Betur má ef duga skal

Leiðari í nýjasta tímariti Þroskahjálpar eftir formann og framkvæmdastjóra. Ríki og sveitarfélög hafa nú undirritað samkomulag sem felur í sér endanlega niðurstöðu um fjámögnun lögbundinnar þjónustu sveitarfélaga við fatlað fólk. Jafnframt hefur verkefnisstjórn um fjárhagslegt og faglegt mat á yfirfærslu málflokksins til sveitarfélaganna skilað skýrslu sinni.

Betur má ef duga skal

Ríki og sveitarfélög hafa nú undirritað samkomulag sem felur í sér endanlega niðurstöðu um fjámögnun lögbundinnar þjónustu sveitarfélaga við fatlað fólk. Jafnframt hefur verkefnisstjórn um fjárhagslegt og faglegt mat á yfirfærslu málflokksins til sveitarfélaganna skilað skýrslu sinni.

Landssamtökin Þroskahjálp fagna því að þetta samkomulag hafi náðst. Allt of mikill tími og orka hefur farið í það hjá hlutaðeigandi stjórnvöldum ríkis og sveitarfélaga að takast á um fjármögnun þjónustunnar. Þeim tíma og þeirri orku hefði verið svo miklu betur varið til að bæta þjónustuna og þar með grundvallarlífsgæði þeirra mörgu einstaklinga sem á henni þurfa að halda og og eru raunar margir háðir henni með flestar athafnir daglegs lífs.

Við megum aldrei eitt augnablik missa sjónar á því að markmiðið með þessari þjónustu „er að tryggja fötluðu fólki jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi“, eins og segir í 1. gr. laga um málefni fatlaðs fólks og það er einnig meginmarkmið og grundvöllur samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þetta er og á að vera grundvöllur og mælikvarði alls þess sem gert er og gert verður í þessum málum. Hér er um afar mikilvæg mannréttindi fólks að ræða sem ráða oftast úrslitum um hvort það fær tækifæri til að taka þátt í lífinu og samfélaginu eða verður að láta sér lynda það hlutskipti að sitja hjá og fylgjast með og þola mismunun og niðurlægingu og félagslega einangrun. Þetta er það lagalega eðli sem þessi réttindi og þessi þjónusta hefur og því mega stjórnvöld aldrei nokkurn tíma gleyma því að það þýðir að þeim er skylt að forgangsraða í orði og verki í þágu þessara mannréttinda og tryggja nægilega fjármögnun til þeirra áður en þau leggja almannafé til annarra verkefna. Því miður hefur of oft verið tilefni til að minna stjórnvöld á þetta en við megum ekki og munum ekki þreytast á því þó að við vonum að þess verði miklu sjaldnar þörf á ókomnum árum en þeim sem liðin eru.

Og Landssamtökin Þroskahjálp telja vera fullt tilefni til bjartsýni nú því að það samkomulag sem nú hefur náðst milli ríkis og sveitarfélaga hlýtur að þýða að að nú sé fyrir því séð að lögbundin þjónustan verði nægilega fjármögnuð. Og það hlýtur að þýða og verður að þýða að notendur þjónustunnar geti nú treyst því að þeir fái lögbundna þjónustu og stuðning í samræmi við lög um málefni fatlaðs fólks og samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem lögin vísa sérstaklega til og íslensk stjórnvöld vinna að því að fullgilda og uppfylla í lögum og reglum og allri stjórnsýsluframkvæmd.

Það hlýtur því og verður nú að vera liðin tíð að sveitarfélög beri fyrir sig að þau geti ekki veitt fötluðu fólki þá þjónustu sem það á rétt á vegna þess að til þess skorti þau fé.

Það hlýtur líka og verður að vera liðin tíð að stjórnvöld tali um fatlað fólk eins og bagga á samfélaginu og fjárhagslega byrði. Það er ekki bara niðurlægjandi og sérlega ógeðfellt heldur stangast það fullkomlega á við þær skýru skyldur sem stjórnvöld hafa til að beita sér fyrir aukinni virðingu fatlaðs fólks, réttindum þess og mannlegri reisn á öllum sviðum samfélagsins og til að vinna gegn fordómum gagnvart fötluðu fólki sem stjórnvöld hafa samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Og í þeim samningi er einnig kveðið á um að stjórnvöld skuli hvetja allar tegundir fjölmiðla til þess að sýna fötluðu fólki og mannlegri reisn þess virðingu og forðast að ýta undir eða viðhalda fordómum gagnvart því. Hér hafa stjórnvöld mjög mikil áhrif og bera afar mikla ábyrgð og það gera fjölmiðlarnir líka.

En þó að það sé fagnaðarefni að ríki og sveitarfélög hafi náð samkomulagi um fjármögnun þjónustu við fatlað fólk eru þó nokkur mikilvæg atriði í sambandi við það sem sum valda vonbrigðum og önnur verulegum áhyggjum.

Samkomulagið tekur ekki til þeirra fötluðu einstaklinga sem nú búa á Landspítala í Kópavogi og er því mjög brýnt að að hlutaðeigandi stjórnvöld finni skjótt lausn á þjónustu- og búsetumálum þeirra í samræmi við þarfir þeirra og réttindi, eins og segir í bókun fulltrúa Landssamtakanna Þroskahjálpar í samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks.

Samkomulagið tekur ekki til notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar (NPA) og byggist það á því að nú stendur yfir samstarfsverkefni ríkis og sveitarfélaga sem skal lokið fyrir árslok 2016 til að velferðarráðherra geti fyrir þann tíma lagt „fram frumvarp til laga þar sem lagt verður til að lögfest verði að persónuleg notendastýrð aðstoð verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“, eins og segir í lögum um málefni fatlaðs fólks. Það er hins vegar nokkurt áhyggjuefni að í skýrslunni sem stjórnvöld hafa nú lagt fram um yfirfærsluna er nokkuð fjallað um NPA án þess að það komi þar skýrt fram að ef stjórnvöld vilja tryggja fötluðu fólki „jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að

lifa eðlilegu lífi“, eins og kveðið er á um í lögum og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er NPA-þjónusta eina raunhæfa leiðin til að ná því markmiði fyrir margt fatlað fólk. Því mega stjórnvöld alls ekki gleyma ef þau ætla að virða lög og standa við skyldur sínar til að tryggja fötluðu fólki mannréttindi og tækifæri til eðlilegs lífs.

Það verður hins vegar að gera ráð fyrir að samkomulagið höggvi á þann hnút sem verið hefur um framkvæmd svonenfndra beingreiðslusamninga og að þar með sé tryggt að hlutaðeigandi sveitarfélög leggi nú strax til það fé sem þarf til að þau uppfylli þær skyldur til þjónustu sem þeim samningum er ætlað að mæta en margir þessara samninga hafa verið gerðir vegna þess að stjórnvöld hafa ekki getað boðið upp á aðrar leiðir til að uppfylla lagalegar skyldur sínar.

Að lokum verður ekki hjá því komist að lýsa miklum vonbrigðum og áhyggjum með stöðu húsnæðismála fatlaðs fólks. Í samkomulaginu er ekki að sjá neina áætlun um hvernig stjórnvöld ætla að leysa þau mál. Það ástand og úrræðaleysi stjórnvalda er grafalvarlegt og lýsir sér m.a. í því að samkvæmt tölum Hagstofunnar fjölgaði fullorðnu fötluðu fólki sem býr í foreldrahúsum í Reykjavík um 85% á árunum 2011-2014. Og ekki þarf að hafa mörg orð um hversu innihaldsrýr orð og ákvæði í lögum og samningum um sjálfstæði, jöfn tækifæri, sambærileg lífskjör við aðra og eðlilegt líf verða fyrir fatlað fólk sem er neitað um tækifæri til að eignast eigið heimili.

 Bryndís Sæbjörndsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar.

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar.