Landsþing Þroskahjálpar - Ávarp formanns

Landsþing Landssamtakana Þroskahjálpar var sett við hátíðlega athöfn á Grand Hótel. Félags og Húsnæðismálaráðherra hélt opnunarávarp og ræddi um mikilvægi hagsmunasamtaka eins og Þroskahjálpar. Formaður Landssamtakana, Gerður A. Árnadóttir, flutti sitt loka setningarávarp og fagnaði þeim ávinningi sem náðst hefur í réttarbótum fyrir fatlað fólk, en betur mætti ef duga skal. Ræða formanns er hér birt í held sinni.

Landsþing Landssamtakana Þroskahjálpar var sett við hátíðlega athöfn á Grand Hótel. Félags og Húsnæðismálaráðherra hélt opnunarávarp og ræddi um mikilvægi hagsmunasamtaka eins og Þroskahjálpar. Formaður Landssamtakana, Gerður A. Árnadóttir, flutti sitt loka setningarávarp og fagnaði þeim ávinningi sem náðst hefur í réttarbótum fyrir fatlað fólk, en betur mætti ef duga skal. Ræða formanns er hér birt í held sinni.

Ræða formanns á landsþingi 2013

Eygló Harðardóttir félags – og húsnæðismálaráðherra, aðrir góðir gestir.

Til hamingju með daginn.

Enn á ný erum við saman komin til Landsþings LÞ en í ár eru 37 ár síðan samtökin voru stofnuð.  Tilgangur þeirra var að vinna að málefnum fatlaðra, með það að markmiði að tryggja þeim fullt jafnrétti á við aðra þjóðfélagsþegna. Að þeim sömu markmiðum störfum við enn öllum þessum árum síðar.

Á degi sem þessum lítur maður til baka og rýnir þróun mála frá síðasta landsþingi. Árið 2011 var yfirfærslan nýhafin og sveitarfélögin höfðu tekið að sér ábyrgðina á þjónustu við fatlað fólk skv. lögum um málefni fatlaðs fólks. Við vorum full bjartsýni og full trausts gagnvart sveitarfélögum landsins sem af fúsum og frjálsum vilja höfðu tekið að sér það verkefni að veita fötluðu fólki þjónustu skv. lögum um málefni fatlaðs fólks. Við sáum fram á betri tíma, bætta þjónustu, nýsköpun og framþróun í þjónustunni og spennandi daga. Í ræðu á síðasta landsþingi lýsi ég upplifun minni af skemmtilegum fundi sem haldinn var í Reykjavík þar sem áhersla var lögð á nýjar lausnir og hugmyndir í þjónustunni. Sú upplifun varð mér tilefni bjartsýni og gleði og ég horfði með mikilli jákvæðni til framtíðar.  Hvernig hefur síðan þróun mála orðið í reynd?

Það má til sanns vegar færa að margt jákvætt hefur gerst í sveitarfélögum landsins eftir yfirfærsluna. Fyrir það fyrsta má nefna að breytingin sem slík gekk vel og þeir sem nutu þjónustu urðu ekki varir við neinar neikvæðar afleiðingar breytinganna. Það var mikils virði. Starfsmenn LÞ hafa á síðustu 2 árum heimsótt þau sveitarfélög landsins sem tóku yfir þjónustu við fatlað fólk.  Það hafa verið ánægjulegar ferðir og umræður verið gagnlegar. Á ferðum okkar höfum við lagt áherslu á mikilvægi samskipunar fatlaðs fólks og ófatlaðs í samfélaginu. Við höfum lagt áherslu á mikilvægi þeirra breytinga sem orðið hafa varðandi réttindagæslu og hvaða áhrif þær breytingar eiga að hafa á þjónustu við fatlað fólk. Þá höfum rætt um samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks og þau áhrif sem hann óneitanlega hefur á alla þætti í lífi fatlaðs fólks.  Einnig höfum við rætt mikilvægi þess að þróa NPA hér á landi fyrir allt fatlað fólk.  Þá höfum við ekki síst lagt áherslu á að allt fatlað eigi að njóta þjónustu í anda hugmyndafræðinnar um Sjálfstætt líf óháð því hvers konar þjónustuform fólk velur sér. Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf felur í sér þjónustu sem er stjórnað af einstaklingnum sjálfum og sniðin að þörfum hans og óskum. Hún er  einstaklingsbundin og  sveigjanleg og gerir fólki kleift að lifa sjálfstæðu og innihaldsríku lífi samræmi við eigin óskir og þarfir.  Öll þjónusta við fatlað fólk á að vera framkvæmd í þessum anda og á forsendum notandans, ekki eingöngu það þjónustuform sem við köllum NPA.  Etv verður það ein mikilvægasta afleiðing umræðunnar um NPA og NPA tilraunaverkefnisins ef sú hugmyndafræði sem þar er lögð til grundvallar smitar yfir á alla aðra þjónustu með hagsmuni notenda að leiðarljósi. Slík breyting fæli í sér bætt lífsgæði og aukin mannréttindi fyrir allt fatlað fólk og nokkuð sem brýnt er að við tökum öll þátt í að vinna að.  

Víða í sveitarfélögum landsins hefur verið unnið afar gott starf í kjölfar yfirfærslunnar og uppbygging komin af stað þó hægt hafi gengið í byrjun. Það var viðbúið að það tæki nokkurn tíma fyrir sveitarfélögin að kynna sér mál nægilega vel til að formleg uppbygging hæfist og vissulega var staða málaflokksins mismunandi um landið. Sums staðar var þjónusta í góðu jafnvægi, einna helst í s.k. tilraunasveitarfélögum sem höfðu áður tekið að sér framkvæmd umræddrar þjónustu. Annars staðar hafði verið til staðar mikill og langvarandi skortur á þjónustu.  Má þar einkum nefna  hin gömlu starfssvæði svæðisskrifstofa Reykjaness, þ.e. Reykjanes og Kragasvæðið,  og Reykjavíkur. Á þeim svæðum var viðbúið að uppbygging tæki tíma og bið á að jafnvægi yrði náð í þjónustunni. Í samtölum okkar við fólk hefur komið fram almenn ánægja með þróun mála víða um landið þó sums staðar sé pottur brotinn og staðan ekki góð í einstaka sveitarfélögum. Bara sú staðreynd að nú er þjónusta við fatlað fólk orðið verkefni á ábyrgð aðila í heimabyggð fólks hefur haft mikil áhrif til góðs og málefni fatlaðs fólks er nú í ríkari mæli en áður samfélagsmálefni. Í reynd liggja áhyggjur okkar hjá Þroskahjálp  einna helst varðandi þróun mála í höfuðborginni. Reykjavík hefur alla burði til að vera til fyrirmyndar varðandi þjónustu við fatlað fólk og ætti að vera það.  Höfuðborgin ber mikla ábyrgð í samfélaginu enda langstærsta sveitarfélag landsins og ætti að vera í fararbroddi varðandi framþróun og uppbyggingu í þessum málaflokki sem öðrum. Því miður hefur þróunin ekki orðið slík að okkar mati.  Við höfum miklar áhyggjur af þeirri stofnanahugsun  sem við upplifum því miður í skipulagi þjónustu í Reykjavík sem kemur fram í því viðhorfi að fólki með flóknar þjónustuþarfir beri að búa í s.k. sértækum húsnæðisúrræðum, nokkuð sem gengur þvert gegn 19.grein samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Þá vekur það áhyggjur hve mjög menn hugsa í hópalausnum í stað þess að leita einstaklingsbundinna lausna og ólíkra leiða fyrir mismunandi fólk. Þær áherslur ganga þvert gegn þeirri hugmyndafræði sem nútíma þjónusta við fatlað fólk á að starfa eftir. Því miður þykir okkur þær afturhvarf til gamals tíma og það vekur ugg.  Það þarf að vera til staðar þekking á Samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og þeim áhrifum sem hann á að hafa.  Þá þarf að vera til þekking og skilningur á fötlun og áhrifum hennar á líf fólks og þeirri hugmyndafræði sem við viljum vinna eftir.  Því miður þykir okkur skorta á að þessi þekking og skilningur sé til staðar við skipulag þjónustu í Reykjavík og við höfum áhyggjur af þeim viðhorfum sem þar ríkja.  Þá hefur uppbygging þjónustu í borginni gengið afar hægt.  Landssamtökin Þroskahjálp hafa endurtekið komið á framfæri áhyggjum okkar af þróun mála í borginni við ábyrgðaraðila þjónustunnar. Alvarleiki málsins er enn meiri í ljósi stærðar borgarinnar og þeim áhrifum sem það felur í sér. Ég tel að ef vilji sé fyrir hendi megi snúa þeirri neikvæðu þróun sem við upplifum í Reykjavík til betri vegar og er raunar fullviss um að það gerist þannig að borginni lánist að verða í fararbroddi í þjónustu við fatlað fólk í framtíðinni. Það er mjög mikilvægt að það gerist svo það sem við sjáum sem slæma þróun í borginni smiti ekki yfir til annarra sveitarfélaga landsins.

Þá er það til umhugsunar að í sumum sveitarfélögum landsins er hugtakið „jafnræði“ nýtt til að réttlæta að fatlað fólk njóti takmarkaðra gæða þegar kemur að þjónustu eða þáttum eins og atvinnu eða búsetu. Þá virðist hugsunin því miður vera á þá leið að jafna stöðu milli fatlaðs fólks innbyrðis fremur en að jafna stöðu gagnvart því sem fólk almennt nýtur.   Jafnræðishugtakið er þá notað til að réttlæta að allir sem eru fatlaðir fái sömu úrlausnir eða skuli búa við sömu stöðu óháð því sem almennt gildir í samfélaginu eða hverjar þarfir fólks eru. Óttinn við mismunun kemur síðan í veg fyrir að fatlað fólk fái þjónustu í samræmi við einstaklingsbundnar þarfir. Þetta er áhyggjuefni og algjörlega óviðunandi staða enda brotið á réttindum fólks. Jafnræði í reynd felur í sér að mæta ólíkum einstaklingum, mæta ólíkum  þörfum þeirra fyrir aðstoð og gera fólki þannig kleift að lifa lífi sínu á eigin forsendum í samræmi við eigin óskir og þarfir. Þetta eru ekki ný sannindi sbr. orð gríska heimspekingsins Aristotelesar sem lagði áherslu á það í umræðum um jafnræði að „gjalda skyldi líkum líkt og ólíkum ólíkt“.  Jafnræði feli ekki í sér að allir skuli fá það sama, fólk sé  mismunandi og til að búa við sambærilega stöðu þarf fólk mismunandi úrræði. Þeir sem hafi sérþarfir þurfi annars konar, og gjarnan fleiri,  úrræði en þeir sem ekki hafi sértækar þarfir umfram það sem almennt gerist. Þetta er grunnur velferðarkerfa nútímans sem leggja áherslu á mannréttindi, manngildi og samhjálp og að þeir sem höllum fæti standa fái aðstoð sem miðar að því að rétta stöðu fólks gagnvart þjóðfélagsþegnum almennt og fyrir fólk sjálft. Lykillinn að réttri nálgun eru einstaklingsbundnar lausnir í samræmi við ólíkar þarfir. Brýnt er að skipuleggjendur þjónustu tileinki sér þessa hugsun við þróun þjónustu.

Nýlega var haldið málþing á vegum Sambands íslenskra sveitarfélaga og félagsmálastjóra þar sem fjallað var um þróun NPA á Íslandi.  Þar vakti það athygli okkar og áhyggjur það sjónarmið sem fram kom á málþinginu að fólk með þroskahömlun og fjölskyldur fatlaðra barna ættu ekki að njóta NPA. Það vekur áleitnar spurningar um sýn manna á mannréttindi og manngildi fólks með þroskahömlun. Því skyldi fólk með þroskahömlun eða fjölskyldur fatlaðra barna ekki njóta þeirra umbóta í þjónustu sem hafa orðið ? Hvers konar öðruvísi þjónustu eiga þessir hópar að njóta og hvers vegna ? Það eru erfiðar hugsanir sem fara um hugann þegar slíkum viðhorfum er mætt eins og fram komu á umræddu málþingi. Landssamtökin Þroskahjálp munu sem fyrr standa einörð í þeirri baráttu að NPA eigi að vera valkostur fyrir allt fatlað fólk sem þess óskar, óháð skerðingum.    Við munum aldrei sætta okkur við það að fólk með þroskahömlun eða fötluð börn og fjölskyldur þeirra verði útilokuð frá því að njóta NPA, slíkt væri mismunun og á ekki að eiga sér stað í nútíma þjóðfélagi.  Skv. lögum um málefni fatlaðs fólks stendur til að lögfesta réttinn til NPA árið 2014.  Brýnt er að undirbúningur þess fari að hefjast og að stjórnvöld veiti því verkefni brautargengi.

Það liggur fyrir að fljótlega þurfi að hefja vinnu við lagasetningu til framtíðar varðandi fyrirkomulag félagsþjónustu við fatlað fólk. Við hjá LÞ höfum velt fyrir okkur þeim möguleikum sem í boði eru. Er rétt að fella þá þjónustu sem nú er veitt skv. lögum um málefni fatlaðs fólks inn í lög um almenna félagsþjónustu eða er skynsamlegt að viðhalda sérlögum um þennan hóp ?  Við höfum skoðað reynslu manna á hinum norðurlöndunum. Í Danmörku er lítil ánægja með það hvernig til hefur tekist eftir að sveitarfélögunum var falið að sjá um félagsþjónustu við fatlað fólk en þar var umrædd þjónusta felld inn í lög um félagsþjónustu . Skv. nýlegri könnun telur nánast enginn að þjónusta hafi batnað við breytinguna og 83% notenda telja hana hafa versnað. Ríkisstjórnin danska hefur brugðist við með frumvarpi um aukna réttindagæslu en systursamtök okkar í Danmörku telja þörf fyrir mun róttækari umbætur. Í Noregi var félagsþjónusta við fatlað fólk flutt yfir til sveitarfélaganna á árunum 1990-1995 á sama tíma og menn lögðu niður stofnanir og herbergjasambýli. Frá aldamótum hafa vaknað áhyggjur af þróun mála. Sveitarfélögin hafa verið að reisa stórar húsnæðiseiningar sem vekja áhyggjur af stofnanavæðingu. Rannsóknir benda til þess að hinar stóru einingar leiði til þess að einstaklingstilboðum fækkar og lífsgæða íbúanna minnka. Það dregur úr fagmennsku starfsfólks og samstaða þess með notendum þjónustunnar minnkar.  Þá reynast hinar stóru einingar ekki rekstrarlega hagkvæmari en minni einingar. Jan Tössebro, sem er einn fremsti fræðimaður norðurlandanna í málefnum fólks með þroskahömlun, bendir á að umrædd þróun hafi ekki orðið á sama hátt í Svíþjóð og í Noregi. Rannsóknir hans benda til þess að megin orsaka þessa sé að leita í lagaumhverfinu en þjónusta við þennan hóp í Svíþjóð er veitt skv. sérlögum sambærilegum lögum um málefni fatlaðs fólks á Íslandi. Þá bendir hann á skort á möguleikum ríkisvaldsins í Noregi til eftirlits og áhrifa og að vegna þess að þjónustan í Noregi sé veitt skv. almennum félagsþjónustulögum hafi sveitarfélögin sjálfræði um framkvæmd og uppbyggingu þjónustu og húsnæðis óháð þeirri hugmyndafræði sem vinna skuli eftir. Norska ríkisstjórnin hefur nú lagt fram tillögu til þingsályktunar um frekari úrbætur í málefnum fólks með þroskahömlun þar í landi í ljósi umræddrar þróunar.  Í Svíþjóð er þjónusta veitt fötluðu fólki með umtalsverðar þjónustuþarfir skv. sérlögum um málefni fatlaðs fólks. Þar hefur tekist að standa vörð um að þjónusta og uppbygging húsnæðis sé í anda samskipunar, húsnæðiseiningar eru litlar og þróun þjónustu byggist á einstaklingsúrræðum. Þá hafa Svíar öflugt réttindagæslukerfi og langa hefð fyrir persónulegum talsmönnum.  Við hjá Landssamtökunum Þroskahjálp teljum hyggilegt að skoða vel hvort hin sænska leið geti ekki verið farsæl hér á landi í nánustu framtíð. Þá verði sérlögum haldið um réttinn til þjónustu,  sveitarfélögum falið að framkvæma þjónustuna og ríkisvaldið beri ábyrgð á eftirliti með henni. LÞ hafa verið talsmenn samskipunar í samfélaginu.  Vissulega fela sérlög um tiltekinn hóp í sér aðgreiningu. Okkur sýnist hins vegar að hagsmunum fatlaðs fólks með umtalsverðar þjónustuþarfir sé líklega betur borgið með þeim hætti. Reynslan á norðurlöndunum og þær áhyggjur sem við höfum af þróun mála og ég hef áður nefnt renna  stoðum undir þá niðurstöðu okkar.  Þetta málefni nefni ég hér en það verður tekið til frekari umræðu á aðalfundi samtakanna á morgun og stefnan síðan mótuð á næstu vikum og mánuðum.

Það er ástæða til að nefna hér að árið 2012 voru samþykktar breytingar á fyrri lögum um réttindagæslu sem fólu í sér bann við beitingu nauðungar. Hér er um að ræða mikla réttarbót sem mun fela í sér breytingu í þjónustu við fatlað fólk til betri vegar. Það er ástæða til að fagna þessum mikilvæga áfanga en á sama tíma vera vel á verði og fylgjast með að lögunum verði framfylgt.

Þá fagna samtökin þeim áfanga sem varð árið 2012 þegar samþykkt var á Alþingi þingsályktun um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks. Framkvæmdaáætlunin tekur til fjölda mikilvægra verkefna sem þarf að vinna brautargengi. Það eru vonbrigði að ekki hefur fylgt mikið fjármagn með til að hrinda verkefnum í framkvæmd og ekki að sjá að gert sé ráð fyrir slíku í frumvarpi til fjárlaga 2014. Því er beint til félagsmálaráðherra að taka þetta mál upp og beita sér fyrir því að framkvæmdaáætlunin verði meira en bara orðin tóm. Það er ástæða til að rifja upp að framkvæmdaáætlunin er svar við ábendingum Ríkisendurskoðunar til Alþingis um skort á stefnumótun í málaflokki fatlaðs fólks og er mikilvægt samfélagsmál.

Atvinnumál fatlaðs fólks er ástæða til að taka upp hér. Við yfirfærsluna 2011 fluttist fjármagn til atvinnumála fatlaðs fólks tímabundið yfir til sveitarfélaganna. Nefnd var skipuð til að fjalla um framtíðarfyrirkomulag þessa málasviðs. Niðurstaða hennar var að fara skyldi með atvinnumál fatlaðs fólks á sama hátt og fólks almennt, þ.e. þau skyldu vistast hjá VMS eins og almennt gerist. Var þessi niðurstaða í samræmi við áherslur hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fulltrúi sveitarfélaga í nefndinni var á öndverðum meiði við meirihluta nefndarinnar. Málinu var vísað til ráðherra til úrskurðar. Fyrri ráðherra gekk ekki frá þessu máli.  Því er hér með beint til félagsmálaráðherra að hún leiði þetta mál til lykta. Á meðan málið er ekki klárað verður engin framþróun í atvinnumálum fatlaðs fólks, það er ótækt að búa við stöðnun í svo mikilvægum málaflokki árum saman.

Eitt mál hefur valdið okkur hjá Landssamtökunum Þroskahjálp meira hugarangri en önnur og það er staða þess hóps fatlaðs fólks sem búið hefur á LSH í Kópavogi til fjölda ára. Þetta er fólk sem áður bjó á Kópavogshæli og varð eftir á spítalanum þegar Kópavogshæli var lagt niður. Umræddir íbúar hafa ekki notið fullra borgaralegra réttinda og hafa farið á mis við allar þær réttarbætur sem fatlað fólk hefur notið undanfarna áratugi því lög um málefni fatlaðs fólks hafa ekki gilt um þau. Íbúarnir hafa búið á sjúkrahúsinu og eingöngu notið vasapeninga en ekki örorkubóta. Við yfirfærsluna stóð til að þeir yrðu íbúar í Kópavogi en þau áform gengu því miður ekki eftir. Sú sorgarsaga verður ekki rakin hér. Samtökin hafa lagt mikla áherslu á að mál umræddra íbúa verði leyst. Það eru því mikil gleðitíðindi að nú liggur fyrir samkomulag þess efnis að Ás styrktarfélag taki að sér framkvæmd þjónustu við þessa einstaklinga af LSH, þeir fái lögheimili í sínu sveitarfélagi og öðlist þannig full borgaraleg réttindi.  Í samkomulaginu felst einnig að starfsemin fellur undir lög um málefni fatlaðs fólks með þeim réttarbótum sem í því felast. Þá liggur fyrir bókun Velferðarráðuneytisins þess efnis að strax verði unnið að því að þeir einstaklingar sem um ræðir flytjist úr húsnæði LSH í framtíðarhúsnæði.  Samtökin fagna þessu samkomulagi af heilum hug og þeim mikilvægu breytingum sem í því felast fyrir umrædda íbúa. Með því lýkur endanlega búsetu fatlaðs fólks á sjúkrastofnunum.  Hafi einhvern tíma verið ástæða til að fagna þá er það nú.  Landssamtökin Þroskahjálp vilja koma á framfæri þakklæti sínu til forsvarsmanna Áss styrktarfélags, Landspítalans og þeirra embættismanna Velferðarráðuneytisins sem höfðu forgöngu við þá farsælu lausn þessa máls sem nú blasir við.  Það fólk á mikinn heiður skilinn.

Íslenskt samfélag hefur farið í gegnum miklar breytingar á síðustu árum. Við fórum í gegnum efnahagshrun fyrir fimm árum. Það rifjuðust upp fyrir mér þær hugsanir sem fóru um hugann og þær tilfinningar sem vöknuðu þegar ég velti fyrir mér afleiðingum efnahagshrunsins fyrir fatlað fólk á Íslandi, ekki síst þann hóp sem LÞ eru talsmenn fyrir. Óttinn var þar, óttinn við afleiðingarnar fyrir þá samborgara okkar sem hvað mest eru háðir aðstoð samfélagsins um líf sitt. Það er því merkilegt að hugsa til þess að tíminn eftir hrunið hefur í reynd orðið mikið framfaraskeið í málaflokknum eftir margra ára stöðnun áranna á undan og margvíslegar réttarbætur og framfarir hafa orðið staðreynd. Má þar nefna lög um réttindagæslu,  tilraunaverkefni um NPA, framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks og yfirfærsluna til sveitarfélaganna sem ég tel að hafi verið mikilvægt skref í jákvæða átt fyrir fatlað fólk þrátt fyrir þær áhyggjur sem ég hef viðrað hér að framan. En þessar breytingar urðu ekki til af engu. Það sem gerðist var að stjórnvöld tóku meðvitaða ákvörðun um að forgangsraða þeim íbúum sem voru í viðkvæmastri stöðu. Þar kom til framkvæmda meðvituð pólitísk stefnumörkun sem var mjög sýnileg á Alþingi með ábyrgu og flottu starfi velferðarnefndar þingsins þar sem menn öxluðu ábyrgð á þessu málasviði og áttu mikið samstarf við hagsmunasamtök og grasrótina. Framþróun og réttarbætur urðu afsprengi þessa þó ekki haldi ég því fram að heimurinn hafi orðið fullkominn. Það var hins vegar afar mikilvægt að skynja hinn mikla vilja til breytinga og raunverulega forgangsröðun þessa málaflokks.

Þjóðin kaus sér nýtt þing í vor og ný ríkisstjórn tók við.  Við vitum ekki hvað sú breyting hefur í för með sér fyrir fólk með þroskahömlun á Íslandi. Þær breytingar sem ný ríkisstjórn hefur gert varðandi almannatryggingakerfið og afnám skerðinga koma ekki fólki með þroskahömlun til góða, þær beinast f.o.f. að þeim sem hærri hafa tekjurnar.  Það liggur fyrir að það þarf viðbótarfjármagn til málaflokks fatlaðs fólks á næsta ári í tengslum við yfirfærsluna en ekki liggur endanlega fyrir hvernig þeim málum verður fyrir komið. Þá hefðum við viljað sjá aukið fjármagn til verkefna tengt framkvæmdaáætluninni.  Þá er það skoðun okkar að mikilvægt sé að endurskoða lög um almannatryggingar og gera þau bæði réttlátari og einfaldari. Við höfum áhyggjur af framfærslu þess fólks sem ekki hefur neinar aðrar tekjur en greiðslur almannatrygginga en þannig er komið fyrir stærstum hluta þess hóps sem samtökin eru talsmenn fyrir. Í þjóðfélagi þar sem verðlag hækkar stöðugt verður sífellt minna eftir. Ég skora á félagsmálaráðherra Eygló Harðardóttur að stuðla að áframhaldandi framþróun í málefnum er varða fólk með þroskahömlun svo við getum haldið áfram að gleðjast yfir umbótaskeiði því sem hófst við efnahagshrunið, eins kaldhæðnislegt og það nú hljómar.  Það er hins vegar staðreynd að við höfum upplifað mikilvægar umbætur þó enn sé langt í land að lífsgæði og staða fólks með þroskahömlun verði með þeim hætti að við verðum sátt. Þá þarf að tryggja til framtíðar nægilegt fjármagn til þjónustu við fatlað fólk svo jafnvægi náist og lífsgæði fólks verði með þeim hætti að jafnrétti sé náð.

Á þessu landsþingi læt ég af störfum sem formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar en því starfi hef ég gengt nú í átta ár. Þessi tími hefur verið lærdómsríkur og gjöfull. Ég hef kynnst fjölda fólks sem vinnur að sömu hugsjónum og baráttumálum og það auðgar andann og er ótrúlega skemmtilegt og gefandi. Ég hef notið þess að taka þátt í baráttunni fyrir mannréttindum og bættri stöðu fólks með þroskahömlun hér á landi og þó stundum hafi miðað hægt hefur okkur auðnast að sjá mikilvægar framfarir og markmiðum hefur verið náð. Samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks, lög um réttindagæslu og hugmyndafræðin um Sjálfstætt líf eru kannski þeir þættir sem mest áhrif hafa haft til að bæta þjónustu við fatlað fólk auk yfirfærslunnar sem ég tel að verði til góðs þó byrjunarhnökrar hafi vissulega verið nokkrir.  Þá hefur aukinn sýnileiki og þátttaka fatlaðs fólks sjálfs haft ómetanleg áhrif til að hreyfa við viðhorfum til fólks með þroskahömlun þannig að til þeirra sé litið sem fullgildra samfélagsþegna. Má þar nefna áhrifavalda eins og sjónvarpsþættina Með okkar augum, Sendiherraverkefnið og kaffihúsið GÆS en öll þessi verkefni hafa haft gríðarlega mikil áhrif til að breyta viðhorfum í samfélaginu og auka vitund um tilveru og mikilvægi fólks með þroskahömlun. Mér þykir síðan afar vænt um að starfsemi gamla Kópavogshæli hefur endanlega verið lögð niður og frá næstu mánaðamótum fá íbúar LSH í Kópavogi full borgaraleg réttindi.  Kannski hafa sárindin legið mest þar á þessu tímabili mínu hjá Þroskahjálp að það skyldi verða eins erfitt og raun ber vitni  að leysa það verkefni.

En þessi ár hafa ekki einungis verið annasöm í starfi mínu hjá samtökunum. Á þessum árum hef ég einnig  mátt há býsna erfiða baráttu fyrir þjónustu fyrir  minn eigin fatlaða son og fjölskyldu mína. Sú barátta hefur á köflum verið of erfið og tekið of mikinn toll. Engin fjölskylda á að þurfa að berjast svo erfiðri baráttu fyrir þjónustu eins og við höfum gert. Enginn fatlaður einstaklingur og engin fjölskylda á að þurfa að ganga í gegnum þá erfiðleika sem við gengum í gegnum þangað til þjónusta við hæfi fékkst að lokum. Það er von mín að sú barátta hafi ekki einungis skilað syni mínu góðu lífi og fjölskyldu hans en einnig að aðrir hafi og muni njóti einhvers góðs af henni í sveitarfélaginu okkar. Þá er það von mín að þekking og skilningur á stöðu fatlaðs fólks og fjölskyldna þess aukist og færi okkur betri viðhorf, aukinn skilning og bætta þjónustu. Þessi barátta okkar hefur þó einnig sannfært mig um mikilvægi starfsemi Landssamtakanna Þroskahjálpar því enn er margt óunnið í baráttunni fyrir jafnrétti og sambærilegum tækifærum fatlaðs fólks á landinu okkar. Í þeirri baráttu skipa samtökin afar mikilvægan sess nú sem endranær en þau hafa í reynd haft mikil áhrif í gegnum málefnalega, lausnamiðaða og einarða baráttu fyrir hagsmunum fólks með þroskahömlun og annað fatlað fólk á Íslandi.   Mig langar að þakka öllu því frábæra samstarfsfólki sem ég hef kynnst í gegnum starf samtakanna fyrir samstarfið og góða viðkynningu og óska samtökunum alls hins besta í framtíðinni.  Það er ekki laust við að nokkurs aðskilnaðarkvíða gæti hjá fráfarandi formanni og ég lýsi mig fúsa til að taka þátt í starfi samtakanna á öðrum vettvangi næstu árin. Eitt af því góða við starfið hér er að maður verður hluti hinnar stóru Þroskahjálparfjölskyldu sem m.a. hittist við setningu Landsþings. Ég hlakka til að hitta ykkur öll hér á landsþingum næstu áratuga enda hættir aldrei baráttan fyrir hagsmunum fatlaðs fólks þó verkefnin breytist.

Takk fyrir.