Umsögn um Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarpsdrög varðandi málefni fatlaðs fólks og félagsþjónustu sveitarfélaga.

Umsögn um Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarpsdrög varðandi málefni fatlaðs fólks og félagsþjónustu sveitarfélaga.

                                                                                                                                                         29. ágúst 2016

Landssamtökin Þroskahjálp hafa komið að samningu frumvarpsdraganna með virkri þátttöku í starfshópi sem vann drögin. Það er skoðun samtakanna að í þeim sé að finna mörg framfaraskref. Landssamtökin Þroskahjálp hafa lagt ríka áherslu á að í nýjum lögum um þjónustu við fatlað fólk verði að tryggja að ákvæði samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólk verði að fullu innleidd hvað varðar félagsþjónustu, almenna og sértæka.

Í frumvarpsdrögunum eru mörg atriði þar sem notaður er texti sem er samhljóða ákvæðum samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks.  Það á t.a.m. við um mikilvæga þjónustuþætti eins og réttinn til að fá fullnægjandi þjónustu á heimili þar sem maður hefur sjálfið valið að búa. Þá er í frumvarpsdrögunum gerð tilraun til að bæta og efla eftirlit með gæðum þjónustunnar sem sveitarfélög og þjónustusvæði veita en velferðarráðuneytinu ber að sinna því eftirliti með hagsmuni notenda að leiðarljósi, svo að fáein atriði séu nefnd sem samtökin telja mikilvæg og til bóta í frumvarpsdrögunum.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja þó benda á nokkur atriði sem þau telja nauðsynlegt að verði skoðuð  nánar í frumvarpsdrögunum:

1. 1.      Fallið er frá ákvæði núgildandi laga um lágmarksíbúafjölda þjónustusvæða (8.000).

Samtökin telja að þessi breyting sé mjög varhugaverð og benda í því sambandi m.a. á að ákvæðið sem er um þetta í núgildandi lögum er m.a. tilkomið vegna þess að það þótti ástæða til að ætla að það gæti verið vandkvæðum bundið fyrir minni einingar að bjóða upp á alla þá fjölbreyttu þjónustu og úrræði sem gert er ráð fyrir í lögum um málefni fatlaðs fólks.

Einnig er rétt að gefa gaum að því að  mjög litlar rekstrareiningar eru viðkvæmar fyrir breytingum á aðstæðum og þjónustuþörfum, s.s. því ef þær þurfa að veita fötluðum einstaklingi þjómnustu sem þarf mikla aðstoð við að lifa eðlilegu lífi. Þá er eðli máls samkvæmt vandasamara fyrir fámenn sveitarfélög að tryggja að þau geti haft í þjónustu sinni stjórnendur og starfsfólk sem býr yfir nauðsynlegri fagmenntun, þekkingu og skilningi á hugmyndafræði sem viðrukennd er á þessu sviði til að geta sinnt margvíslegri þjónustu og mætt vel mismunandi þörfum. Samtökin leggja mikla áherslu mikilvægi góðrar og viðeigandi menntunar og þekkingar á hugmyndafræði og virðingu fyrir henni fyrir gæði þjónustunnar og þar með lífsgæði þeirra sem þurfa á henni að halda og eiga rétt til hennar.

 2.      Notendastýrð persónuleg aðstoð.

Í 21. grein frumvarpsdraganna eru ákvæði um svokallaða NPA-þjónustu.

Til að taka af allan vafa um rétt barna til NPA-aðstoðar leggja Landssamtökin Þroskahjálp til að eftir 1. ml. 1. mgr. 21. gr. komi nýr ml. svohljóðandi:

Foreldrar fatlaðra barna sem uppfylla skilyrði til að fá NPA-þjónustu geta einnig fengið aðstoð vegna barna sinna skv. ákvæðum þessara greinar.

Landssamtökin Þroskahjálp leggja mikla áherslu á að fólk með þroskahömlun eigi jafnan rétt til  NPA-aðstoðar á við aðra.  Sumir úr hópi fólks með þroskahömlun þurfa, vegna fötlunar sinnar, aðstoð  til að fara með verkstýringu og verkstjórn þeirrar aðstoðar. Því leggja samtökin til eftirfarandi viðbót við 3. mgr. 21. greinar (sjá undirstr.):

Aðstoðin skal vera skipulögð á forsendum notandans og undir verkstjórn og verkstýringu hans en geti einstaklingur ekki einn og óstuddur annast verkstjórn aðstoðarinnar á hann rétt á að fá aðstoð til þess.

Þessi breytingartillaga byggist á þeim rökum að meirihluti þeirra sem fá þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðs fólks er fólk með þroskahömlun. Í núgildandi lögum er í ákvæðum til bráðbirgða kveðið á um að við mat á því hverjum verði veitt notendastýrð persónuleg aðstoð til reynslu skuli gætt jafnræðis á milli hópa fatlaðs fólk. Þau jafnræðissjónarmið eiga að mati samtakanna ekki síður við nú. NPA-aðstoð er almennt viðurkennd sem góð aðferð til þess að færa vald til fatlaðs fólks og þeirra sem aðstoð þurfa. Engin málefnaleg rök hafa komið fram um það að þar sé eðlilegt og sanngjarnt að mismuna fólki á grundvelli fötlunar með því að undanskilja fólk með þroskahömlun. Það að fötlun þess sé þannig að þau ein og óstudd geti ekki farið með verkstjórn á aðstoðinni er alls ekki málefnaleg og lögmæt mismununarástæða.

Samtökin vilja einnig benda á að verkefnið um NPA sem nú er í gangi er samkvæmt núgildandi  lögum einungis tryggt til áramóta 2016 - 2017. Þátttakendur í verkefninu eru því eina ferðina enn settir í þá stöðu að búa við mikla óvissu um framtíð sína. Þessi óvissa er óásættanleg og leiðir auk þess til þess að þeir sem í hlut eiga, og eru mjög háðir umræddri þjónustu um lífsgæði sín og tækifæri til sjálfstæðs og eðlilegs lífs og samfélagslegrar þátttöku, geta ekki gert áætlanir um líf sitt nema til nokkurra mánaða í senn. Þessi staða sem þeir eru settir í er þó ekki aðeins ómannúðleg heldur samræmist hún ekki grundvallarþáttum í réttarrikinu og þeim mannréttindum fólks að geta notið verndar skýrra lagareglna um mikilsverð hagsmunamál sín og réttindi og geti látið reyna á þau fyrri dómstólum og öðrum eftirlitsaðilum ef það telur þörf á og tilefni til. 

Þá fær fólks sem hefur jafnvel beðið árum saman eftir tækifæri til að sækja um NPA-samning ekki þann möguleika meðan þetta „tilraunaástand“ varir á grundvelli skýrra laga og reglna, þ.m.t. reglna stjórnsýsluréttar sem hafa afar mikla þýðingu til að tryggja borgurunum að stjórnvöld gæti jafnræðis og leysi úr umsóknum þeirra og erindum á málefnalegan hátt og með þem hætti að mögulegt sé að bera úrlausnir þeirra undir dómstóla og eftilitsaðila. Þessi réttur er óvissu háður og jafnvel hafður að þeim sem í hlut eiga meðan umrætt „tilraunaástand“ varir.

Samtökin telja því að þetta óvissuástand hvað varðar framtíð NPA og lög og reglur um það þjónustuform og þar með réttarstöðu þeirra sem hafa nú samning um þess konar aðstoð og ekki síður þeirra sem hafa hug á að sækja um slíka aðstoð, sé algjörlega óásættanleg og sú skylda hvíli á Alþingi og örðum hlutaðeigandi stjórnvöldum að bæta úr  þessu án frekari tafa.

 Að lokum vilja Landssamtökin Þroskahjálp árétta eins og þau hafa með skýrum og afgerandi hætti gert grein fyrir í nefndinni sem samdi frumvarpsdrögin að samtökin geta ekki samþykkt að gengið verði frá frumvarpi um ný þjónustulög fyrir fatlað fólk og þau lögð fyrir Alþingi til meðferðar fyrr en tryggt hefur verið með óyggjandi hætti að núverandi íbúar á gamla Kópavogshælinu hafi fullan rétt samkvæmt þeim lögum til jafns við aðra. Annað er ólögmæt mismunun á grundvelli fötlunar og mannréttindabrot gagnvart þeim einstaklingum sem í hlut eiga.

Þá geta samtökin ekki látið hjá líða að lýsa miklum áhyggjum af því að það samkomulag sem gert var á milli Landsspítalans og Áss styrktarfélags, með aðkomu velferðaráðuneytisins, skuli nú vera í uppnámi þar sem  ráðuneytið hefur ekki enn leyst húsnæðismál þeirra 8 einstaklinga sem í hlut eiga eins og það lýsti yfir þegar umrætt samkomulag var gert .

Landssamtökin Þroskahjálp lýsa sig reiðubúin til að taka þátt í vinnu við að sníða af þá vankanta sem eru á frumvarpinu  og áskilja sér einnig rétt til að koma að frekari athugasemdum og tillögum við þá vinnu eða með öðrum hætti sem og við þinglega meðferð frumvarpsins.

 Landssamtökin Þroskahjálp telja í ljósi þátttöku sinnar í hópi um endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga ekki tilefni til að skila sérstökum athugasemdum varðandi drög að frumvarpi um breytingu á þeim lögum en áskilja sér rétt til að gera það síðar eða við þinglega meðferð málsins eftir atvikum.

 Virðingarfyllst,

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Landssamtakanna þroskahjálpar.

Árni Múli Jónasson, framkvæmdastjóri Landssamtakanna þroskahjálpar.

Frumvarpsdrög sem þessi umsögn fjallar um má lesa hér