Mistök við lagasetningu vegna notendastýrðar persónulegrar aðstoðar (NPA)?

Mistök við lagasetningu vegna notendastýrðar persónulegrar aðstoðar (NPA)?

 Í bráðabirgðaákvæði IV í lögum nr. 59/1992, um málefni fatlaðs fólks, hefur verið mælt fyrir um að félags- og húnsæðismálaráðherra skuli leggja fram frumvarp um að notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) verði „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk.“ Alþingi samþykkti þetta ákvæði og setti í lögin fyrir 6 árum síðan, þ.e. árið 2010. Þá var kveðið á um að ráðherra skyldi leggja þetta frumvarp fram fyrir árslok 2014 en sá frestur var síðan framlengdur til ársloka 2016. Fatlað fólk sem hefur svokallaða tilraunasamninga um NPA-þjónustu og fatlað fólk sem hefur hug á að sækja um samninga um slíka þjónustu hefur  því nú þegar þurft að bíða milli vonar og ótta í 6 ár eftir því að ráðherra og Alþingi stæðu við samþykkt sína um að lögfesta NPA. Þeirri bið hefur fylgt og fylgir enn mikil óvissa og óröryggi, skerðing réttinda, tækifæra og lífsgæða.

Nú rétt fyrir jól gerði Alþingi enn eina breytingu á umræddu lagaákvæði og framlengdi þar gildandi NPA-samninga til ársloka 2017. Sú lagabreyting, eins og hún er orðuð, leiðir einnig til að sá frestur sem var í lögunum fyrir ráðherra til að leggja fram frumvarp um lögfestingu NPA fellur niður og er því ekki lengur neinn frestur settur til þess í lögunum.

Landssamtökin Þroskahjálp telja að hér hljóti að vera um handvömm við lagasetningu að ræða sem Alþingi muni bregðast við og bæta úr um leið og það kemur saman á nýju ári. Samtökin standa því í þeirri trú að Alþingi muni með lögum mæla fyrir um að ráðherra skuli leggja fram frumvarp um að NPA skuli verða „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“ svo skjótt sem verða má og eigi síðar en við árslok 2017.

Í þessu sambandi benda samtökin á eftirfarandi:

Í bráðabirgðaákvæði IV í lögum um málefni fatlaðs fólks er kveðið á um að ráðherra skuli skipa sjö manna verkefnisstjórn til að leiða samstarfsverkefni um innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar. Þar er m.a. kveðið á um að Landssamtökin Þroskahjálp skuli eiga fulltrúa í verkefnisstjórninni. Verkefnisstjórnin hefur haldið fjölmarga fundi sem fulltrúi samtakanna hefur setið. Þar hefur aldrei komið fram að stjórnvöld hygðust falla frá fyrirheitum sínum um að lögfesta NPA sem „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“ fyrir tiltekinn tíma.

Í 2. mgr. 1. gr. laga um málefni fatlaðs fólks, segir:

Við framkvæmd laga þessara skal tekið mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þá skulu stjórnvöld tryggja heildarsamtökum fatlaðs fólks og aðildarfélögum þeirra áhrif á stefnumörkun og ákvarðanir er varða málefni fatlaðs fólks. 

Landssamtökin Þroskahjálp hafa engar upplýsingar fengið frá stjórnvöldum um að fallið hafi verið frá fyrirheitum sem þau hafa m.a. gefið í bráðbirgðaákvæði IV í lögum um málefni fatlaðs fólks um að lagt verði fram frumvarp um að lögfesta NPA sem „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“ fyrir tiltekinn tíma. Augljóst er að slíka stefnubreytingu bæri að kynna fyrir samtökunum og hafa samráð við þau um hana samkvæmt framangreindu ákvæði í 2. gr. laga um málefni fatlaðs fólks.

Ísland fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sl. haust og skuldbatt sig þar með til að virða öll ákvæði samningsins og framfylgja þeim. Í 3. tl. 4. gr. samningsins sem ber fyrirsögnina Almennar skuldbindingar segir:

Þegar aðildarríkin undirbúa löggjöf sína og stefnu við að innleiða samning þennan og vinna að því að taka ákvarðanir um stöðu fatlaðs fólks skulu þau hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar með talið fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Ef stjórnvöld hafa horfið frá því að lögfesta NPA sem „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“ eins skjótt og verða má og fyrir tiltekinn tíma án þess að kynna það fyrir Landssamtökunum Þroskahjálp og hafa samráð um það við þau er það bersýnilega í andstöðu við ofangreint ákvæði samningsins.

19 gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks ber yfirskriftina Að lifa sjálfstæðu lífi og án aðgreiningar í samfélaginu. Þar segir:

Aðildarríkin viðurkenna jafnan rétt alls fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og með sömu valkosti og aðrir og skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess greiða fyrir þessum rétti fatlaðs fólks og til fullrar þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar, meðal annars með því að tryggja ... að fatlað fólk hafi aðgang að margs konar félagsþjónustu, s.s. aðstoð inni á heimili og í búsetuúrræðum og öðrum stuðningi til samfélagsþátttöku, meðal annars persónulegan stuðning sem er nauðsynlegur til að geta lifað í samfélaginu án aðgreiningar og til að koma í veg fyrir einangrun þess og aðskilnað frá samfélaginu.

NPA-þjónusta er mjög mikilvægur þáttur í að framfylgja þessum ákvæðum samningsins og til að tryggja fötluðu fólki þau réttindi og tækifæri til samfélagslegrar þátttöku sem þar er mælt fyrir um. Ef stjórnvöld hafa horfið frá því að leggja fram lagafrumvarp um að lögfesta NPA sem „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“ fyrir tiltekinn tíma eins og áður var mælt fyrir um í lögum um málefni fatlaðs fólks væri augljóslega um mikla stefnubreytingu að ræða sem gengi þvert gegn þessu ákvæði samningsins og markmiðum hans.

Í ljósi þess sem að framan er rakið telja Landssamtökin Þroskahjálp að það hljóti að hafa verið mistök að Alþingi skyldi ekki í þeirri breytingu sem það gerði á bráðbirgðaákvæði IV fyrir jólin mæla fyrir um að félags- og húsnæðismálaráðherra skuli svo skjótt sem verða má og eigi síðar en fyrir árslok 2017 leggja fram frumvarp um að lögfesta NPA sem „eitt meginform þjónustu við fatlað fólk“.  

Landssamtökin Þroskahjálp skora á félags- og húsnæðismálaráðherra að sýna því fatlaða fólki sem hefur nú NPA-samninga og því fólki sem hefur hug á því að sækja um slíka samninga þá virðingu og tillitssemi að eyða nú þegar þeirri óvissu sem upp er komin vegna umræddra lagabreytinga og leggja fram frumvarp um nauðsynlegar lagabreytingar í því skyni. Samtökin skora jafnframt á Alþingi að samþykkja slíkar lagabreytingar sem skjótt sem verða má.

Þá skora samtökin á ráðherra og Alþingi að standa við það að frumvarp um lögfestingu NPA verði lagt fram svo skjótt sem verða má og eigi síðar en í árslok 2017. Fatlað fólk hefur nú þegar beðið í 6 ár eftir að það verði gert með þeirri miklu óvissu og óöryggi og óþægindum sem þeirri bið hefur fylgt og fylgir enn. Þeim áformum hefur nú verið frestað þrisvar sinnum. Nú er mál að þeirri bið linni.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður

Landssamtakanna Þroskahjálpar