Umsögn Þroskahjálpar um reglugerð um miðlægan gagnagrunn lyfjakorta

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um reglugerð um miðlægan gagnagrunn lyfjakorta.                                                  

          15. júní 2023

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks. Samtökin byggja stefnu sína á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur undirgengist, sem og heimsmarkmiðum SÞ.

Landssamtökin Þroskahjálp hafa ítrekað bent á þá stöðu, sem upp er komin vegna skorts á aðgengi fatlaðs fólks að rafrænum þjónustugáttum hins opinbera. Hópur fatlaðs fólks fær ekki rafræn skilríki sem útilokar það algjörlega frá nýtingu opinberrar þjónustu og er það mat samtakanna um að alvarlegt brot á mannréttindum sé um að ræða.

Skert aðgengi að Heilsuveru, rafrænni þjónustugátt heilbrigðiskerfisins, hefur grafalvarlegar afleiðingar í för með sér sem veldur því að fatlað fólk, aðstandendur þess og aðrir stuðnings- og umönnunaraðilar eiga í miklum vandræðum með að nálgast lyf, lyfseðla, niðurstöður o.fl. sem aðeins er aðgengilegt fólki á Heilsuveru. Þessi staða hefur viðgengist árum saman og engin lausn virðist í sjónmáli. Landssamtökin Þroskahjálp hafa m.a. lagt til hugmynd um að heimilislæknar fái að veita umboð til þess að sækja og endurnýja lyfseðla en sú vinna var stöðvuð.

Ljóst er að reglugerð þessi myndi einfalda og bæta samskipti heilbrigðisyfirvalda við þjónustuþega og vera til hagsbóta fyrir stóran hóp, einnig hópa fatlaðs fólks, en á meðan upplausn ríkir í auðkenningarmálum fatlaðs fólks verður að teljast ámælisvert að innleiða svo stóra breytingu sem ljóst er að mun útiloka fatlað fólk frá sömu góðu heilbrigðisþjónustu og almenningur nýtur. Þannig heldur þjónusta áfram að batna fyrir almenning en fatlað fólk nýtur ekki sömu framþróunar og situr því eftir. 

Dæmin sýna að við innleiðingu nýrra stafrænna þjónustuleiða er algengt að önnur þjónusta, s.s. í símaveri og móttöku, meðal þjónustuveitanda (í þessu tilviki heilbrigðisstarfsfólks) o.fl., versni. Þetta mál virðist geta valdið slíkri afturför í þjónustu við þá sem ekki geta nýtt sér stafræna þjónustu, þar sem gott og skipulagt utanumhald er um lyfjagjöf og heilbrigðisþjónustu tengdri lyfjagjöf hjá almenningi, en reiðuleysi hjá þeim sem ekki geta nýtt sér nýtt kerfi. T.a.m. í þeim tilvikum sem sjúkraflutningamenn og bráðatæknar lesa upplýsingar úr miðlægu lyfjakorti, en munu ekki hafa aðgang að lyfjaupplýsingum fatlaðs einstaklings. Þá kemur fram í bráðabirgðarákvæði að þessi leið eigi að vera sú eina til lyfjaávísana fyrir 1. janúar árið 2025.

Mjög brýnt er að heilbrigðisyfirvöld axli ábyrgð sína gagnvart fötluðu fólki og öðrum hópum sem ekki geta nýtt sér stafræna þjónustu og hugi að réttindum, þörfum og hagsmunum fatlaðs fólks.

Virðingarfyllst.

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

Nálgast má mál sem umsögnin á við hér.