Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um tillögu til þingsályktunar um stefnu um farsæld barna til ársins 2035

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um tillögu til þingsályktunar um stefnu um farsæld barna til ársins 2035, 283. mál

 25. apríl 2025

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fötluð börn og ungmenni, fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverft fólk. Samtökin byggja stefnu sína á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur undirgengist, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir að samningurinn verði lögfestur og frumvarp um lögfestingu samningsins er nú til meðferðar á Alþingi og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

Í samningnum eru mörg ákvæði sem hafa verulega þýðingu m.t.t. þess máls sem hér er til umfjöllunar, sem hafa það að markmiði að tryggja fötluðum börnum sömu tækifæri á öllum sviðum samfélagsins og börn almennt hafa á Íslandi. Skylda íslenska ríkisins til að tryggja það er áréttuð sérstaklega í 7. gr. samningsins sem hefur yfirskriftina Fötluð börn og hljóðar svo:

     1.      Aðildarríkin skulu gera allar nauðsynlegar ráðstafanir til þess að tryggja að fötluð börn fái notið allra mannréttinda og grundvallarfrelsis til fulls og jafns við önnur börn. 
     2.      Í öllum aðgerðum, sem snerta fötluð börn, skal fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem er viðkomandi barni fyrir bestu. 
     3.      Aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum rétt til þess að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós um öll málefni er þau varða, jafnframt því að sjónarmiðum þeirra sé gefið tilhlýðilegt vægi í samræmi við aldur þeirra og þroska og til jafns við önnur börn og veita þeim aðstoð þar sem tekið er viðeigandi tillit til fötlunar þeirra og aldurs til þess að sá réttur megi verða að veruleika. (Feitletr. Þroskahj.)

Með vísan til þess sem að framan er rakið og þeirrar staðreyndar að fötluð börn þurfa að þola mismunun á öllum sviðum samfélagsins og þess mikilvægis sem samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks hefur varðandi ráðstafanir, sem stjórnvöldum er skylt að gera til að bregðast við því, hlýtur að vekja furðu að ekki skuli fjallað um samninginn í þingsályktunartillögu um farsæld barna. Samninginn má nálgast á hlekk að neðan.

https://www.stjornarradid.is/library/03-Verkefni/Mannrettindi-og-jafnretti/Mannrettindi/N%c3%bd%20%c3%be%c3%bd%c3%b0ing%20%c3%a1%20samningi%20S%c3%9e%20um%20r%c3%a9ttindi%20fatla%c3%b0s%20f%c3%b3lks%20-%20Copy%20(1).pdf

Í greinargerð með þingsályktunartillögunni kemur mjög réttilega fram að börn eru fjölbreyttur hópur og þarfir þeirra ólíkar og því sé mikilvægt að veita þeim viðeigandi stuðning á einstaklingsbundnum grundvelli, í formi þverfaglegrar teymisvinnu, með það að markmiði að tryggja farsæld barna og að viðeigandi þjónusta og úrræði standi til boða öllum þeim börnum sem þurfa á að halda, með snemmtækan stuðning að leiðarljósi. Í þessu sambandi vilja Landssamtökin Þroskahjálp leggja sérstaka áherslu á að til að þessi orð verði komin til framkvæmda og verði að veruleika fyrir fötluð börn er nauðsynlegt að veita meira fjármagni til þeirra þjónustustofnana, sem þjónusta fötluð börn. Verði það ekki gert munu lög um farsæld barna alls ekki standa undir nafni hvað varðar réttindi og lífsgæði fatlaðra barna.

Samkvæmt upplýsingum frá umboðsmanni barna er löng bið eftir mikilvægri þjónustu við börn mjög alvarlegt vandamál og hefur svo verið til margra ára. Á heimasíðu umboðsmanns barna má nálgast tölulegar upplýsingar um biðlista hjá ýmsum stofnunum sem veita börnum afar mikilvæga þjónustu sem hefur mjög mikil áhrif á farsæld þeirra . 3. mars  2024 eru til að mynda 2093 börn á biðlista eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna og alls 644 börn á bið eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð og er meðalbiðtími þar rúm tvö ár.

 Sjá nánar upplýsingar um bið eftir þjónustu fyrir börn á heimasíðu umboðsmanns barna á hlekk að neðan.

https://www.barn.is/barnasattmalinn/bid-eftir-thjonustu/upplysingar-um-bid-eftir-thjonustu-1

Landssamtökin Þroskahjálp óska eftir að fá að koma á fund velferðarnefndar til að gera betur grein fyrir sjónarmiðum sínum varðandi það mál sem hér er til umfjöllunar og vísa í því sambandi til 3. mgr. 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sem hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar:

Þegar aðildarríkin undirbúa löggjöf sína og stefnu samningi þessum til framkvæmdar og vinna að því að taka ákvarðanir um málefni sem varða fatlað fólk skulu þau hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, einnig fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Virðingarfyllst.

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér