Tilvist fatlaðs fólks raskar óskrifuðum reglum samfélagsins

Embla Guðrúnar Ágústsdóttir

Greinin birtist í 3. tölublaði Tímarits Þroskahjálpar 2020.

Nýverið kom út afar athyglisverð fræðigrein eftir þær Emblu Guðrúnar Ágústsdóttur, Ástu Jóhannsdóttur og Freyju Haraldsdóttur: „Öráreitni og ableismi: Félagsleg staða ungs fatlaðs fólks í almennu rými“. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, starfsmaður Landssamtakanna Þroskahjálpar spjallaði við greinarhöfunda um fyrirbærið öráreitni, reitt fatlað fólk og mikilvægi þess að hafa orð um upplifanir sínar.

Þegar spurt er hvernig grein um öráreiti í lífi fatlaðs fólks hafi komið til segir Embla: „Þegar ég hóf nám í félagsfræði var mikið fjallað um þessar óskrifuðu reglur í samskiptum fólks og hvernig allir fylgja ákveðnu handriti sem skapi stöðugleika. Ég tengdi ekki við þetta þar sem tilvist mín var þetta óvænta sem raskaði stöðugleikanum. Ég var hið óvænta í almenningsrýminu.“ Það var einmitt í Háskóla Íslands sem leiðir Emblu og Ástu lágu saman þegar Ásta var stundakennari og kenndi Emblu. Ásta setti fyrir verkefni þar sem nemendur áttu að fara inn í almenningsrými og gera eitthvað óvænt til að sjá hvernig stöðugleikinn raskast þegar við breytum útaf því sem viðtekið er. Embla sagði þá að hún ylli uppnámi með því einu að ganga inn í herbergi og segir Ásta að hún hafi ekki fyrr áttað sig á þessu. Þegar Embla lærði svo hugtakið öráreitni hafi hlutirnir komið heim og saman. Lítið hafi hinsvegar verið rannsakað um fötlun í tengslum við öráreiti sem kom henni á óvart. Áhrifin á líf fatlaðs fólks séu mikil, til dæmis þegar kemur að atvinnuleit, fjölskyldulífi og öllum samskiptum.

Gengið út frá að fólk verði fyrir einu stóru áfalli

En hvað skyldi öráreitni vera? „Öráreitni er lítið atvik sem eitt og sér virðist smávægilegt, micro, sem á sér stað í samskiptum við annað fólk en þegar þau safnast saman verða þau að þema í lífi manneskjunar. Þetta er áhugavert því kenningar um ofbeldi og fordóma ganga út frá því að fólk upplifi eitt stórt áfall, eitt atvik sem þú vinnur þig svo út úr. Kenningar um öráreitni skoða þegar þú upplifir viðvarandi ástand en ekki eitthvað eitt atvik.“ segir Embla. Flækt hafi umræðuna að þegar fatlað fólk deili reynslu sinni af öráreitni, sé það oft hunsað og lítið gert úr upplifun þess. Hún tekur dæmi af öráreitni sem svart fólk verður fyrir þegar hvítt fólk snertir á því hárið. Eitt og sér er atvikið lítið, að einhver snerti á þér hárið, en þegar það gerist ítrekað og þú upplifir stöðugt áreiti þá séu afleiðingarnar miklar og erfiðar. „Það flækist fyrir fólki að skilgreina þetta því oft er hvert og eitt atvik er smávægilegt og þess vegna erfitt að fjalla um.“ segir Embla. Ásta segir að það sama sé uppi á teningnum þegar fólk talar ensku við brúnt og svart fólk sem er jafnvel fætt og uppalið á Íslandi, því það gengur út frá því að það sé af erlendum uppruna. Embla spyr í hvaða stöðu fólk sé þegar það þurfi á degi hverjum að undirbúa sig áður en það heldur út í daginn: „Öráreitnin veldur því að fólk þarf alltaf að vera viðbúið og setja upp front.“

Þrá að geta fellt niður múrinn

Freyja og Ásta vinna nú að rannsókn um lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna og ungmenna. Þar hafi rannsóknin ekki snúist að öráreitni en gögnin hafi vísað veginn: öráreitni var rauður þráður í máli viðmælenda. „Eitt af stóru þemunum sem komu fram þegar við töluðum við ungmennin um að skilgreina hugtök eins og lífsgæði og þátttöku, var frelsi frá fordómum. Þau litu á það sem lífsgæði að fá að búa í samfélagi þar sem þau þyrftu ekki að takast statt og stöðugt á við fordóma.“ segir Freyja. Ungmennin sögðu það vera dæmi um gott líf að geta lagt niður grímuna eða fellt niður múrinn og verið þau sjálf. Með því hafi þau átt við að vera umkringd fólki sem þau gátu treyst á að yrðu ekki sek um öráreitni eða fordóma. „Þetta er það sem þau þrá, að geta slakað á.“

Eru stimpluð sem reiðu krakkarnir

Freyja segir að ungmennin hafi nefnt mýmörg dæmi um hversdagsleg samskipti við fólk þar sem þau upplifa áreitni, til dæmis af hálfu þeirra sem veita þeim þjónustu, aðstandenda, á Tinder og samfélagsmiðlum, í kommentakerfum, og í raun hvar sem er í þeirra daglega lífi. Að þurfa að undirbúa sig undir slíkt hafi neikvæð áhrif á lífsgæði þeirra. „Þau lýstu þreytu og reiði vegna þessa og að fyrir vikið væru þau stimpluð sem reiði krakkinn“. Samskiptin, eða öráreitnin, geri það að verkum að pirringur og vanlíðan safnist upp. Það sé síðan flokkað sem hegðunarvandi en sé í raun reiði vegna vanlíðan, þreytu og uppgjafar.

Embla segir að þegar fatlað fólk bregðist við öráreitni sé það einmitt oft flokkað sem reiði og dónaskapur. „Meira að segja greinahöfundar sem fjalla um öráreitni lýsa hegðun þolandans sem dónalegri en líta algjörlega framhjá hegðun og framkomu gerandans. Mér fannst þetta svo athyglisvert, að meira að segja rannsakendur hafi verið fastir í þessum staðalmyndum.“

Ásta segir að vegna þess að ableismi og öráreitni séu svo algeng í menningu okkar, að þá séu það viðbrögðin sem séu túlkuð sem ýkt eða rof á stöðugleikanum í stað þess að fordómarnir eða áreitnin séu það sem veldur óstöðugleika. Embla tekur undir þetta og segir fatlað fólk hræðast að vera dónalegt.

„Þú vilt ekki að fólk segi að þú sért dónaleg eða frek og hugsar viðbrögð þín við öráreitinu út frá því. Við viljum viðhalda stöðugleikanum, og með því að hlæja og brosa, þá erum við búin að laga þann óstöðugleika sem öráreitnin olli.“ Ábyrgðin sé sett á fatlað fólk að viðhalda stöðugleikanum og það sé endurtekið stef að jaðarsettir hópar megi ekki vera reiðir. Freyja bætir við að með þessu sé verið að svipta fólk réttinum til að finna til og að verða fyrir áfalli: „Og þetta á ekki síður við um fólk með þroskahömlun eða fólk sem tjáir sig með óhefðbundnum hætti. Þau hafa enn þrengri ramma. Þetta er umhugsunarvert.“

Aðgengi og aðstoð dregur úr öráreitni

„Það er mikilvægt fyrir mig að geta stimplað hlutina og sagt frá því hverju ég lendi í. Öráreitnin sem ég verð fyrir er ekki mér að kenna og það er ekkert sem ég get gert til að koma í veg fyrir hana. Viðhorfin þurfa að breytast, ekki ég.“ segir Embla en allar eru þær sammála um mikilvægi þess að eiga hugtak sem nær utan um upplifun fólks, til þess að hægt sé að deila upplifun sinni og vinna úr henni.

Að sögn Freyju er hægt að draga úr öráreitni með fullnægjandi aðstoð og aðgengi: „Öráreitnin magnast upp þar sem lélegt aðgengi er og þu þarft að reiða þig á ókunnugt fólk fyrir aðstoð. Fötluð kona lýsti því til dæmis hvernig öráreitni minnkaði með tilkomu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar þar sem hún var ekki háð aðstoð vina, fjölskyldu eða jafnvel ókunnugra.“ Embla, Ásta og Freyja ítreka að mikilvægt sé að ófatlað fólk sé meðvitað um viðbrögð sín þegar fatlað fólk deilir upplifun sinni af öráreitni. „Fólk þarf að taka því og bregðast rétt við. Það þarf að hugsa hvernig maður bregst við þegar manni er sagt frá svona hlutum, þó mér finnist þeir smávægilegir.“ segir Freyja að lokum.

Lesa má greinina hér: https://www.thjodfelagid.is/index.php/Th/article/view/192

Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,

starfsmaður Landssamtakanna Þroskahjálpar