Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um tillögu til þingsályktunar um skipun starfshóps um rétt til að annast veikt eða slasað barn, 191. mál.

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fötluð börn og fólk með þroskahömlun. Samtökin byggja stefnu sína á barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum.

Landssamtökin Þroskahjálp styðja þau sjónarmið sem fram koma í frumvarpinu og taka undir mikilvægi þess að rétturinn til þess að annast slasað eða veikt barn sé skilgreindur á vinnumarkaði og taki tilllit til fjölda barna.  Slík ráðstöfun tæki með augljósum hætti mið af því sem er barni fyrir bestu, líkt og barnasáttmáli SÞ og samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveða á um. Í 2. mgr. 7. gr. síðarnefnda samningsins segir:

„Í öllum aðgerðum, sem snerta fötluð börn, skal fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem er viðkomandi barni fyrir bestu.“

Í 23. gr. samningsins, sem hefur yfirskriftina „Virðing fyrir heimili og fjölskyldu“ segir í 3. mgr.:

„Aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum jafnan rétt með tilliti til fjölskyldulífs. Til þess að þessi réttur verði að veruleika og í því skyni að koma í veg fyrir að fötluðum börnum sé leynt, þau yfirgefin, vanrækt eða að þau séu þolendur aðskilnaðar skulu aðildarríkin skuldbinda sig til þess að veita fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra snemma alhliða upplýsingar, þjónustu og stuðning.“

Réttur foreldra til umönnunar vegna veikinda eða slysa barna sinna er afar mikilvægur fötluðum börnum sem glíma við heilsubrest og/eða veikindi sem tengist fötlun þeirra. Landssamtökin Þroskahjálp telja að það væri mjög til bóta að sá réttur tæki mið af fjölda barna, þ.e. að hverju barni sé tryggð umönnun foreldra eða forsjáraðila ef um slys eða veikindi er að ræða og  styðja því heilshugar frumvarpið og að skipaður verði starfshópur um útfærslu þessara réttinda.

Þá lýsa samtökin sig reiðubúin  til samstarfs og ráðgjafar við framkvæmd þingsályktunartillögunnar verði hún samþykkt og minna í því sambandi á samráðsskylduna sem mælt er fyrir um í 3. mgr. 4. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks:

„Þegar aðildarríkin undirbúa löggjöf sína og stefnu samningi þessum til framkvæmdar og vinna að því að taka ákvarðanir um málefni sem varða fatlað fólk skulu þau hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, einnig fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.“ 

Landssamtökin Þroskahjálp óska eftir að fá fund með velferðarnefnd til að gera betur grein fyrir áherslum sínum og sjónarmiðum varðandi þingsályktunartillöguna og skyld mál.

Virðingarfyllst.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Þroskahjálpar.

Anna Lára Steindal, verkefnasjóri í málefnum fatlaðra barna, ungmenna og fólks af erlendum uppruna.

Nálgast má þingsályktunartillögu sem umsögnin á við hér.