Vill breyta hugarfari gagnvart fötluðum (grein úr Morgunblaðinu)

Þann 27. febrúar birtist greinin „Vill breyta hugarfari gagnvart fötluðum“ eftir Stefán Gunnar Sveinsson í Morgunblaðinu en blaðið hefur veitt Landssamtökunum Þroskahjálp góðfúslegt leyfi til endurbirtingar. 

Vill breyta hugarfari gagnvart fötluðum

Sviðsljós
Stefán Gunnar Sveinsson
sgs@mbl.is
 
Kosið verður í næsta mánuði til sveitarstjórna í Frakklandi, en hún Eleonore Laloux í bænum Arras í norðurhluta landsins sker sig úr, þar sem hún er með Downs-heilkenni. Laloux segir í samtali við AFP-fréttastofuna að hún hafi ekki hikað við að taka sæti á lista þegar Frederic Leturque, bæjarstjóri Arras, bað hana um að bjóða sig fram.
 
„Ég vil að Arras breytist til hins betra,“ segir Laloux og nefnir þar einkum hreinlæti á götum bæjarins, auk þess sem hún berst fyrir meiri virðingu og aðgengi fyrir fatlaða einstaklinga. Nái Laloux kjöri mun hún verða fyrsti einstaklingurinn með Downs-heilkenni til þess að gegna embætti bæjarfulltrúa í Frakklandi.
 
Áralöng barátta
Laloux, sem fæddist í ágúst 1985, hefur lengi barist fyrir réttindum fatlaðra til að teljast fullgildir þegnar í þjóðfélaginu. Árið 2014 skrifaði hún bókina „Triso et allors!“, sem á íslensku gæti heitið „Með Downs og hvað með það!“ en þar lýsti hún þeim hindrunum sem hún hefur þurft að yfirstíga vegna heilkennisins.
Laloux hefur unnið síðastliðin 14 ár á skrifstofu einkasjúkrahúss, auk þess sem hún tekur virkan þátt í bæði samtökum fólks með Downs í Arras og í samtökunum „Vinir Eleonore“, sem foreldrar hennar settu á laggirnar til þess að aðstoða fólk með þroskahamlanir. Þá hefur Laloux búið ein undanfarin átta ár, og segist hún meðal annars njóta þess í frístundum sínum að hlusta á Bob Dylan, Blur og Radiohead.
 
Laloux segir um framboð sitt að hún sé hvorki til hægri né vinstri, en hún býður sig fram á lista miðjuflokksins „Arras fyrir þig“, sem bæjarstjórinn Frederic Leturque leiðir. Hann hefur lýst því yfir að hugrekki og sjónarhorn Laloux á mál muni hafa mikla þýðingu fyrir bæjarstjórnina. „Hún verður engum lík sem bæjarfulltrúi en hún verður fulltrúi á sínum eigin forsendum,“ sagði hann nýlega á Facebook.
 
Laloux segir að framboð sitt snúist ekki um pólitíska hugmyndafræði heldur miði það að því að breyta hugmyndum fólks um það hverju fatlaðir geti áorkað. „Þetta stendur nærri hjarta mínu,“ segir Laloux, og bætir við að Leturque treysti henni þar sem hann viti að hún sé ákveðin ung kona sem elski lífið og viti alltaf hvað hún vilji.
 
Styðja alltaf dóttur sína
Foreldrar Laloux hafa ávallt stutt fast við bakið á dóttur sinni. „Við höfum alltaf viljað að Eleonore, sem fæddist öðruvísi, gæti lifað eins og allir aðrir,“ segir Emmanuel Laloux, faðir hennar, í samtali við AFP-fréttastofuna.
Hann bætir við að hann styðji feril hennar í stjórnmálum svo lengi sem aðrir í bæjarstjórninni taki tillit til þarfa hennar þegar kemur að aðgengi. Leturque segir að Laloux muni fá alla þá aðstoð sem hún þurfi í starfi sínu, þar á meðal sérstakan aðstoðarmann.
 
Aðgengismál hafa verið nokkuð til umræðu í Frakklandi að undanförnu, og tilkynnti Emmanuel Macron Frakklandsforseti fyrr í mánuðinum að 15.000 aðstoðarmenn verði ráðnir á næstu tveimur árum til þess að gera fötluðum börnum kleift að sækja skóla.
 
Áætlað er að um 2,7 milljónir Frakka af 67 milljónum glími við fötlun sem leiði af sér einhverjar líkamlegar hömlur.
 
Algengasta frávikið
Downs-heilkenni er algengasta litningafrávikið í mönnum, en áætlað er að um eitt af hverjum þúsund börnum sem fæðist séu með frávikið. Það orsakast af breytingu á 21. litningaparinu sem leiðir af sér að þriðji litningurinn bætist við og myndar svonefnda þrístæðu. Heilkennið veldur þroskaröskunum í nær öllum tilvikum. Árið 2015 var áætlað að um 5,4 milljónir manna væru með heilkennið. Það dregur nafn sitt af breska lækninum John Langdon Down, sem lýsti einkennum heilkennisins í heild sinni fyrstur manna árið 1866.