Áherslur Þroskahjálpar á fundi með ráðherranefnd

Þann 4. ágúst funduðu Landssamtökin Þroskahjálp með ráðherranefnd vegna stöðunnar í COVID-19 faraldrinum, ásamt öðrum félagasamtökum fatlaðs fólks.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður samtakanna, lagði fram minnisblað með 8 áherslum samtakanna vegna ástandsins sem upp er komið í samfélaginu vegna fjölgunar á smitum.

Hér eru áherslunar 8 í stuttu máli en nálgast má minnisblaðið í heild sinni hér.

1.  Hagsmunir viðkvæmra hópa fái mikið vægi í ákvörðunartöku. Fatlað fólk og viðkvæmir hópar einangrast mjög auðveldlega vegna fjölgunarsmita og hertra aðgerða. Ekki er hægt að loka fólk inni til að vernda fólk, finna þarf leiðir sem tryggja að jaðarsettir hópar verði ekki enn jaðarsettari og aðgreindari frá samfélaginu en þeir nú þegar eru.
   
   
2. Aðgerðir og tilmæli þurfa að vera almenn og skýr. Fólk sem þarf aðstoð treystir því ekki að starfsfólk hafi ekki verið á fjölmennum samkomum og vill því oft ekki þiggja þá þjónustu sem það þarf nauðsynlega á að halda af ótta við smit. Ekki raunhæft að ætla ákveðnum stéttum að halda sig til hlés í „búbblum“.
   
   
3. Tryggja þarf  fjárhagsstuðning til fjölskyldna fatlaðra barna og fatlaðs fólks sem þarf að reiða sig á stuðning fjölskyldunnar eða annarra aðstandenda þegar starfsfólk fer í smitgát/sóttkví eða starfsemi er lokað. Þessu hefur ekki verið sinnt hingað til af stjórnvöldum og þessar fjölskyldur hafa verið mjög einangraðar og illa settar í faraldrinum. Það eru yfirleitt konur sem taka sér ólaunað frí til að sinna þessum verkefnum og loka sig af með fötluðum börnum sínum hvort sem er á barnsaldri eða fullorðnum.
   
   
4. Mjög mikilvægt er að þjónusta fylgi fólki. Kerfið í dag er þannig að þegar þjónusta lokar, s.s. skólar eða dagþjónusta þá er fatlað fólk sent heim og oftar en ekki þarf það að reiða sig á aðstoð frá foreldrum eða örðrum ættingjum. Stuðningurinn er m.ö.o. bundinn við steinsteypu en ekki þann einstakling sem á honum þarf að halda og til hans hefur lagalegan rétt.
   
   
5. COVID hefur sýnt mikilvægi þess að afstofnanavæða þjónustu við fatlað fólk, eins og íslenska ríkinu er skylt samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Ef einn íbúi á stofnun / herbergjasambýli er með undirliggjandi sjúkdóm, sem gerir hann berskjaldaðan, leiðir það til að allir íbúar þar þurfa að þola skerðingar á frelsi sínu og félagslegum samskiptum vegna smithættu. Mjög mikilsverð mannréttindi eru þar í húfi sem óverjandi er að mismuna fólki um á grundvelli fötlunar og þvingaðarar búsetu.  Setja þarf í lög hvenær á að framkvæma bráðabirgðaákvæði í lögum um þjónustu við fatlað fólk þar sem kveðið er á um að fötluðu fólki, sem býr nú á stofnunum eða herbergjasambýlum, skuli bjóðast aðrir búsetukostir. Landssamtökin Þroskahjálp bentu stjórnvöldum á þetta strax í byrjun faraldursins!
   
   
6. Gagnsærri áætlanir og upplýsingar eru mjög mikilvægar. Meiri fyrirsjánaleiki og upplýsingar á einföldu máli og hafa þær skýrar og aðgengilegar. Stjórnvöldum ber skylda til að setja upplýsingar á auðlesið mál og hafa þær aðgengilegar fötluðu fólki m.t.t. eðlis fötlunar þess. Ekki er nóg að setja reglurgerð um takmörkun á samkomum vegna farsóttar inn á covid.is og draga út aðalaatriði án útskýringa og ætlast til að fólk skilji það. Upplýsingarnar þurfa aðgengilegri og lagaðar að þörfum fólks, s.s fólks með þroskahömlun. 
   
   
7. Ef til lokana kemur þarf að gæta sérstaklega að nemendum með þroskahömlun og einhverfu og vera með tilbúið aðgerðarplan til að koma til móts við aðstæður þeirra og þarfir. Eðli fötlunarinnar er þannig að þau þola illa allan ófyrsjánaleika.
   
   
8. Spyrja og svara verður hvað standi í vegi fyrir að gerðar séu langtímaáætlanir um viðbrögð við faraldrinum (og öðrum faröldrum sem kunna að koma upp í framtíðinni). Meira gegnsæi er nauðsynlegt, t.d. þar sem það eru búin til þrepaskipt viðbrögð sem eru fyrirsjánleg og mögulegt að þekkja, þannig að það sé ekki hætta á  hringlandahætti hefur borið hefur á. Allur almenningur á erfitt með að átta sig á hvaða reglur og viðmið eru í gildi og því er ljóst að fólk með taugafjölbreytileika, s.s. þroskahömlun og/eða einhverfu er mjög óöruggt og á erfitt með því að átta sig á hvaða reglur eru í gildi og skilja oft ekki hver er munurinn á reglum og viðmiðum. Það er alls ekki nóg að segja „við þekkjum öll reglurnar“.  Það þarf að endurtaka þær og fara yfir þær með reglubundnum hætti. Það mundi ekki bara henta fólki með taugafjölbreytileika heldur líka halda öllum almenningi við efnið.

Landssamtökin Þroskahjálp eru nú sem endranær tilbúin í samstarfs við stjórnvöld við að finna leiðir til að bregðast við faraldrinum og aðstoða við útfærslu á þeim.

Munum svo öll og alltaf: Skiljum engan eftir!