíkurborgar til úrskurðarnefndar félagsþjónustu og húsnæðismála. Ekki verður seð að málefnaleg sjónarmið og rök séu fyrir því að undanskilja skammtímavistanir og stuðningsfjölskyldur með þessum hætti.

 Landssamtökin Þroskahjálp, 28. september 2016.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar.

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

 Reglurnar sem umsögnin á við má lesa hér