Skýrsla formanns

Ágústa Erla Þorvaldsdóttir (látin) 

Áslaug Sveinsdóttir  

Bryndís Snæbjörnsdóttir 

Ingibjörg Gyða Guðrúnardóttir 

Dagmar Guðmundsdóttir 

Rut Vestmann 

Sigrún Birgisdóttir 

Sigurður Sigurðsson 

Sylvía Kristinsdóttir 

Þórdís Erla Björnsdóttir 

Þuríður Sigurðardóttir 

Framkvæmdaráð: 

Ágústa Erla Þorvaldsdóttir (látin) 

Áslaug Sveinsdóttir 

Bryndís Snæbjörnsdóttir 

Sigrún Birgisdóttir 

Sigurður Sigurðsson 

Sylvía Kristinsdóttir 

Helstu verkefni starfsársins: 

Covid 19  

Segja má að heimsfaraldurinn hafi meira og minna litað alla starfsemi samtakanna síðasta starfsár og því er full ástæða til að fjalla sérstaklega um hann hér. Strax og ljóst var í hvað stefndi brugðust samtökin við, enda erum við málsvarar afar viðkvæms hóps þar sem margir eru háðir þjónustu varðandi allar athafnir daglegs lífs og hafa oft litla möguleika til að afla sér upplýsinga. Meðal þess sem samtökin gerðu strax í byrjun var að senda minnispunkta til stjórnvalda þar sem bent var sérstaklega á að hverju þyrfti að huga varðandi fólk með miklar stuðningsþarfir vegna fötlunar  og fötluð börn og ungmenni, þegar ákvarðanir væru teknar um ráðstafanir vegna Covid 19. Jafnframt settum við okkur strax í samband við Almannavarnir og Landslæknisembættið og hófum samstarf um gerð upplýsingaefnis um veiruna og sjúkdóminn á auðlesnu máli og í apríl hóf RÚV að birta fréttaefni á auðlesnu máli að höfðu samráði við Þroskahjálp. 

Samtökin hvöttu sveitarfélög til þess að þjónusta við fatlað fólk yrði eins venjubundin og kostur væri, sama hvort um væri að ræða skammtímavistun, frístundastarf eða verk- og vinnustaði. Samtökin vildu þar að auki vekja athygli á að þjónusta við fatlað fólk þyrfti ekki að vera bundin innan ákveðinna veggja heldur ætti að finna leiðir til að veita þjónustu þar sem notendurnir eru. Skorað var á sveitarfélögin að tryggja einstaklingsmiðaða þjónustu. 

Þá hafa samtökin lagt áherslu á það gagnvart skólayfirvöldum að huga sérstaklega, vegna Covid19 ráðstafana, að aðstæðum og þörfum fatlaðra nemenda og aðstenda þeirra þegar skólum er lokað, bæði hvað varðar tækifæri þeirra til náms til jafns við aðra nemendur og einnig hvað varðar þjónustu sem fatlaðir nemendur þurfa á að halda vegna fötlunar sinnar.  

Fjölskyldur fatlaðra barna og fullorðins fatlaðs fólks, sem bíður eftir því að fá húsnæði og þjónustu og býr enn í foreldrahúsum voru undir gríðarlegu álagi á meðan á lokunum stóð. Ekki bættu úr skák fjárhagsáhyggjurnar hjá þessum hópi sem þurfti jafnvel að taka sér launalaust frí frá vinnu til að sinna fötluðum börnum sínum heima við vegna lokana þjónustu.  

Segja má að starfsfólk samtakanna hafi staðið vaktina linnulaust til að bregðast við áhrifum Covid faraldursins á einn viðkvæmasta hóp samfélagsins, fötluð börn og fullorðið fólk með þroskahömlun og skyldar fatlanir. Við vorum í miklu samstarfi við stjórnvöld bæði ríkis og sveitarfélaga og gerðum allt sem í okkar valdi stóð til að verja réttindi þessa hóps, tryggja að hann fengi upplýsingar og tryggja að hann yrði ekki skilinn eftir. Þegar komu upp smit á sambýlum eða í búsetukjörnum voru samtökin oftast upplýst um það og komu að því að finna t.d. húsnæði fyrir íbúa í sóttkví eða smitaða íbúa. Við vorum líka í samskiptum við skóla, vinnustaði og frístund varðandi lausnir og leiðir til að tryggja að ekki yrði þjónusturof og lögðum ætíð mikla áherslu á að þeir sem þess óskuðu gætu fengið þjónustu heim og hvöttum til þess að aðstandendur sem gengu inn í þjónustuhlutverk sem alla jafna er veitt af ríki eða sveitarfélögum, fengju greitt fyrir að sinna tímabundið þessari lögbundnu þjónustu. Mikið var leitað til samtakanna, bæði af einstaklingum og frá stjórnkerfinu og þeim sem báru ábyrgð á að veita þjónustu. Allt kapp var lagt á að bregðast við öllum erindum fljótt og vel og að öll mál kæmust í viðeigandi farveg. Vil ég sérstaklega þakka samstarfsfólkinu fyrir mjög óeigingjarnt starf á þessum óvenjulegu tímum. 

Nú þegar við erum vonandi að sjá fyrir endann á þessum faraldri er mikilvægt að meta þær aðgerðir sem gripið var til og læra af þeim. Við þurfum að safna upplýsingum um fjölda smita á sambýlum og íbúðakjörnum og skoða hvernig brugðist var við í hvert og eitt sinn og hvað gekk vel og hvað illa. Við þurfum að gera áætlanir um það hvernig lokunum á þjónustu er háttað komi sambærilegar aðstæður upp aftur með það í huga að þjónustuþörfin hverfur ekki með því að senda fólk heim. Til dæmis hefði verið hægt að bjóða upp á starfsemi í lokuðu skólahúsnæði framhaldsskólanna fyrir nemendur starfsbrauta í stað þess að senda þá heim eins og alla aðra nemendur – nægt var plássið í lokuðum skólum. Gera þarf stórátak í uppbyggingu húsnæðis fyrir fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir og leggja allt kapp á að bjóða þeim sem enn búa á herbergjasambýlum að flytjast á eigin heimili. 

Það kom berlega í ljós í faraldrinum hve mikilvægt er að tryggja að fólk með þroskahömlun og skyldar fatlanir hafi aðgengi að upplýsingum og að sjálfsákvörðunarréttur þess sé tryggður. Margir veikleikar í kerfinu komu í ljós sem samtökin hafa verið óþreytandi við að benda á, til dæmis hve óheppilegt búsetuform herbergjasambýli eru, hversu óheppilegt er að binda þjónustu við sérstakt tilgreint húsnæði, veik staða fjölskyldna fatlaðra barna o.m.fl. 

Menntamál 

Landssamtökin Þroskahjálp hafa um árabil barist fyrir því að stefna og framkvæmd skóla án aðgreiningar sé framkvæmd hér á landi í samræmi við alþjóðlegar skuldbindingar en skv. þeim er það skýr skylda stjórnvalda að tryggja gæðamenntun og þátttöku fatlaðs fólks. Samkvæmt eftirlitsnefnd með samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verður það einungis gert með menntun án aðgreiningar. Menntun án aðgreiningar felur það ekki í sér að allir fái það sama á sama stað heldur að hverjum og einum nemanda sé veitt menntun við hæfi í sínu nærumhverfi (heimaskóla) þar sem viðeigandi aðlögun er viðhöfð til að tryggja þroska og menntun sérhvers nemanda. Að mati samtakanna hefur skort á að fötluðum nemendum sem sækja sinn heimaskóla sé tryggð nægileg þjónusta fagfólks innan skólanna og of algengt er að ráðnir séu inn ófagmenntaðir aðilar til að sinna þeim sem þurfa hvað mest á sérfræðiþjónustu að halda. Þetta hefur leitt til þess að foreldrar barna, einkum barna með þroskahömlun og/eða einhverfu sækjast í auknum mæli eftir því að börnin þeirra fari í sérskóla þrátt fyrir að það sé ekki í anda samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og stefnu íslenskra stjórnvalda um skóla án aðgreiningar. Á hverju ári berast samtökunum erindi frá foreldrum þessara barna sem upplifa það að þörfum barna þeirra sé ekki mætt í skólakerfinu. Flestum þessum erindum vísum við áfram til Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar en þó kemur það fyrir að málin eru svo þung og flókin að við hjá samtökunum höfum tekið þau upp á okkar arma. Vorið 2021 var mjög stór hópur foreldra einhverfra nemenda í Reykjavík og á fleiri stöðum á höfuðborgarsvæðinu sem var hafnað um pláss í sérdeild og ríkti mikið óöryggi og vantraust á meðal þessara foreldra gagnvart skólakerfinu. Ástæðuna má fyrst og fremst rekja til þess að sporin hræða og alltof oft hafa þessir nemendur verið settir í óboðlegar aðstæður inni í almenna skólanum og ekki fengið viðeigandi aðlögun miðað við þarfir sínar. Þetta þarf að breytast, ekki bara í Reykjavík heldur á öllu landinu. Við fáum stundum fréttir af því að skólar séu að standa sig vel, sýni faglegan metnað og leggi mikið upp úr því að mæta þörfum þessara nemenda en því miður er hið gagnstæða allt of algengt. 

Á Íslandi er fræðsluskylda til 18 ára aldurs og stendur nemendum með þroskahömlun og einhverfu til boða að sækja sérnámsbrautir í 4 ár í framhaldsskóla eftir að grunnskóla lýkur. Eftir það er afar lítið í boði fyrir þau, nánast ekki neitt þrátt fyrir skýr ákvæði í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks um skyldur stjórnvalda til að koma á menntakerfi á öllum skólastigum án aðgreiningar og líka símenntun þar sem fötluðu fólki skal gert kleift að hefja almennt nám á háskólastigi, fá aðgang að starfsþjálfun og fullorðinsfræðslu/símenntun án mismununar og til jafns við aðra. Í dag eru örfáir nemendur með þroskahömlun sem fá aðgang að diplómanámi á Menntavísindasviði og diplómanámi í myndlist við Myndlistaskólann í Reykjavík. Þar með er það upptalið sem er í boði fyrir þennan hóp eftir að framhaldsskóla lýkur. Á sviði símenntunar er Fjölmennt að bjóða upp á námskeið, en þar hefur framlag hins opinbera verið skorið niður að raunvirði um árabil þannig að námsframboðið hefur dregist verulega saman. Það þarf að gera stórátak í tækifærum fólks með þroskahömlun og skyldar fatlanir til að mennta sig að framhaldsskóla loknum og höfum við hjá Þroskahjálp verið óþreytandi við að minna stjórnvöld á það en því miður virðumst við oft tala fyrir daufum eyrum. 

Atvinnumál 

Haustið 2018 héldu Landssamtökin Þroskahjálp fjölmenna fundi með foreldrum ungmenna sem hafa útskrifast af starfsbrautum framhaldsskólanna vegna þess að það tekur ekkert við hjá þeim eftir útskrift af starfsbrautum. Í kjölfarið fór fram töluverð greiningarvinna og Lilja Alferðsdóttir menntamálaráðherra setti á fót verkefnishóp um úrbætur í menntun, hæfingu, atvinnu og tómstundum fyrir nemendur sem lokið hafa námi á starfsbrautum. Hópurinn var skipaður í lok október 2018 og var ætlað að skila skýrslu eigi síðar en í mars 2019. Það fór þó svo að skýrslugerðin dróst á langinn og var ekki skilað fyrr en í nóvember 2020. Ein af tillögunum í skýrslunni var að fela Landssamtökunum Þroskahjálp að ráða starfsmann til að safna upplýsingum á einn stað um náms- og atvinnuframboð og kynna skipulega fyrir nemendum sem eru að ljúka námi á starsbrautum. Hutverk starfsmannsins er m.a. að afla gagna um það hvað sendur til boða, kynna efnið og vera samhæfingaraðili á milli framhaldsskóla og atvinnulífsins og stuðla að auknu samstarfi á milli þessara aðila. Samtökin fengu styrk til að ráð starfsmann í þetta verkefni í 50% starf til tveggja ára en þá verður verkefnið metið. Sara Dögg Svanhildardóttir var ráðin í þetta verkefni í apríl s.l. og hefur nú þegar látið að sér kveða á þessum vettvangi og bindum við góðar vonir við verkefnið enda erum við strax farin að sjá árangur.  

Húsnæðismál 

Staðan í húsnæðismálum fyrir fólk með þroskahömlun og/eða einhverfu með langvarandi stuðningsþarfir er nú sem endranær mikið áhyggjuefni. Frá því að þjónusta fyrir þennan hóp færðist frá ríkinu og yfir til sveitarfélaganna má segja að þessi mál hafi verið í ólestri þó að kannski megi nú fyrst sjá merki þess að ástandið sé eitthvað að batna. Allan þennan tíma hefur verið erfitt eða jafnvel ómögulegt að nálgast upplýsingar um það hversu margir úr þessum hópi eru að bíða eftir húsnæði og hvað hver og einn hefur þurft að bíða lengi og hvernig þjónustuþörfum er mætt á meðan beðið er. Við vitum að margir hafa þurft að bíða árum saman jafnvel langt fram á fertugsaldur. Kannski er skiljanlegt að þeir sem hafa mestu þjónustuþörfina séu látnir ganga fyrir en hinir sem hafa töluverða þjónustuþörf og geta ekki búið einir án aðstoðar eru látnir bíða lengur. En þó að það sé skiljanlegt þá er það algjörlega óásættanlegt. Þau sem þurfa að bíða jafnvel árum saman og langt fram á fullorðinsár eftir því að fá tækifæri til að flytjast úr foreldrahúsum eru svipt réttinum til einkalífs og möguleikanum á að stofna eigin heimili. Þau þurfa oftast nær að reiða sig á aðstoð frá fjölskyldunni þar sem þjónustan sem þau annars fengju inn á heimili sitt ef þau flyttust t.d. í íbúðarkjarna er sjaldnast í boði inn á heimilið ef þau búa enn í foreldrahúsum. Stundum er þeim boðið upp á skammtímadvöl sem þýðir að þau þurfa að flytja á milli staða jafnvel aðra hverja viku og búa því við stanslaust óöryggi og mörg hver upplifa að það sé hvergi gert ráð fyrir þeim.  

Samkvæmt þeim upplýsingum sem við höfum eru núna eru rúmlega 300 einstaklingar á biðlista eftir húsnæði auk þess sem tæplega 200 manns búa enn á herbergjasambýlum og eiga lögum samkvæmt rétt á því að eignast sitt eigið heimili í stað þess að vera skikkað til að búa á heimili með sér alls óskyldu fólki og deila með því sameiginlegum rýmum á heimilinu s.s. baðherbergi, eldhúsi og stofu. Stjórnvöldum á að vera fullkunnugt um þennan fjölda, samtals um 500 manns, sem er gert að bíða árum saman eftir því að eignast eigin heimili og bindum við vonir við að nú að kosningum loknum verði farið í stór átak til að bæta stöðu þessara einstaklinga.  

Heilbrigðisþjónusta 

Undanfarin ár hefur erindum vegna óviðunandi heilbriðgisþjónustu fyrir fólk með þroskahömlun og einhverfu fjölgað til muna á hjá samtökunum. Svo virðist sem hið margumtalað gráa svæði á milli félagsþjónustu og heilbrigðisþjónustu sé að stækka og stundum virðist sem aðilar innan „kerfisins“ keppist um að skilgreina sig frá því að þurfa að þjónusta fólk í stað þess að stíga fast inn og tryggja að hver og einn fái viðeigandi þjónustu hvort heldur sem er innan félagsþjónustunnar eða helbriðgisþjónustunnar. Erfiðustu málin tengjast geðheilbrigðisþjónustu og/eða fíknivanda. Þar kvað jafnvel svo rammt að um tíma að á heimasíðum nýstofnaðara geðheilsuteyma var það “frábending” að vera með einhverfu- og/eða þroskaraskanagreiningu sem augljóslega er mismunun á grundvelli fötlunar. Nú hafa þessi skilyrði verið fjarlægð af heimasíðunni en eftir stendur að þau eru ekki að fá þjónustu frá almennu geðheilsuteymunum. Þessi hópur sem er með einhverfu og/þroskaraskanagreiningu virðist hvergi eiga heima innan geðheilbrigiðskerfisins og er þeim allsstaðar vísað frá. Þetta er grafalvarleg staða sem Landssamtökin Þroskahjálp hafa ítrekað bent á, oft í samstarfi og samvinnu við Einhverfusamtökin og Landssamtökin Geðhjálp. 

Þó er ljós í myrkrinu þar nýtt Geðheilsuteymi taugaþroskaraskana hefur verið stofnað og starfar það á landsvísu, en því er einungis ætlað að þjónusta fólk með þroskahamlanir og/eða hamlandi einhverfu sem þarfnast sértækrar geðheilbriðgisþjónustu vegna geðræns vanda. Þetta teymi er mjög lítið og tiltölulega ný tekið til starfa. Þess vegna mun það einungis geta sinnt þeim sem eru með fjölþættasta vandann en eftir sitja þeir sem ekki passa inn í þetta nýja teymi og passa ekki inn í almennu teymin og er vísað frá geðsviðum sjúkrahúsanna þar sem þeir teljast ekki nógu veikir fyrir þau! 

Málefni fatlaðra barna 

Samtökin hafa unnið að málefnum barna með margvíslegum hætti. Hæst bar samstarf við níu félagasamtök á Íslandi sem vinna að málefnum barna um skuggaskýrslu til barnaréttanefndar Sameinuðu þjóðanna. Vinna hófst við skýrsluna árið 2018 og var hún kynnt opinberlega í september 2020. Um viðbótarskýrsla við fimmtu og sjöttu skýrslu Íslands til nefndarinnar er að ræða. Skýrslan var kynnt fyrir Barnaréttarnefndinni á haustdögum 2020.  

Meðal þeirra áhersluatriða sem fram koma í skýrslunni er að tryggja þarf að fötluð börn njóti tækifæra og mannréttinda sem þeim ber samkvæmt Barnasáttmálanum og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, til jafns við önnur börn. Vöntun er á áreiðanlegri tölfræði um stöðu þeirra til að hægt sé að grípa til ráðstafana til að tryggja réttindi þeirra og verja þau fyrir mismunun og ofbeldi. Stórauka þarf tækifæri til náms, vinnu, menningar og tómstunda fyrir fötluð börn og ungmenni og jafnframt að tryggja rétt þeirra til hjálpartækja, m.a. fyrir börn sem búa á tveimur heimilum til að þau hafi raunveruleg tækifæri til að taka virkan þátt í samfélaginu, eins og önnur börn. 

Í kjölfar samstarfsins um skýrslu til Barnaréttanefndarinnar stofnuðu samtökin sem að henni stóðu formlegan samstarfsvettvang, Barnaréttindavaktina, til að halda áfram sameiginlegri baráttu fyrir mannréttindum allra barna.  

Landssamtökin Þroskahjálp hafa lagt áherslu á öflun tölfræðigagna um stöðu fatlaðra barna og fatlaðs fólks almennt og hefur átt fjölda funda með Hagstofunni, Unicef og þeim sem stýra verkefninu Barnvæn sveitarfélög og þróa mælaborð um velferð barna, en afar mikilvægt er að tölum sem varða fötluð börn sé safnað og þær greindar svo leggja megi mat á raunverulega stöðu þeirra almennt og í samanburði við önnur börn.  

Landssamtökin Þroskahjálp tóku að sér að tryggja þátttöku fatlaðra barna á Barnaþingi Umboðsmanns barna sem fór fram í nóvember 2019 og mun fara aftur fram í nóvember 2021. Samtökin töldu afar mikilvægt að rödd fatlaðra barna fengi að heyrast og réðu starfsmann til að halda utan um þátttöku þeirra og stuðning við þau. Þingið 2019 tókst með ágætum og hluti af þeim tillögum sem þingið skilaði varðaði réttindi fatlaðra barna, t.d. mikilvægi notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar sem er til þess fallin að auka sjálfstæði og þátttöku fatlaðra barna í samfélaginu.  

Ungmennaráð 

Ungmennaráð Landssamtakanna Þroskahjálpar tók til starfa í byrjun árs 2020 eftir töluvert langan aðdraganda. Með stofnun ráðist er óhætt að segja að raddir ungmenna með þroskahömlun og einhverfu hafi fengið aukið vægi í samfélaginu og hvar sem þau koma og hvar sem þau taka þátt fá þau óskipta athygli – það er hlustað á þau. Í ungmennaráðinu fá þátttakendur tækifæri til að ræða sín á milli um þau mál sem skipta þau máli og skiptast á skoðunum um ýmis mál sem varða líf ungs fólks svo sem nám, félagslíf, atvinnu, tímstundir, frítíma, húsnæði, búsetu og eigin heimili. Anna Lára Steindal hefur verið aðstoðarkona ungmennaráðsins og haldið utan um það en 1. ágúst s.l. var Sunna Dögg Ágústsdóttir, einn meðlimur í ungmennaráðinu, ráðin í 50% starf hjá samtökunum m.a. til að halda utan um starfsemina. 

Málefni fatlaðs fólks af erlendum uppruna 

Undanfarin ár hafa Landssamtökin Þroskahjálp verið að leita leiða til að veita fötluðu fólki af erlendum uppruna meiri stuðning og auka aðgengi að upplýsingum. Verkefnum sem tengjast fötluðu fólki af erlendum uppruna hefur því fjölgað jafnt og þétt s.l. tvö ár. Þroskahjálp hefur verið í góðu samstarfi við félagsþjónustuna í Reykjavík, réttindagæslumenn, ráðgjafastofu innflytjenda og Rauða krossinn um þessi verkefni.  

Í gegnum þessi verkefni hafa samtökin öðlast nokkra yfirsýn yfir stöðu faltaðs fólks af erlendum uppruna og hvar brýnt er að bæta í. Stærstu verkefnin lúta að stöðu flóttamanna og umsækjenda um alþjóðlega vernd, en mikið skortir upp á að tilhlýðilegt tillit sé tekið til fötlunar við meðferð mála hjá Útlendingastofnun, og aðgengi að upplýsingum um réttindi og þjónustu. Landssamtökin Þroskahjálp hafa óskað eftir fundi með dómsmálaráðherra, Útlendingastofnun og kærunefnd útlendingamála til þess að miðla upplýsingum og þekkingu. Þá hafa verið gefin út myndbönd og efni um réttindi og þjónustu á mörgum tungumálum. 

Landssamtökin Þroskahjálp og heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna  

Heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun voru samþykkt af fulltrúum allra aðildarríkja þeirra árið 2015 undir yfirskriftinni: „Enginn skilinn eftir“.  Síðan hafa fjölmargir aðilar frá öllum sviðum samfélagsins, opinberar stofnanir, fyrirtæki og einstaklingar, heitið því að vinna í anda markmiðanna, sýna samfélagslega ábyrgð og leggja þannig sitt að mörkum til sjálfbærni í heimi þar sem enginn er skilinn eftir. Landssamtökin Þroskahjálp hafa mótað sér óformlega stefnu um heimsmarkmiðin, hvaða markmið tala sterkast inn í verkefni og hugsjón samtakanna og hvernig nýta má þann ramma sem heimsmarkmiðin setja til að auðvelda samtal og samráð við ólíka aðila sem vinna í anda þeirra að sameiginlegu markmiði. Öll eru heimsmarkmiðin samtvinnuð og nátengd viðurkenndum mannréttindum sem leggja áherslu á jöfn grundvallarréttindi fólks og tækifæri allra, lífsgæði og öryggi. Mikilvægt er að halda hagsmunum fatlaðs fólks á lofti til að tryggja að þeir gleymist ekki við innleiðingu markmiðanna. Í tengslum við þessa vinnu hafa samtökin til að mynda verið í samtali við Festu – miðstöð um samfélagsábyrgð og m.a. birt grein í fréttabréfi samtakanna um mikilvægi þess að fyrirtæki einsetji sér að gleyma ekki fötluðu fólki á vinnumarkaði og að öllum séu gefin tækifæri til atvinnu og þeirra lífsgæða og samfélagsþátttöku sem því fylgir. Þá höfum við einnig verið í virku samtala við Hagstofuna um mælikvarða og mælaborð um framgang heimsmarkmiðanna á Íslandi, með það fyrir augum að greina stöðu og hagsmuni fatlaðs fólks í þeirri vinnu. 

Stafræn réttindi 

Samtökin hafa lagt mikla áherslu á stafræn réttindamál á tímabilinu. Stafræn framþróun hjá stjórnvöldum hefur þeyst áfram en því miður hefur ekki verið hugað að aðgengi og lausnum fyrir fatlað fólk samhliða þessari framþróun, sem hefur aukið á jaðarsetningu fatlaðs fólks. Hafa samtökin skilað inn umsögnum um þessi mál, m.a. er varða stefnu um gervigreind, um stafrænt pósthólf og stafræna stefnu stjórnvalda. 

Þá hafa komið á borð Þroskahjálpar fjölda mála er varða mismunun vegna rafrænna skilríkja. Málin snúast um það að fólk, sem ekki tjáir sig með hefðbundnum hætti og getur ekki sjálfur nýtt sér mínar síður og aðrar rafrænar lausnir, getur ekki fengið rafræn skilríki þar sem Auðkenni lítur svo á að verið sé að afhenda öðrum einstaklingi aðgang að rafrænu skilríkjunum. Þar með sé ekki verið að auðkenna réttan aðila, þ.e. fatlaða einstaklinginn. Aðstandendur fólks fá engar lausnir og á meðan verður fólk af mikilsverðum réttindum sem varða það að nálgast eigin fjármuni (heimabanki), fá upplýsingar og eiga í samskiptum um heilsufar sitt (Heilsuvera), skila skattaskýrslu sinni og margt fleira. Vegna þessa hafa Landssamtökin Þroskahjálp ítrekað bent á að búa þurfi til aðra leið þar sem persónulegur talsmaður eða annar stuðningsaðili geti skráð sig inn með eigin skilríkjum og svo valið að vinna í umboði þess sem hann aðstoðar. Þetta tryggir rekjanleika, t.d. að hægt er að sjá hver hefur skráð sig inn á heimabanka og millifært eða sent skilaboð í gegnum Heilsuveru. Landssamtökin Þroskahjálp hafa ítrekað bent á þá neyð sem fatlað fólk og aðstandendur þeirra standa frammi fyrir vegna þessa, óskað eftir skipan starfshóps og boðist til að vinna að lausn, en talað fyrir daufum eyrum. En vert er að taka fram að Þroskahjálp hefur unnið með embætti landlæknis, ásamt öðrum félagasamtökum, um innskráningu að Heilsuveru með rafrænum skilríkjum. Engu að síður þarf heildstæða lausn í þessu máli sem virkar fyrir allar mínar síður, sama hvort um ræði TR.is, Ísland.is eða skattinn. 

Landssamtökin Þroskahjálp leggja nú lokahönd á stefnu samtakanna vegna gervigreindar. 

Aðgengi að upplýsingum 

Samtökin lögðu mikla áherslu á auðlesið mál og aðgengi fatlaðs fólks að upplýsingum.  

Landssamtökin Þroskahjálp tóku að sér að framkvæma verkefni úr framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks sem var að koma á fót Miðstöð um auðlesið mál. Markmiðið var að auka framboð auðlesins texta, m.a. fyrir fólk með þroskahömlun til þess að auka aðgengi að upplýsingum og þar með tækifærum til virkrar þátttöku í samfélaginu til jafns við aðra. Miðstöðinni var ætlað að veita ráðgjöf, upplýsingar og kennslu um auðlesinn texta og setja á fót aðgengilegum orðabanka þar sem hægt væri að fletta upp orðum og fá auðlesna útskýringu á.  

Landssamtökin Þroskahjálp hafa séð um að veita ráðgjöf um auðlesið mál og unnið að því að auka þekkingu og færni innan samtakanna til þess að miðla upplýsingum á auðlesnu máli. Samhliða vinnu við stofnun Miðstöðvar um auðlesið mál unnu samtökin fjölda verkefna í samvinnu við ráðuneyti og opinberar stofnanir og fjölgaði verkefnum hratt. Í september opnaði svo vefurinn Auðlesið.is sem inni heldur orðabanka sem mun verða í stöðugum vexti, svæði fyrir verkbeiðnir, upplýsinga- og kennsluefni um auðlesið mál og efni á auðlesnu máli. 

Meðal verkefna sem samtökin hafa unnið eru bæklingar um COVID-19 og bólusetningar í samstarfi við almannavarnir og embætti landlæknis, bæklingur um notendastýrða persónulega aðstoð og sjálfstætt líf fyrir Reykjavíkurborg, efni um alþingiskosningar 2021 í samvinnu við dómsmálaráðuneyti og að svæði hjá RÚV þar sem fréttum er miðlað á auðlesnu máli. 

Öll verkefni eru unnin í samráði við fólk sem nýtir sér auðlesið mál. 

Ofbeldi gegn fötluðu fólki 

Landssamtökin Þroskahjálp funduðu á tímabilinu með samtökum og aðilum sem veita þolendum ofbeldis stuðnings, þ.e. Stígamót, Kvennaathvarfið, Bjarkarhlíð, Sigurhæðir, ríkislögreglustjóra og aðgerðarteymi um ofbeldi. Markmiðið var að vekja athygli á hve algengt ofbeldi gagnvart fötluðu fólki er, þeirri stöðu sem fatlaðir þolendur ofbeldis búa við og fá upplýsingar um þann stuðning sem í boði er fyrir fatlað fólk og aðgengismál hjá viðkomandi félögum og stofnunum. Þá tóku starfsmenn þátt í málstofum og fundum um ofbeldi, og vöktu þar athygli á stöðu fatlaðs fólks. 

Útgefin myndbönd

Árið 2018 fékk Þroskahjálp styrk úr Þróunarsjóði Innflytjendamála til þess að kortleggja stöðu fatlaðs fólks af erlendum uppruna á Íslandi. Hluti af verkefninu var að búa til þrjú myndbönd um réttindi og stöðu fatlaðra barna á Íslandi. Myndböndin voru unnin í samvinnu við Thank you stúdío og talsett á fimm tungumál: íslensku, ensku, pólsku, arabísku og spænsku. Myndböndin fengu afar góðar viðtökur og voru þeir sem vinna með fötluðum börnum af erlendum uppruna einróma um mikilvægi þeirra. Árið 2020 tóku samtökin svo að sér að útbúa þrjú önnur myndbönd fyrir félagsmálaráðuneytið, í þetta sinn um réttindi og stöðu fullorðins fatlaðs fólks af erlendum uppruna. Einnig gerðu samtökin texta um ýmislegt sem lýtur að þjónustu við fatlað fólk, með útgáfu á auðlesnu máli. Þetta efni var svo þýtt á sjö tungumál, en auk þeirra sem upp eru talin hér að framan bættust við tælenska og litháíska. Myndböndin og efnið er hýst á vef Þroskahjálpar.  

Árið 2020 gerðu Þroskahjálp og félagsmálaráðuneytið samkomulag um samstarf sem fólst í því að búa til tvö myndbönd um notkun samfélagsmiðla og fjarfundabúnaðar. Myndböndin fjalla annars vegar um notkun slíkra miðla í formlegum aðstæðum, s.s. á fundum eða kennslustund, og sem tæki til félagslegrar virkni. Myndböndin voru unnin af meðlimum í ungmennaráði Þroskahjálpar, með ráðleggingum frá stjórn Átaks, í samvinnu við ungSAFT sem vinna að öryggi ungs fólks á netinu.  

Vistun á stofnunum í fortíð og nútíð 

Í desember 2020 tóku gildi lög sem heimila greiðslu sanngirnisbóta til þeirra sem dvöldust á stofnunum fyrir fötluð börn á vegum hins opinbera fyrir 1. febrúar 1993 og sættu illri meðferð. Gilda lögin um aðrar stofnanir en Kópavogshæli enda hafa þegar verið greiddar bætur vegna þess. Með þessari lagasetningu lýkur langvarandi baráttu samtakanna fyrir því að fötluð börn sem vistuð voru sem börn á stofnunum fá sambærilega málsmeðferð og börn sem voru vistuð á vegum barnaverndar en á sínum tíma náðu lög um sanngirnisbætur eingöngu til þeirra og voru fötluð börn skilin eftir. 

Síðastliðið haust var hulunni svipt af gögnum um vistheimilið Arnarholt sem á sínum tíma var rekið af Reykjavíkurborg. Þetta er enn eitt vistheimilið þar sem augljóst er að ómannúlegar aðferðir fengu að viðgangast án þess að stjórnvöld eða viðeigandi eftirlitskerfi gripu inn í. Umræðan um Arnarholt kveikti líka umræður um þær altæku stofanir sem enn eru í rekstri hér á landi og aðbúnað fólks sem er lokað inn á sjúkrastofnunum og á gamaldags herbergjasambýlum. Kartrín Jakobsdóttir, forsætisráðherra hefur skipa þriggja manna nefnd til að undirbúa rannsókn á aðbúnaði og meðferð fullorðins fatlaðs fólks og fullorðinna með geðrænan vanda í samræmi við ályktun Alþingis 12. júní s.l. Er nefndinni ætlað að safna ítarlegum upplýsingum um starfsemi vistheimila og verður lögð sérstök áhersla á aðbúnað og meðferð vistmanna á nýliðnum árum til dagsins í dag. Landssamtökin Þroskahjálp og Landssamtökin Geðhjálp tilnefndu sameiginlega Pál Biering sem sinn fulltrúa í nefndinni. 

Undanfarin ár hafa töluvert margir haft samband við samtökin vegna þess að þeir telja sig hafa sætt illri meðferð á stofnunum hins opinbera bæði sem börn og sem fullorðið fólk. Þetta er fólk sem er í mikilli vanlíðan vegna fortíðarinnar og því mjög mikilvægt að samfélagið horfist í augu við mistök fortíðarinnar og biðji hlutaðeigandi afsökunar og bjóði þeim aðstoð við að vinna úr þeim sálrænu afleiðingum sem ill meðferð á stofnunum hefur valdið.  

Verkefni Þroskahjálpar í Malaví 

Í ágúst 2021 fékk Þroskahjálp styrk frá utanríkisráðuneytinu til þess að vinna verkefni í þágu fatlaðra barna í Malaví. Markmið verkefnisins er að auka möguleika fatlaðra barna til náms og þátttöku í samfélaginu og vinna að vitundarvakningu um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks . Verkefnið mun koma til framkvæmdar í Mangochi-héraði í Malaví þar sem Ísland sinnir einnig tvíhliða þróunarsamvinnu í samstarfi við héraðsyfirvöld. Verkefnið er fyrst og fremst mannréttindaverkefni sem stefnir að því að tryggja betur mannréttindi fatlaðra barna í Mangochi. Þroskahjálp vinnur verkefnið í samvinnu við FEDOMA, samtök fatlaðs fólks í Malaví og er hluti verkefnisins stuðningur við starfsemi þeirra á svæðinu. 

Lokaorð 

Í þessari skýrslu hefur einungis verið drepið á því helsta í starfsemi samtakanna. 

Verkefnin eru mörg og öll mikilvæg og ná í raun til allra sviða samfélagsins. Ég vil benda áhugasömum á að hægt er að skoða heimasíðu samtakanna til á fá nánari upplýsingar um starfsemina, til dæmis má þar finna umsagnir og álit sem samtökin hafa sent frá sér en þær eru yfir 100 á síðasta starfsári. Samtökin eiga fulltrúa í nefndum, starfshópum og notendaráðum á vegum hins opinbera auk þess sem við erum í samstarfi við fjölmörg önnur félagasamtök og fyrirtæki um margvísleg mál sem of langt mál væri að telja upp hér. Við upphaf starfsársins voru uppi áætlanir um að efla innra starf samtakanna og fara um landið með námskeið og fræðslufundi þar sem fjalla átti m.a. um réttindi til þjónustu hjá sveitarfélögum, búsetumál og frístund og margt fleira. Vegna heimsfaraldursins hefur ekki verið hægt að hrinda þessum áætlunum í framkvæmd en það bíður nýrrar stjórnar að endurmeta verkefnið og koma því af stað nú þegar útlit er fyrir að takmörkunum vegna Covid 19 verði að mestu aflétt. 

Að lokum vil ég minnast Ágústu Erlu Þorvaldsdóttur varaformanns Landssamtakan Þroskahjálpar og formanns Átaks sem lést 23. ágúst 2020. Ágústa sat í stjórn Landssamtakanna Þroskahjálpar og var kosin varaformaður samtakanna árið 2019. Hún var formaður Átaks, félags fólks með þroskahömlun, frá árinu 2018 en hún var einn af stofnfélögum félagsins sem var stofnað árið 1993 og sat þar í fjöldamörg ár í stjórn og gegndi ýmsum trúnaðarstörfum fyrir félagið. Ágústa var ötul baráttumanneskja fyrir réttindum fólks með þroskahömlun og er framlag hennar til þeirrar mannréttindabaráttu ómetanlegt. Við minnumst Ágústu með miklu þakklæti og hlýju.   

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar