Yfirlýsingar og umræður

Þjónustu við fólk með þroskahömlun hefur á undaförnum áratugum tekið miklum breytingum. Þær breytingar hafa haft það að markmiði að sjá til þess að þroskaheftir fái jafnan rétt við aðra þjóðfélagshópa í orði og á borði eins og segir stofnfundarályktun Landssamtakanna Þroskahjálpar frá árinu 1976. Vissulega hefur þessum markmiðum ekki verið náð nú 40 árum síðar. Samt sem áður eru þessi markmið fullkomlega raunhæf og sá vegvísir sem fara á eftir.

Atvinna er mikilvæg í lífi okkar allra. Vinnan er miðlæg á marga vegu. Hún er miðlæg í æviskeiði okkar og hún er einnig miðlæg á hverjum virkum degi, á milli svefns og tómstunda. Fyrir utan fjölskylduna, er fátt líklegra til að auka félagsauð hvers einstaklings en starfið hans. Vinnan er mikilvægur hluti af sjálfsmynd okkar sem og þeirri ímynd sem aðrir hafa af okkur. Við spyrjum börnin okkar hvað þau ætla að verða þegar þau verði stór og ætlumst til að þau svari með því að tilgreina eitthvert starf. Þá er ekki nefndur sá tilgangur starfsins að sjá okkur farborða og gera okkur kleift að fá margvísleg efnisleg gæði.

Sjálfræði fóllks með þroskahömlun er á ýmsan hátt vandasamt umræðu- og úrlausnarefni. Þar togast á annarsvegar réttur sérhverrar manneskju til að ráða lífi sínu og hinsvegar skylda samfélagsins til að sjá til þess að fólk sem ekki getur metið áhættu fari sér ekki að voða.

Svokölluð normalisering hefur verið ríkjandi hugmyndafræði í þjónustu við fólk með þroskahömlun hér á landi frá því á áttunda áratug síðustu aldar. Sú hugmyndafræði, sem er kennd við Svíann Bengt Nirje, gengur m.a. út á að „ævirytmi“ fólks með þroskahömlun sé sá sami og annarra, þ.e.a.s að börn með þroskahömlun hafi sömu réttindi og önnur börn og búi hjá fjölskyldu sinni og að fullorðið fólk með þroskahömlun eigi kost á að stofna eigið heimili eins og annað fullorðið fólk.

Upphaf almanntrygginga á Íslandi í núverandi mynd má rekja til fjórða áratugar síðustu aldar. Í gegnum aldirnar höfðu Íslendingar þó haft kerfi sem skyldaði sveitarfélög til að framfæra fólk sem ekki var fært um það sjálft. Á öllum tímum hefur fjöldi þeirra sem þurfa slíka aðstoð frá samfélaginu verið til umræðu og skoðunar. Smám saman hefur almannatryggingakerfið þó öðlast þann sess að vera talið réttindi og hluti af samfélagsáttmálanum svonenfnda. Fólk vill almennt að þeir sem vegna aldurs, fötlunar eða sjúkdóma geta ekki tekið þátt í atvinnulífinu eigi þrátt fyrri það að geta lifað lífi sem sé okkur öllum samboðið. Samt sem áður er stöðugt deilt um það hversu mikill þessi stuðningur eigi vera í krónum og aurum talið. Aldrei verður sú umræða þó háværari en í aðdraganda kosninga þar sem þeir sem ekki hafa haldið um stjórnvölinn keppast við að bjóða gull og græna skóga en þeir sem ráðið hafa lofa bót og betrun.

Það var gleðileg stund þegar Alþingi Íslendinga samþykkti þingsályktun um fullgildingu Íslands á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks rúmum níu árum eftir að Ísland undirritaði samninginn. Stundum hefur mér þótt að fólk álíti að við fullgildingu sé sigurinn unninn. Skoðum það nánar.

Í áranna rás hefur fatlað fólk í auknum mæli látið heyra í sér í baráttu fyrir eigin réttindum Enginn vafi er á því að þessi þróun mun halda áfram og skila ríkum árangri.

Nýlega sat ég fræðslufundi í ráðhúsi Reykjavíkur Fyrirlesar þar voru tveir Bandaríkjamenn sem vinna hvor með sínum hætti að búsetumálum fólks með þroskahömlun þar í landi. Þetta voru reyndir menn sem höfðu gengið í skóla Wolfensberger og tileinkað sér kenningar hans um miklivægi félagslegs gildisaukandi hlutverks fólks með þroskahömlun.

Umfjöllun um málefni fatlaðs fólks sem sett er fram af undirrituðum og á hans ábyrgð. Hagsmunasamtök eru af margvíslegum toga. Stundum eru þau þó öll sett undir einn hatt og jafnvel stillt upp sem eins konar ógn við lýðræði, almannahagsmuni og einstaklingsfrelsi.