Tækni og fötlun

Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, sérfræðingum í málefnum fatlaðs fólks hjá Þroskahjálp, hefur síðustu vikur flutt pistla í útvarpsþættinum Lestinni um tækni og fötlun. Þar snertir hún á ýmsum áskorunum sem fatlað fólk stendur frammi fyrir í sífellt stafrænni heimi. Hér má lesa síðasta pistilinn hennar í þessari pistlaröð, neðst í fréttinni má einnig hlusta á þá pistla sem hafa birst á undan.

Inga Björk skrifar (pistill lesinn í Lestinni á Rás 1, 9. janúar 2023, byrjar á mínútu 22):

Hlusta á pistil

Í pistlum síðustu vikna hef ég rætt um tækni og áhrif þeirra á líf fólks — og skoðað hvernig áhrifin bitna oft verr á þeim hópum sem þegar eru jaðarsettir. Þeir hópar eru til dæmis fatlað fólk, hinsegin fólk, fólk af erlendum uppruna eða með dökkan húðlit. Til að gera grein fyrir minni stöðu þá er ég hinsegin manneskja í hjólastól, og starfa sem sérfræðingur hjá Landssamtökunum Þroskahjálp og er doktorsnemi við Háskóla Íslands.

Ég hef fjallað um nokkrar af þeim skugga hliðum tækninnar sem blasa við okkur — en eru okkur of oft fjarlægar því við eigum erfitt með að gera okkur í hugarlund hvernig hægt er að nýta tæknina til að fylgjast með okkur, hafa áhrif á hegðun okkar, skoðanir og líðan og láta tölvur taka ákvarðanir um líf og afkomu fólks. 

Þróun tækninnar hefur líka búið til þá stöðu að á margan hátt eru að verða til tvö samfélög. Samfélag þeirra sem geta nýtt sér tæknina — og þeirra sem geta það ekki. Margar vísindaskáldsögur hafa verið skrifaðar um þetta efni á síðustu áratugum en fyrir ákveðna hópa eru þær að raungerast.

Tæknin er ákveðnum hópum óaðgengileg, að hluta til eða öllu leyti, og það er meðal annars hópar fatlaðs fólks. Til þess að skilja af hverju þurfum við að rekja okkur í gegnum þykkt lag af óréttlæti sem á rætur að rekja í fyrirbæri sem heitir ableismi. Ableismi er sett saman úr orðunum able, það að geta, og -ismi sem hægt er að þýða sem hyggju. 

Hugtakið er líkt og rasismi en snýr að því hvernig við lítum á fatlað fólk sem óæðri hóp en ófatlað fólk. Við höfum hugmyndir um hinn fullkomna líkama, hina fullkomnu leið til að hugsa og vera til. En gleymum því ekki að við höfum öll mismunandi færni og getu. Í því liggja rætur ableisma, sú sýn á samfélagið sem segir okkur að fatlað fólk sé ófullkomið og það þurfi að laga það, lækna og aðskilja frá öðrum því það sé gallað og óæskilegt.

Það að vera ófatlaður er samt tímabundið ástand kæri hlustandi. Ef þú ert ekki nú þegar með einhverja fötlun eða skerðingu er líklegt að þú hljótir hana á einhverjum tímapunkti. Fólk eldist, það veikist og lendir í slysum. Og trúðu mér þegar ég segi þér að það er enginn heimsendir. Að vera fatlaður er bara ein leið til að vera. Það er ekki æðsta stig tilverunnar að ganga í Versló og sækja sér hagfræðimenntun við Háskóla Íslands. Eða að hlaupa maraþon eða 400 kílómetra á fjallvegum. Það er bara ein leið til að verja tíma sínum. 

Lífið er flókið, fallegt, skrítið, krefjandi og dásamlegt sama hvort þú situr í hjólastól eða ekki. Eða ert blindur eða ekki. Það er erfitt að verða fyrir misrétti, það er erfitt að samfélagið geri ekki ráð fyrir þörfum manns, að fá ekki stuðning og aðstoð sem maður þarf á að halda og mæta skilningsleysi og fordómum. Þetta er algilt óháð því hver við erum.

Er slæmt að vera með dökka húð, eða er slæmt að verða fyrir fordómum og öráreiti? Er slæmt að vera samkynhneigður karlmaður, eða er slæmt að upplifa að þú getir ekki verið þú sjálfur?

Við þurfum ekki að laga fólk, breyta því eða aðlaga það að kröfum samfélagsins. Við þurfum að laga samfélagið svo allir geti tekið þátt á eigin forsendum. 

En aftur að tækninni. Við búum í heimi þar sem 1% fatlaðra kvenna eru læsar. Þetta er til marks um það aðgengi sem fatlað fólk hefur að menntun og við vitum að þrátt fyrir að fatlað fólk hafi ómælda hæfileika, hugvit og getu og kraft til að mennta sig og vinna, þá er gengið fram hjá því bæði í menntakerfinu og atvinnulífinu. Þetta er staðreynd í öllum ríkjum heims, líka á Íslandi, þar sem staða fatlaðs fólks er hvað  best í heiminum. 

Hvítir, ófatlaðir, karlmenn eru þeir sem ráða í Kísildalnum, hjarta tækni-iðnaðarins í heiminum. Þar eru 11% framkvæmdastjóra tæknifyrirtækja, 20% hugbúnaðarþróenda, konur. Hjá Google eru 18% af starfsmönnum í tækni konur. Og við sjáum það þvert á greinar, að fólk vinnur út frá sínum hugmyndaheimi, sinni tilvist. Þetta hef ég séð á mínum 10 ára ferli við ráðgjöf vegna málefna fatlaðs fólks og störfum hjá Þroskahjálp síðustu ár. Það er sama hvar ég kem, einföldustu hlutir, sem valda miklum erfiðleikum í lífi fatlaðs fólks, eru yfirleitt tilkomnir vegna þess að einhver tók ákvörðun án þess að skilja veruleika og reynsluheim fatlaðs fólks. 

Þetta á til dæmis við þegar aðstandendur fatlaðs fólks þurfa að leysa út lyf fyrir þau. Í dag er bara gert ráð fyrir að þú getir gefið umboð í gegnum Heilsuveru og til þess þarftu rafræn skilríki sem ákveðnum hópi fatlaðs fólks er neitað um. 

Þetta er til dæmis þegar raddstýring er hönnuð en engum raddsýnum var safnað frá fólki sem samfélagið telur hafa óeðlilega rödd. Þetta eru til dæmis fatlað fólk, fólk sem er að læra tungumálið okkar. Raddstýring er fyrirbærið sem leyfir þér að biðja símann þinn að setja niðurteljara í gang meðan þú sýður pasta. Jafnvel slökkva ljósin í íbúðinni ef þú ert tæknivæddur. Um allan heim hafa komið upp sömu vandamál. Raddsýnum var bara safnað frá venjulega fólkinu, innan gæsalappa, ýmist af hugsunarleysi eða vegna þess að það átti að leysa hitt seinna. Það er oft svarið. Byrjum hér, og hugsum um fatlaða fólkið seinna. 

Hindranirnar eru ekki bara í tækniheiminum. Þær eru líka í kerfum sem styðja við þolendur ofbeldis. Þær eru í réttarkerfinu. Þær eru í menntakerfinu. Þær birtast þegar ófatlað fólk hannar kerfi en gleymir að fatlað fólk er til. Og ef það man eftir tilvist okkar, þá reynir það að giska á hvað fatlað fólk þarf vegna þess að það hefur ekki hugmyndaflug til þess að sækja sér sérfræðiráðgjöf eða stuðning. Hvað þá að greiða fötluðu fólki fyrir það.

Eitt er hugsunarleysið og hitt er armslengdin svo kallaða. Armslengd var tilnefnt sem eitt af orðum ársins 2022 og það á vel við í þessu samhengi. Til eru sérfræðingar sem taka þátt í að búa til og hanna fyrirbæri sem þeir vita að munu hafa grafalvarlegar afleiðingar fyrir einstaklinga og samfélagið í heild sinni. Þeir eru meðvitaðir um áhrifin en firra sig ábyrgð. Stundum hefur verið sagt að hugmyndir liggi í tíðarandanum og ef Albert Einstein hefði ekki lagt grundvöllinn að atómsprengjunni hefði einhver annar gert það. Sálfræðingur sem notar sérfræði þekkingu sína til þess að veita sjónvarpsframleiðanda ráðgjöf um hvenig megi líma smábörn betur við sjónvarpsskjáinn — er hann bara að vinna vinnuna sína?

Getum við réttlætt slíkt á þeim forsendum að ef sérfræðingur A myndi ekki gera þetta, myndi sérfræðingur B bara gera þetta?

Getum við réttlætt slíkt á þeim forsendum að það eigi að vera hlutverk löggjafans að stoppa það af?

Það verður að vera hlutverk okkar allra, sama hvort við vinnum hjá ríkinu, í tæknigeiranum eða erum bara notendur tækninnar að staldra við. Því tæknin þýtur áfram og tekur yfir fleiri svið lífs okkar. Flest okkar græða á því, að minnsta kosti til skemmri tíma, en hvað með þá sem settir eru niður um flokk vegna stöðu sinnar? Hvað með þá hópa sem verða frekar fyrir njósum vegna stöðu sinnar, eins og rakið hefur verið í fyrri pistlum? Hvað þegar Amazon væðing vinnumarkaðarins ryður sér til rúms víðar? 

Það hlýtur að vera hlutverk okkar allra, siðferðisleg skylda, að setja fótinn niður, spyrja spurninga og neita að taka þátt. En ekki að setja vandamálið í armslengd og segja að einhver annar eigi að stöðva þessa þróun. 

Þetta er hvatning til þín, kæri hlustandi, að fylgjast með tækniþróun, hvaða gögnum er verið að safna um þig, hvaða áhrif hún hefur á heilbrigðiskerfið, vinnumarkaðinn, félagslegakerfið og réttarkerfið.

Við eigum ekki að leyfa því að viðgangast að tæknin sé notuð til að skapa samfélag aðgreiningar, þar sem við erum fyrsta og annars flokks borgarar eftir getu okkar og fjárráðum til þess að nota tæknina.

Við eigum ekki að leyfa því að viðgangast að ríki og einkaaðilar fái frjálsar hendur til þess að fylgjast með okkur, safna gögnum um okkur og hafa áhrif á hegðun, skoðanir og líðan okkar. 

Við eigum ekki að leya því að viðgangast að þátttaka í stafrænum heimi sé forsenda þess að við njótum borgaralegra réttinda.

Við eigum að tryggja að tæknin brúi þær mörgu gjár sem eru í samfélaginu, og sé nýtt til góðra verka.

__________________________________________________________

Hlusta á alla pistla Ingu Bjarkar í Lestinni.

Áhrif gagnabjögunar á mannréttindi (pistill hefst á mínútu 42):

Hlusta hér

Gervigreind, Amazon fyrirtækið, vinnumarkaður framtíðarinnar og staða fatlaðs fólks á honum (pistill hefst á mínútu 25):

Hlusta hér

Tækni og fötlun. Inga Björk segir frá sinni upplifun sinni af pósthúsinu (pistill byrjar á mínútu 23:30)

Hlusta hér