Réttindagæsla fatlaðs fólks hefur verið Landssamtökunum Þroskahjálp hugleikin allt frá stofnun samtakanna árið 1976.
Sú barátta samtakanna leiddi til þess að sérstakur kafli var settur í lög um málefni fatlaðra nr. 59/1992 m.a. um sérstakan trúnaðarmann fatlaðs fólks sem starfa átti hverju þjónustusvæði. Trúnaðamönnum var m.a. ætlað það hlutverk: að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga á heimilum fatlaðra á svið einkalífs og meðferðar fjármuna. Í greinargerð kemur fram „Vegna þeirra sérstöðu sem getur skapast við að búa langdvölum í því lokaða umhverfi sem dvöl á slíkum heimilum kann að fela í sér geti verið nauðsynlegt að hinn fatlaði hafi sérstakan trúnaðrmann“.
Til að gera tillögur um hvernig réttindagæsla skyldi starfa til framtíðar var sett á laggirnar sérstök nefnd innan Landssamtakanna Þroskahjálpar árið 1992 sem starfaði næstu árin. Nefndin auk stjórnar samtakanna mótaði tillögur um að persónulegir talsmenn fyrir lögráða einstaklinga væru nauðsynlegir, til viðbótar við svæðisbundna trúnaðarmenn.
Lengi var takist á um hvar lagaákvæði um persónulega talsmenn ætti heima, lögræðislögum eða félagsþjónustulögum. Við endurskoðun félagsþjónustulaga 1991 var slíkt ákvæði slegið út af borðinu. Við endurskoðun lögræðislaga 1998 kemur fram í greinagerð að nefnd líti svo á að „hrein aðstoðamannakerfi sem ekki gera ráð fyrir neins konar skerðingu á gerhæfi eigi ekki heima í lögræðislögum.“
Þegar hér var komið sögu var ljóst að líklegast væri best að snúa kröftum sínum að því að berjast fyrir sérstökum lögum um réttindagæslu fatlaðs fólks. Landssmtökin Þroskahjálp höfðu í gegnum norrænt samstarf fylgst með umræðu um þörf á sérstökum lagaákvæðum sem snéru að því að draga úr beitingu nauðungar gagnvart fólki með þroskahömlun.
Landssamtökin Þroskahjálp stóðu árið 1999 að ráðstefnu um þetta efni þar sem meðal fyrirlesara voru þeir Ragnar Aðalsteinsson lögmaður og Vilhjálmur Árnason siðfræðingur. Lengi vel var lítill hljómgrunnur fyrir þessar umræðu hjá stjórnvöldum og tilraunir samtakanna til að fá málið á dagskrá báru lítinn árangur.
Árið 2004 kom hinsvegar beiðni frá félagsmálaráðuneytinu að samtökin ynnu greinagerð um nauðung sem fólk með þroskahömlun í búsetuþjónustu yrði fyrir af hendi starfsmanna. Það sama ár vann þroskaþjálfanemi rannsóknarverkefni undir handleiðslu framkvæmdastjóra Þroskahjálpar um efnið. Spurningalistar voru sendir út til forstöðumanna í búsetuþjónustu og fengust 95% svörun. Niðurstöður sýndu að töluvert var um beitingu nauðungar en einnig að mikill vilji væri fyrir að gera betur og fá leiðsögn og regluverk.
Tveimur árum síðar vann þroskaþjálfanemi verkefni um persónulega talsmenn fólks með þroskahömlun í Svíþjóð undir handleiðslu Þroskahjálpar. Sú vinna var notuð sem grundvöllur að tillögum þeirra nefndar sem tók til starfa árið 2007, skipuð af þáverandi félags- og tryggingamálaráðherra, Jóhönnu Sigurðardóttur. Starfshópurinn átti að koma með tillögur um fyrirkomulag réttindagæslu fatlaðs fólks og reglur til að koma í veg fyrir ólögmæta nauðung fatlaðs fólks. Hópurinn lagði til þrjár megin stoðir í réttindagæslulögum: persónulegir talsmenn í sértækri réttindagæslu fyrir fatlað fólk, svæðisbundnir réttindagæslumenn í almennri og sértækri réttindagæslu og loks eftirlits- og réttindavakt félags- og tryggingamálaráðuneytisins vegna almennrar réttindagæslu, eftirlits og þróunarstarfs. Þá setti starfshópurinn fram tillögur um að reglur til að draga úr beitingu nauðungar í þjónustu við fatlað fólk yrðu settar í lög.
Tillögur nefndarinnar urðu síðan til þess að í þeim lögum sem sett voru við yfirfærslu málefna fatlaðs fólks til sveitarfélaga er að finna eftirfarandi ákvæði til bráðbirgða: „Ráðherra skal leggja fram á Alþingi frumvarp til laga um réttindagæslu eigi síðar en 1. mars 2011 þar sem m.a er eru lögð fram ákvæði um réttindagæslumenn fyrir fatlað fólk, persónuleg talsmanna og nauðsynlegar aðgerðir til að draga úr nauðung við fatlað fólk.“
Ótvírætt er að Landssamtökin Þroskahjálp hafa verið frumkvöðlar, og oft á tíðum sá aðili sem hvað ötulast hefur barist fyrir betri réttindagæslu fatlaðs fólks á Íslandi. Núverandi lög hafa breytt miklu fyrir fatlað fólk en þarfnast nú sárlega endurskoðunar. Þetta hafa Landssamtökin Þroskahjálp ítrekað bent á.
Við óskum réttindagæslu fatlaðs fólks til hamingju með daginn með þökkum til allra þeirra starfsmanna sem hafa lagt sitt af mörkum til að berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks og gætt hagsmuna þeirra.
Samantekt:
Friðrik Sigurðsson
Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir