Til umhugsunar, Biðlistar og notendavernd.

Svokölluð normalisering hefur verið ríkjandi hugmyndafræði í þjónustu við fólk með þroskahömlun hér á landi frá því á áttunda áratug síðustu aldar. Sú hugmyndafræði, sem er kennd við Svíann Bengt Nirje, gengur m.a. út á að „ævirytmi“ fólks með þroskahömlun sé sá sami og annarra, þ.e.a.s að börn með þroskahömlun hafi sömu réttindi og önnur börn og búi hjá fjölskyldu sinni og að fullorðið fólk með þroskahömlun eigi kost á að stofna eigið heimili eins og annað fullorðið fólk.

Til umhugsunar

Umfjöllun um málefni fatlaðs fólks sem sett er fram af undirrituðum og á hans ábyrgð.

Biðlistar og notendavernd

Svokölluð normalisering hefur verið ríkjandi hugmyndafræði í þjónustu við fólk með þroskahömlun hér á landi frá því á áttunda áratug síðustu aldar.  Sú hugmyndafræði, sem er kennd við Svíann Bengt Nirje, gengur m.a. út á að „ævirytmi“ fólks með þroskahömlun sé sá sami og annarra, þ.e.a.s að börn með þroskahömlun hafi sömu réttindi og önnur börn og búi hjá fjölskyldu sinni og að fullorðið fólk með þroskahömlun eigi kost á að stofna eigið heimili eins og annað fullorðið fólk.

Lögin um aðstoð við þroskahefta frá árinu 1979 er fyrsta löggjöfin sem sett er í anda þessarar hugmyndafræði. Í þeim lögum er að finna ýmis stuðningsúrræði við fjölskyldur fatlaðra barna. Eitt af því jákvæðasta sem gerðist í framhaldi af setningu laganna var að vistun barna dróst mikið saman. Árið 1973 var gerð fyrsta könnunin á stöðu ýmissa mála er vörðuðu fólk með þroskahömlun á Íslandi.  Samkvæmt henni voru 109 börn 15 ára og eldri vistuð á þeim fimm sólahringsstofnunum sem þá voru starfræktar. Um það bil 30% af öllum þeim sem dvöldust á þeim stofnunum voru börn, 15 ára og yngri.

Þegar árið 1985 var fjöldi barna sem dvaldist á stofnunum kominn niður í 36.  Síðan þá hefur mikið dregið úr vistun barna með þroskahömlun þannig að vistun þeirra heyrir nú nánast til undantekninga.

Það má því segja að foreldrar fatlaðra barna hafi strax brugðist vel við nýrri hugmyndafræði um normaliseringu.

En hvernig er hin hliðin á þeim peningi? Hvernig hefur gengið að uppfylla réttindi til að fá að flytja úr foreldrahúsi sem fullorðinn einstaklingur og hefja sjálfstætt líf ?

Skoðum það nánar.

Biðlistar eftir búsetuþjónustu frá sveitarfélögum landsins liggja ekki fyrir en þó er ljóst að þeir eru langir.  Einnig er það svo að fólk sem sækir um þessa lögbundnu þjónustu sem það á rétt á fær mjög oft engin svör frá stjórnvöldum um það hvenær það getur vænst þess að fá þjónustuna.  Ríkisendurskoðun hefur ítrekað gert athugasemdir við þetta.  Í skýrslu Ríkisendurskoðunar frá árinu 2010 segir m.a.:

 Móta verður reglur um hámarksbiðtíma:   

Félags- og tryggingamálaráðuneytið verður að móta reglur um hámarksbiðtíma eftir þjónustu og sjá til þess að fyrir liggi upplýsingar um lengd biðtíma hjá öllum þjónustuaðilum.

Ríkisendurskoðun ítrekar þetta í eftirfylgniskýrslu sinni frá því í september 2014 og hvetur velferðaráðuneytið til að fylgjast með að sveitarfélög uppfylli settar kröfur og að „grípa til aðgerða ef þörf krefur“.

Því miður hefur ekkert  verið gert með þessar ábendingar Ríkisendurskoðunar. Engar reglur eru til um hámarksbiðtíma eftir þjónustu og ráðuneytið hefur ekki gripið til neinna aðgerða þó að full ástæða hafi verið til .  

Ráðuneyti velferðamála virðist vera algjörleg úrræðalaust og ófært um að tryggja að fatlað fólk fái þann rétt sem því ber samkvæmt lögum og sveitarfélög fara sínu fram í þeim málum án nokkurs virks eftirlits af hálfu ráðuneytisins. Mörg sveitarfélög virða ekki einu sinni þær skyldur sem þau hafa samkvæmt reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimilum sínum að hafa reglubundið samband við það fólk sem á rétt á þjónustu með áætlun um hvenær líklegt sé að það geti farið að njóta þeirrar þjónustu sem það hefur óskað eftir .

Það er algjörlega óboðleg neytendavernd að geta ekki fengið þá þjónustu sem samfélagið hefur ákveðið að maður eigi rétt á innan tilgreinds tíma.

Í Svíþjóð er stofnun (IVO) sem hefur m.a. eftirlit með  framkvæmd laga um þjónustu og stuðning við  fatlað fólk þar í landi. Í skýrslu stofnunarinnar árinu 2013 er að finna upplýsingar um að stofnunin fylgist með því,  að  sú þjónusta sem fatlað fólk á rétt á og hefur óskað eftir komist til framkvæmda. Þar er reglan sú að geti sveitarfélag ekki veitt fólki þá þjónustu sem það á rétt á innan þriggja mánaða eiga sveitarfélögin að tilkynna stofnuninni það. Ef einstaklingur hefur þurft að bíða eftir lögbundinni þjónustu óeðlilega lengi,  getur IVO óskað eftir því að stjórnlagaréttur dæmi viðkomandi sveitarfélag til greiðslu sektar.

Hér á landi hefur lengi verið til umræða að stofna þurfi eftirlitsstofnun með framkvæmd félagþjónustu. Það er löngu tímabært að réttur fatlaðs fólks til þjónustu sé viðurkenndur sem lagalegur réttur sem hægt er að fá framfylgt með aðferðum og leiðum sem borgurum í réttarríki eiga að standa til boða.

Foreldrar fatlaðra barna hafa fyrir löngu staðið við það sem að þeim snýr við að innleiða „ævirytma“ fólks með þroskahömlun með því að tryggja rétt barnanna til heimilis til jafns við önnur börn. Stjórnvöld hafa hins vegar alls ekki staðið við sína skuldbindingu að tryggja rétt fullorðins fólk með þroskahömlun til að stofna eigið heimili þrátt fyrir að hafa haft 40 ára aðlögunartíma.

Hugsum um það. 

Friðrik Sigurðsson